“我的心裡一點也不開心， 我得這個病快一年了”他叫羅俊宇， 今年8歲， 來自湖南邵東。 自從去年7月被湖南省人民醫院診斷為噬血細胞綜合症後， 一家三口就踏上了漫長的求醫路。
接下來的日子裡， 俊宇的爸爸媽媽帶著他輾轉長沙、武漢、北京， 最後來到北京京都兒童醫院治療， 經過專家會診， 只剩下唯一的救命方法， 移植造血幹細胞。
移植的過程也很艱難， 孩子的體重比同齡人大， 需要更大劑量的化療藥才能起到效果。 小俊宇從開始的哭鬧到後來主動配合， 因為他明白， 藥再苦再多也要自己吃， 病好了才能回到學校，
俊宇爸爸為兒子提供了造血幹細胞， 這幾個月的操心， 俊宇爸爸早已兩鬢白髮， 一點也不像30多歲的人， 體重從190多斤掉到了140斤。 俊宇媽媽想著兒子遭的這些罪， 不願意面對鏡頭， 哭了。
移植成功本是高興的事， 沒想到更大的難事還在後頭。 從小俊宇生病到現在， 一共花了120多萬元， 早已借遍了親戚朋友。 出倉後， 沒想到後期的治療費用更是一個無底洞。
出倉後肺部感染， 一直用進口的伏立康唑來維持治療， 這種藥3500元一盒， 一盒十粒， 一天吃兩粒， 一個月就要花費2萬多塊錢， 醫生要求吃6個月。 移植成功後， 小俊宇經歷了病毒感染， 皮膚排異， 腸道感染， 多次住院。
經歷了這場病，
小俊宇從5歲開始， 就喜歡在家裡的牆壁上亂畫， 俊宇爸媽看到他這方面的愛好， 送他去小畫廊學習畫畫。 生病期間， 小俊宇也畫了不少作品， 畫畫、手工和看漫畫是他的最愛。
孩子生病後， 夫妻倆全程照顧， 沒法工作掙錢。 面對高昂的後期費用， 夫妻倆只能等小俊宇睡著了才聊聊這些。 現在醫院欠費2萬多， 回到了租住的房子裡， 繼續治療。
“媽媽， 我什麼時候能去讀書？”這是一個8歲小男孩對讀書的渴望。 孩子還沒開始他的人生， 就要飽受病痛的折磨。 後續還要繼續抗排異，
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