您的位置:首頁»健康»正文

美国9岁女孩患怪病对阳光过敏,整年戴“头盔”像个“养蜂人”

根據每日郵報消息, 美國馬薩諸塞州東陶頓(East Taunton)的9歲女孩凱特琳·麥凱布(Caitlin McCabe), 患有一種奇怪的疾病——對太陽光過敏, 故而, 她全年都要戴“頭盔”看起來就像是一個宇航員或者“養蜂人”。 她所患的是遺傳性疾病著色性干皮病(XP), 這意味著她無法修復由紫外線破壞導致的DNA損傷。 這種疾病的患病幾率為百萬分之一。

凱特琳幼年時, 坐在嬰兒車上的她被推到陽光中不過5分鐘, 臉部就發生了巨大變化。 母親安-瑪麗被孩子的變化嚇呆了, “孩子無法睜開眼睛, 所以我們趕去急診室, 醫生看到孩子后, ‘哦, 上帝呀’”。 醫生一開始無法確診,

安-瑪麗進行了情況介紹。 2009年9月, 凱特琳被確診了遺傳性疾病著色性干皮病。 當時, 凱特琳1歲。

凱特琳的母親安-瑪麗(Ann-Marie)是一名執業護士, 如今她每天都要給女兒臉上涂抹好多層防曬指數高達50的防曬霜, 還要武裝上防紫外線護罩、手套和防護服, 以確保身體任何一寸肌膚都不會暴露。 安-瑪麗說, “她還需要避免自己被路面上反射的陽光灼傷。 她的下巴就曾因此被灼傷。 甚至, 冬天雪的反光都會將她的皮膚灼傷。 ”(圖為嬰兒時, 她被暴露于陽光中5分鐘, 臉部就被灼傷了。 )

如果她不戴“頭盔”裸露于陽光中, 90秒內皮膚就會被“燒傷”。 除了會有導致曬傷的危險外, 它還會影響到凱特琳的平衡和反應。 所以, 就連醫生都無法預料她未來的疾病發展情況。

遺傳性疾病著色性干皮病患者, 患皮膚癌患病幾率比一般人的患病幾率要高10000倍。 而且, 在沒有保護的情況下, 一般的兒童患者在10歲前就被發現患上癌癥。 安-瑪麗告訴女兒, “只要保護好自己, 未來就能得到自己想要的東西”。

Next Article
喜欢就按个赞吧!!!
点击关闭提示