石骨癥女孩王越在倉內已經146天, 兩次移植都失敗了, 第三次移植的是父親的骨髓。 小越越每天唱著韓紅的歌, 每天趴在窗戶上看窗外的風景。
“我想要緊緊抓住他的手, 媽媽告訴我希望還會有, 看到太陽出來, 天亮了......”8歲的小越越每天在移植倉里都要唱起韓紅的這首歌, 她已經在移植倉里呆了146天!這期間經歷了兩次捐贈者的骨髓全相合移植, 但是都失敗了。 在移植倉里, 還進行了一次手術, 一次敗血癥感染治療等等。 她天天趴在窗戶上, 貪婪地盯著露出來的一角藍天, 日出日落, 從不厭倦。 從冬天進倉,
越越的家在河南登封縣農村, 家中4口人, 分別是爸爸媽媽和妹妹。 從2歲開始就免疫力極差, 有重度腦積水。 父親帶著她看病歷時5年, 最后在北京兒童醫院被診斷為重度石骨癥(也稱大理石病, 是一種罕見的遺傳性疾病, 如不進行移植, 全身骨骼將像石頭一樣鈣化), 而且妹妹也查出了同樣的石骨癥!兩個人如果移植的話, 僅進倉就要百萬, 后續抗排異治療花費更是不知要花多少錢。 爸爸媽媽面對兩個重病的孩子, 一籌莫展。 小越越拿出了她的存錢罐, 對爸爸媽媽說, 我有錢, 我不治了給妹妹治吧。 企鵝號西楚朗雨經采訪核實,
小越越的石骨癥更嚴重, 但是由于下頜骨發炎, 做了手術, 出現了敗血癥、肺炎, 炎癥不消失, 就不能進移植倉。 2017年9月, 妹妹小馨越順利完成了骨髓移植手術, 回到河南的家中繼續觀察和治療。 圖為在妹妹即將進倉時, 小越越鼓勵妹妹:“你要聽媽媽的話哦, 很快你就能出來回家啦!”
2018年2月14日, 小王越克服了所有的炎癥, 進倉移植了。 由于在骨髓庫里尋找到全相合的供者, 移植的是供者的骨髓, 誰知移植后白細胞沒有漲起來,
一天天過去了, 小越越還是沒有出來, 她每天在紙上花一朵花, 以便記住過去了多少天。 小越越由于第一次移植失敗, 并發敗血癥, 肺部感染, 天天吐血, 吃不下東西, 骨瘦如柴。
隨后小越越又進行了第二次骨髓移植, 結果又失敗了, 敗血癥愈發嚴重, 經常昏迷過去, 醒來時喃喃自語:“媽媽, 我見到妹妹了, 我想她了, 叫她等著我......”
第二次移植失敗后, 騰訊樂捐里的善款已經所剩無幾, 140萬幾乎全部花光。 小越越整天在昏迷中睡去, 掙扎在生死邊緣。 小越越經常問媽媽:“我會死么?我不想死,
由于前兩次移植都已告失敗, 父親王向東決定, 不再用骨髓庫里的骨髓, 用他自己的骨髓血進行移植。 父女配型6個點相合, 可以進行移植。 圖為父親王向東準備抽取骨髓血給女兒越越。
白細胞終于漲起來了!但是漲的過快、過高, 越越出現了嚴重的皮膚排異和腸道排異, 一天拉肚子近30次!醫生建議不吃飯, 讓腸道休息幾天, 小越越餓得只哭, 對爸爸說:“爸爸, 我好餓啊, 我想要吃東西......”
圖為小越越終于被爸爸推出了移植倉!經歷了146天的移植倉生活, 小越越已經虛弱地走不動路了, 腸排、皮排嚴重, 主治醫師說, 還需要漫長的抗排異治療過程,
一起再次努力, 救救這個可愛的石骨癥女孩!還有問題, 請添加微信公眾號:西楚朗雨。