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石骨症女孩仓内的146天,每天唱:妈妈告诉我希望还会有

石骨癥女孩王越在倉內已經146天, 兩次移植都失敗了, 第三次移植的是父親的骨髓。 小越越每天唱著韓紅的歌, 每天趴在窗戶上看窗外的風景。

“我想要緊緊抓住他的手, 媽媽告訴我希望還會有, 看到太陽出來, 天亮了......”8歲的小越越每天在移植倉里都要唱起韓紅的這首歌, 她已經在移植倉里呆了146天!這期間經歷了兩次捐贈者的骨髓全相合移植, 但是都失敗了。 在移植倉里, 還進行了一次手術, 一次敗血癥感染治療等等。 她天天趴在窗戶上, 貪婪地盯著露出來的一角藍天, 日出日落, 從不厭倦。 從冬天進倉,

現在已經是盛夏, 她清楚地記得每一天窗外發生的故事。 圖為小越越不顧身上纏著的很多輸液管, 趴在窗口看風景。

越越的家在河南登封縣農村, 家中4口人, 分別是爸爸媽媽和妹妹。 從2歲開始就免疫力極差, 有重度腦積水。 父親帶著她看病歷時5年, 最后在北京兒童醫院被診斷為重度石骨癥(也稱大理石病, 是一種罕見的遺傳性疾病, 如不進行移植, 全身骨骼將像石頭一樣鈣化), 而且妹妹也查出了同樣的石骨癥!兩個人如果移植的話, 僅進倉就要百萬, 后續抗排異治療花費更是不知要花多少錢。 爸爸媽媽面對兩個重病的孩子, 一籌莫展。 小越越拿出了她的存錢罐, 對爸爸媽媽說, 我有錢, 我不治了給妹妹治吧。 企鵝號西楚朗雨經采訪核實,

于2017年8月5日在騰訊新聞上發表“重病姐姐拿出存錢罐:我不治了救妹妹吧”一文, 百萬騰訊網友同情支持, 人民日報微博也予以轉發, 10多萬粉絲評論點贊, 共募捐善款142萬, 全部用于姐妹倆的移植和康復。

小越越的石骨癥更嚴重, 但是由于下頜骨發炎, 做了手術, 出現了敗血癥、肺炎, 炎癥不消失, 就不能進移植倉。 2017年9月, 妹妹小馨越順利完成了骨髓移植手術, 回到河南的家中繼續觀察和治療。 圖為在妹妹即將進倉時, 小越越鼓勵妹妹:“你要聽媽媽的話哦, 很快你就能出來回家啦!”

2018年2月14日, 小王越克服了所有的炎癥, 進倉移植了。 由于在骨髓庫里尋找到全相合的供者, 移植的是供者的骨髓, 誰知移植后白細胞沒有漲起來,

移植宣告失敗。 小越越視力幾乎為零, 她每天堅持畫畫:“媽媽, 等我病好了, 我想學畫畫, 好嗎?”媽媽趕緊說:“你一定會好的, 將來你一定能當個畫家, 你就是個畫畫的天才......”

一天天過去了, 小越越還是沒有出來, 她每天在紙上花一朵花, 以便記住過去了多少天。 小越越由于第一次移植失敗, 并發敗血癥, 肺部感染, 天天吐血, 吃不下東西, 骨瘦如柴。

隨后小越越又進行了第二次骨髓移植, 結果又失敗了, 敗血癥愈發嚴重, 經常昏迷過去, 醒來時喃喃自語:“媽媽, 我見到妹妹了, 我想她了, 叫她等著我......”

第二次移植失敗后, 騰訊樂捐里的善款已經所剩無幾, 140萬幾乎全部花光。 小越越整天在昏迷中睡去, 掙扎在生死邊緣。 小越越經常問媽媽:“我會死么?我不想死,

我還要看妹妹, 還要做畫家......”媽媽哭著說:“不會的, 你不會死的......”

由于前兩次移植都已告失敗, 父親王向東決定, 不再用骨髓庫里的骨髓, 用他自己的骨髓血進行移植。 父女配型6個點相合, 可以進行移植。 圖為父親王向東準備抽取骨髓血給女兒越越。

白細胞終于漲起來了!但是漲的過快、過高, 越越出現了嚴重的皮膚排異和腸道排異, 一天拉肚子近30次!醫生建議不吃飯, 讓腸道休息幾天, 小越越餓得只哭, 對爸爸說:“爸爸, 我好餓啊, 我想要吃東西......”

圖為小越越終于被爸爸推出了移植倉!經歷了146天的移植倉生活, 小越越已經虛弱地走不動路了, 腸排、皮排嚴重, 主治醫師說, 還需要漫長的抗排異治療過程,

多長時間是未知, 一天的排異治療費就要好幾千, 而騰訊樂捐里的善款早已花光。 你想繼續幫助這個第3次終于移植成功的石骨癥女孩, 請點擊下面樂捐超鏈:【 】或打開微信-錢包-騰訊樂捐-搜索“ 石骨癥姐妹急盼移植”, 或長按識別下方騰訊樂捐二維碼, 保存至手機識別, 完成捐贈(景雷)。

一起再次努力, 救救這個可愛的石骨癥女孩!還有問題, 請添加微信公眾號:西楚朗雨。

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