畫面里， 一個8歲小女孩用筆畫下自己心目中的天堂模樣后， 淡定自若地微笑流淚。 這張照片被爸爸發到朋友圈后， 看哭了親朋好友， 紛紛感嘆， 該是有怎么樣的苦楚， 小小年紀的她卻能表現的如此令人心碎。 三年前， 瑄瑄被確診為患上了慢性活動性EB病毒感染， 之后的歲月里她都是在醫院度過的。 今年生日， 移植倉里無法吃蛋糕的她， 用畫筆畫出了心目中天堂的模樣——有花有樹有太陽， 有大大的生日蛋糕， 還有即將蛻變成蝴蝶的毛毛蟲。 在面對無數次的求醫問診、扎針穿刺和骨髓移植， 小小的她早早看到了死神的模樣。
瑄瑄是河北滄州人， 三年前的一個夏天， 5歲的瑄瑄突然高燒不止， 肚子也莫名腫大起來， 父母帶著她跑遍了當地醫院也無法查明病因。 直到輾轉至北京， 瑄瑄才被確診為患上了慢性活動性EB病毒感染——這是一種比白血病更為罕見的疾病。 主要癥狀是高燒不止、肝脾腫大、病毒載量增加， 還會導致各種并發癥， 且癥狀會與日俱增， 等發燒到無法控制的時候， 就會導致器官衰竭， 直至死亡。
當時瑄瑄在北京住院治療了兩個多月， 花費了20多萬元， 病情卻毫無起色。 到了后期， 院方開始勸瑄瑄的父母帶女兒回家， 并解釋說， 孩子可能只剩下4個月的壽命。 “這是我的女兒， 我無論如何不可能放棄她的， 即使傾家蕩產，
值得幸運的是， 4個月后， 瑄瑄奇跡般地活了下來！雖然奇跡般地撐過了醫生宣判的4個月， 但對于瑄瑄而言， 仍像是背負了一個像是隨時會爆炸的不定時炸彈， 仿佛一腳尚踏在人間， 一腳已邁入奈何橋。 今年3月， 瑄瑄又開始肚子疼， 她的父母連忙再次把她帶到北京就診， 這一次， 醫生告訴瑄瑄的父母， 異體造血干細胞移植可以治療慢性活動性EB病毒感染。 得知這一消息后， 早已花光積蓄的瑄瑄父母又借遍了親朋好友， 湊齊了移植費用，
今年5月18日， 瑄瑄進入了移植倉做預處理。 19日， 瑄瑄在移植倉內度過了自己的8歲生日。 無法吃蛋糕的小女孩， 用畫筆畫出了心目中天堂的模樣——有花有樹有太陽， 有大大的生日蛋糕， 還有即將蛻變成蝴蝶的毛毛蟲。 早已清楚自己病情的小女孩， 許下生日愿望， 希望死神早日把自己帶走， 不要看著爸媽每天那么痛苦了。 “她只是不清楚死亡的真正代價， 其實她特別樂觀懂事， 即使做穿刺的時候， 她都不會喊疼。 ”瑄瑄的爸爸說， 女兒偷偷告訴過自己， 假如自己有機會活下去， 希望長大后可以做一名醫生， 救治別的小朋友。
孩子生日當天是在移植倉度過的， 原本托護士拍張照片想為孩子留作紀念。 當孩子爸爸看到照片時， 瞬間就淚崩了， 他看到孩子居然是微笑著流淚， 且深情淡然。 他含著淚將照片發到朋友圈后， 親朋好友和他一樣瞬間都淚崩了。
5月28日， 瑄瑄進行了造血干細胞移植， 但移植后最可怕的排異反應出現了——移植后瑄瑄對免疫抑制劑的反應較大， 出現了長時間的高血壓， 導致免疫抑制劑用量無法提高到合理的用量來避免排異。 出移植倉后， 腸道排異洶涌而來， 痛苦又開始折磨瑄瑄。 而要想抗排異， 就又需要一大筆高昂的醫療費用， 這對于已經為治病欠了幾十萬元債務的瑄瑄家而言， 無疑像是一條絕路。
“醫生說只要熬過排異，
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