男孩患世界罕见病，仅12岁却求医10年，哭求放弃治疗

“爸爸， 你給我辦出院吧， 我不治了， 你讓我開開心心的活幾天， 讓我去看看外面， 好吃的、好玩的我都沒見過， 我不想再受這種折磨了， 能活幾天是幾天吧……”年僅12歲的李子豪哭著說。 小子豪患世界罕見的Alport綜合癥加再障貧血， 在醫院里度過了10年。 他的爸爸是一個40多歲的農村漢子， 聽到這段話， 哭得比兒子還厲害：“兒子， 為了治好你， 這十年來花光了所有積蓄， 外面還有60萬的外債， 為了你， 我獻了自己的骨髓， 還要為你獻一個腎， 你說啥傻話啊……”

李子豪是湖北京山縣人， 2歲時發高燒去了村衛生所， 輸液后， 小便顏色像醬油，

帶有血腥氣。 家人趕緊送縣醫院， 縣醫院建議去武漢大醫院做檢查。 在武漢大醫院， 被確診為世界罕見的Alport綜合癥(腎病綜合癥)， 住了一段院， 又查出了再生障礙性貧血！由于兩種病情疊加的罕見性， 被稱作稱孤兒病。 專家和教授說， 兩個特殊的病同時出現在一個孩子身上， 到目前為止， 還是首例， 醫學界極其罕見。 從此以后的10年里， 一家人踏上了四處求醫之路， 夫妻二人救孩子的初心未改， 經過10年的辛苦奔波， 子豪的病終于得到了控制。

盡管輾轉于各地求醫， 子豪還是在父母的指導下堅持學習。 不管去哪里， 都會把書本和習題帶著， 每次只要情況好一點， 他都認真地做功課。 2017年， 小子豪又診斷出患有再生障礙性貧血，

必須立即做骨髓移植術， 否則隨時就有生命危險。 50萬的移植費用對于他們家就是個天文數字， 年邁的爺爺奶奶東拼西湊， 受盡了冷漠和白眼， 終于湊齊了移植費用， 子豪父親為兒子捐獻了骨髓血。

骨髓移植手術前， 子豪連續輸入了20多次血小板和10多次血紅蛋白， 在北京某醫院做了移植手術。 術后第21天腸道排異， 子豪痛得在床上打滾， 衣服都濕透， 止痛針毫無效果， 哭都哭不出聲音， 只是不斷地在呻吟。 更嚴重的是大便全是綠水， 每天近20次；嚴重的膀胱炎導致尿痛、尿頻、尿血、尿不盡；全身多處皮膚開裂， 沒幾塊皮膚是完整的……

“兒子， 別怕， 勝利就在眼前！”子豪爸爸對小子豪鼓勵道。 移植成功后， 子豪還要進行Alport綜合癥的治療， 需要換腎，

而換腎的費用也需要近40萬， 子豪爸爸將為子豪再捐腎。 10年來， 為了給子豪看病， 醫藥費已經花掉80余萬， 其中的60萬還是借的， 而后續的治療費用還不知道在哪里。 這個普通的農村家庭， 因治療小子豪的的遺傳性腎病和再生型障礙貧血， 家里已經一貧如洗。

小子豪最喜歡醫院的窗口， 經常讓爸爸扶著他到窗口看風景， 雖然只有人來人往， 但是小子豪卻津津有味。 12年的童年， 有10年在醫院里的病床上度過， 小子豪看到啥都新鮮。

圖為小子豪累了， 在爸爸的攙扶下躺到了病床上， 子豪爸爸也昏昏睡去。 你想幫助這個患有罕見病的孩子治療疾病， 請點擊下面樂捐超鏈：或打開微信-錢包-騰訊樂捐-搜索“ 遺傳腎病撞上血魔”， 或長按識別下方騰訊樂捐二維碼，

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