“現在孩子粒缺期， 嘴巴腫， 口腔裡全是潰瘍， 想吃麵包嘴卻張不開， 緊緊的握著麵包14天了， 麵包都握爛多少個了。 孩子用肢體語言跟我們表達：太喜歡了， 太喜歡了。 ”提起自己兩歲半的小男孩馬語航， 爸爸馬鋼一度哽咽地說道， “孩子確診為被稱作白血病之王的幼年粒單細胞白血病， 現剛做完化療粒細胞缺乏非常嚴重， 口腔和喉嚨潰瘍發炎也很嚴重， 這幾天正找人獻粒細胞準備給孩子輸上， 而且這幾天還持續高燒， 最高燒到39.7， 口水一直流， 現在已經說不出話來了， 水都喝不下去， 兩星期沒吃東西了。
馬語航， 今年2歲半（35個月）， 家住遼寧省瀋陽市和平區， 自2017年5月份一次感冒之後出現面色特別蒼白， 嘴唇沒有血色之後， 馬鋼和妻子就帶著兒子開始了漫長的檢查之路， 在經歷住院、轉院的一個月時間裡， 小語航做了一次胸穿， 四次骨穿， 兩次骨髓活檢， 每天至少11～13管血， 把所有能做的檢查幾乎做遍了， 最終確診為被稱作白血病之王的幼年粒單細胞白血病， 當時小語航還沒滿2歲， 讓原本幸福的家庭掉入痛苦的深淵。
由於檢查密集小語航的身體嚴重透支， 藥物對胃腸的刺激導致小語航開始上吐下瀉， 各種止瀉藥都止不住， 拉的電解質紊亂、離子紊亂， 醫院專家各科室會診後轉入兒童搶救室， 進到ICU時， 小語航已經開始消化道出血了，
提起孩子痛苦的治療經過， 媽媽一把鼻涕一把淚地說：“在倉內（骨髓移植）孩子一共31天， 2018年1月16日順利出倉， 因為兒子的骨髓供體是他爸爸（父供子）半相合， 在1月24日兒子出現腸道排異和皮膚排異反應， 每天拉稀水便、血便十幾次， 腹痛難忍， 又伴隨皮排全身奇癢無比， 白天晚上都要不停的抹藥瘙癢， 平均每天的花費都在近2萬元， 用於控制抗感染和抗排異治療， 就在我們一家以為能控制住排異就萬事大吉的時候， 通過骨穿複查又發現兒子的骨穿報告顯示復發了！在排異期復發讓醫生也措手不及， 後期的治療不知道還要持續多久？現在我們家在醫院就已經花費了160萬。
“出倉的時候我們手上備了20萬， 以防萬一， 出倉後不到一個月腸排， 醫院讓我們準備40~60萬， 當時腦袋就大了， 開始賣房子， 花到50萬左右的時候孩子腸排治療住了， 合計再挺挺就好了， 沒想到第二次骨穿的時候告訴我們殘留出來了， 孩子他爸又賣房子又賣車， 腸排後合計挺挺就過去了， 這又復發了， 我和我愛人沒事的時候聊天， 這次真的是絕望， 紮心！”小語航媽媽說道。
“這是我一直以來都忘不了的一幕， 兒子第二次做骨穿腰穿是在處置室裡不讓家長陪同， 不難想像就是針紮骨頭那種， 一堆人按著， 我只能在門外焦急的等待，
圖為：化療藥的持續作用， 小語航的口腔黏膜潰爛， 兩星期都沒喝過一口水， 剛喝進嘴裡的水， 由於喉嚨潰瘍， 連帶潰爛液體一起吐了出來。
小語航雙臂上的這兩根管子叫picc管， 類似於點滴的套管針， 普通點滴用的套管針下到靜脈血管裡， 進倉之前和在倉裡預處理和清髓時候要用很強很大劑量的化療藥， 用普通套管針大劑量的化療藥會把靜脈血管燒壞，
小語航不光是耳朵疼， 由於孩子剛剛移植完， 身體非常脆弱， 再加上復發之後又連續的上化療藥， 化療藥傷害身體粘膜比較嚴重， 嘴裡全潰瘍了， 化療藥把孩子好的細胞都殺死了， 在孩子粒細胞是0的時候， 也叫嚴重粒缺期， 感染了， 所以高燒疼痛難忍。
脆弱敏感的小語航好像沒了安全感， 讓媽媽緊緊的抱著他：“媽媽， 不要離開寶寶！媽媽， 不要離開寶寶啊！”小語航媽媽告訴筆者， 孩子在ICU裡待了十一天， 由於孩子從來沒有離開過父母， 而且沒忌奶， 等搶救過來之後一直叫媽媽， 叫了整整十一天，出ICU的時候嗓子都喊啞了。
在骨髓移植前，當地瀋陽醫院告訴小語航父母，如果想要堅持挽救小語航最好再要一個孩子，用出生孩子的骨髓移植到小語航身體裡去。“去年10份我們又要了一個孩子，誰知道到了北京這邊醫院說再不移植怕是來不及了，讓我們儘快移植，肚子裡的孩子今年7月份就生了，但現在老大的治療還看不見光明，而且不但花光了所有的積蓄，還把我媽媽家的房子和我愛人媽媽家的房子都賣了，車子也賣了，該賣的都賣的差不多了。”小語航媽媽一籌莫展地說道。
來到北京給小語航治療一晃已經快七個月了，從化療到進倉移植，從排異到復發再到重新化療，馬鋼和妻子每天都陪在兒子身邊，從未想過放棄，哪怕兒子治療百萬分之一的概率，哪怕移植後復發率可以達到百分之六十，夫妻兩人都替孩子做好了堅持到底的準備，未來還有多久？他們不知道！
圖為：5月16日，小語航正在搶救過程中。“當時搶救的時候真的很殘忍，把嘴硬撬開的，放了一個塑膠管子，嘴唇都撬壞了，等他清醒後，看見我在後面摟著他，眼睛愣啊愣啊的看著我們，心裡肯定合計爸爸媽媽怎麼不救我呢？”小語航爸爸痛哭地說道，那天晚上才感覺到什麼叫生離死別，才知道什麼叫根本放不下。經歷過了，才知道更珍惜，才知道抱一宿孩子不知道累。“我當時和醫生說把管子拿出來吧，醫生說不行，又過了40分鐘，孩子就那麼一直看著我們掙扎，我實在受不了了，和醫生說拿出來吧，愛咋咋地，太遭罪了。”
生活的苦澀有三分，小語航才剛剛來到這個世界不久卻吃了十分。小語航還沒有感受到這個世界的美好就經歷病痛的折磨，但他非常乖，每天都配合治療，他想活下來。小語航經歷了這麼多重重難關都頑強的堅持過來了，可是後期巨額的醫藥費卻讓父母沒有把握能支撐起他的康復！（如果您想和這個家庭一起幫助孩子，請進入騰訊公益樂捐：也可進入微信—錢包—騰訊公益—搜索“拯救白血小可愛”。
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叫了整整十一天，出ICU的時候嗓子都喊啞了。在骨髓移植前，當地瀋陽醫院告訴小語航父母，如果想要堅持挽救小語航最好再要一個孩子，用出生孩子的骨髓移植到小語航身體裡去。“去年10份我們又要了一個孩子，誰知道到了北京這邊醫院說再不移植怕是來不及了，讓我們儘快移植，肚子裡的孩子今年7月份就生了，但現在老大的治療還看不見光明，而且不但花光了所有的積蓄，還把我媽媽家的房子和我愛人媽媽家的房子都賣了，車子也賣了，該賣的都賣的差不多了。”小語航媽媽一籌莫展地說道。
來到北京給小語航治療一晃已經快七個月了，從化療到進倉移植，從排異到復發再到重新化療，馬鋼和妻子每天都陪在兒子身邊，從未想過放棄，哪怕兒子治療百萬分之一的概率，哪怕移植後復發率可以達到百分之六十，夫妻兩人都替孩子做好了堅持到底的準備，未來還有多久？他們不知道！
圖為：5月16日，小語航正在搶救過程中。“當時搶救的時候真的很殘忍，把嘴硬撬開的，放了一個塑膠管子，嘴唇都撬壞了，等他清醒後，看見我在後面摟著他，眼睛愣啊愣啊的看著我們，心裡肯定合計爸爸媽媽怎麼不救我呢？”小語航爸爸痛哭地說道，那天晚上才感覺到什麼叫生離死別，才知道什麼叫根本放不下。經歷過了，才知道更珍惜，才知道抱一宿孩子不知道累。“我當時和醫生說把管子拿出來吧，醫生說不行，又過了40分鐘，孩子就那麼一直看著我們掙扎，我實在受不了了，和醫生說拿出來吧，愛咋咋地，太遭罪了。”
生活的苦澀有三分，小語航才剛剛來到這個世界不久卻吃了十分。小語航還沒有感受到這個世界的美好就經歷病痛的折磨，但他非常乖，每天都配合治療，他想活下來。小語航經歷了這麼多重重難關都頑強的堅持過來了，可是後期巨額的醫藥費卻讓父母沒有把握能支撐起他的康復！（如果您想和這個家庭一起幫助孩子，請進入騰訊公益樂捐：也可進入微信—錢包—騰訊公益—搜索“拯救白血小可愛”。
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