“一盒藥8萬塊可以吃44天, 買了兩盒都快吃完了, 結療后還要持續吃2年 。 ”7月6日, 當攝影師和志愿者在出租屋內見到蘭文科時, 他指著手里的昂貴藥物說, 這是來自瑞士羅氏制藥的自費靶向藥艾樂替尼, 酪氨酸激酶抑制劑直接靶向ALK, 抑制激酶活性從而達到抑制腫瘤細胞生長的, 一盒224粒, 一天吃5粒, 蘭文科給女兒買了2盒就花了整整16萬, 這錢能在他們鎮上買一個小戶型房子了。 事后他才知道, 這一盒藥5萬可以買到, 他買貴了……
那你恨“藥販子”嗎?又愛又恨, 愛是因為可以救命, 恨是因為有的藥販子開價太高了,
不料, 2017年3月因為左小腿腫脹伴隨持續發燒, 寧夏醫科大學醫生告知很可能是惡性腫瘤時一家人幾乎不敢相信一個孩子居然會得癌癥, 媽媽馮小翠問化療能不能治好孩子的病時, 醫生建議還是直接去北京吧, 全家人都意識到了病情的嚴重性, 隨即踏上了北上求醫路。
在北京兒童醫院和友誼醫院經過一系列檢查后, 都被確診為非霍奇金淋巴瘤(是具有很強異質性的一組獨立疾病的總稱。 ), 因為耽誤時間過長, 腫瘤已經擴散到了全身,
發燒, 嘔吐, 掉發一系列的副作用沒有一個落下的。 把瑞瑞折磨的連喘氣都覺得好累好累, 好在化療后, 病情得到控制, 第6個療程結束后, 醫生評估不用繼續上療可以回家維持了。
本以為這地獄般的日子終于熬到頭了, 好景不長, 2018年4月瑞瑞突然劇烈頭痛到撞墻, 脖子痛, 腰痛, 悲痛, 厭食, 嘔吐, 精神萎靡, 這一系列的癥狀蘭文科預感不妙, 趕緊再次北上檢查, 骨科醫生說頸椎半脫位, 給了頸拖, 又折返回了老家, 到家第三天瑞瑞病情已經發展到四肢抽風,
5月8號, 瑞瑞的主治醫生建議吃靶向藥抑制腫瘤細胞生長, 這個救命的藥現在買也買不到, 只能找人從境外購買, 幾經打聽找人代買了一盒艾樂替尼, 一盒竟然8萬塊, 8萬吶, 從農村來的蘭文科從沒想過這個世上會有一種藥能夠貴到這步田地, 硬著頭皮付了錢, 讓人郵寄了過來。 6月中旬一盒快吃完了又購買了一盒, 后來蘭文科從別的病友口中得知, 他買貴了, 一般5萬左右就能買一盒, ?據另一個病友高姓家長說, 他也了解過此藥, 確實需要5萬左右一盒, 一般家有腫瘤的孩子都會對這些靶向藥多少有些了解。
這就是蘭瑞吃的靶向藥, 短短3個月, 她就“吃”掉了一座小房子了。
蘭文科聽了心里像火燒一樣難受。 他知道一家有一個重癥病人, 就什么都是錢, 錢也不再值錢。 還剩下一小半的時候醫生讓暫停吃此藥, 繼續化療, 到現在已快完成3個療程。 之后做評估再制定治療方案, 但結療后艾樂替尼這個藥必須還得繼續吃2年維持, 否則難以控制復發。 也就是說以5萬一盒的費用來算還得吃80來萬的靶向藥。 就算是差不多的家庭也得吃空家底吧, 更別說像他們這樣已經治的山窮水盡, 在做最后掙扎的人了。
其實不只是靶向藥需要外購, 瑞瑞生病以來從2017年4月份到2018年4月份整整一年的時間里, 每個月都要注射外購進口自費化療藥 長春花堿,
而據央視新聞7月8日的報道, 對于目錄內的抗癌藥, 下一步將開展專項招標采購, 再充分考慮降稅影響的基礎上, 通過市場競爭實現價格下降, 讓群眾有更多的獲得感。 并且, 2017年, 醫保藥品目錄準入談判15個價格較為昂貴的療效藥品已納入醫保目錄。 引用電影里的那句臺詞:今后都會越來越好吧, 希望這一天早點到來!
目前瑞瑞馬上結束復發后的第三療, 會進行全方面的評估再制定方案, 最好的結果是可以結療回家繼續吃靶向藥, 可是殘酷的現實就在眼前, 已經治到山窮水盡的時候還需要一大筆藥費, 不吃,前功盡棄,吃,叫人如何吃的起?瑞瑞一家進入了兩難的選擇,選擇向社會求助,希望大家能幫幫他們度過難關,如果你想幫助蘭瑞,請點擊:【】也可以登錄微信錢包,騰訊公益,搜索:【惡性腫瘤請離開我】。或點擊下面的騰訊樂捐二維碼完成幫助,如還有問題,請關注公眾號“微言薄語”。(攝影:王亮 ?文:張丹丹 ?編輯整理:郝好華)
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不吃,前功盡棄,吃,叫人如何吃的起?瑞瑞一家進入了兩難的選擇,選擇向社會求助,希望大家能幫幫他們度過難關,如果你想幫助蘭瑞,請點擊:【】也可以登錄微信錢包,騰訊公益,搜索:【惡性腫瘤請離開我】。或點擊下面的騰訊樂捐二維碼完成幫助,如還有問題,請關注公眾號“微言薄語”。(攝影:王亮 ?文:張丹丹 ?編輯整理:郝好華)掃描二維碼捐助。