上海兒童醫學中心血液腫瘤科非常安靜， 9歲的呂昊陽在年初移植后就一直住在這里長達4個月， 已經成為這里的“釘子戶”， 媽媽挺著5個月的大肚子在病房日夜呵護。 在過去的9年里， 一家為給昊陽看病每天都在提心吊膽中度過， 媽媽崔曉平為了兒子又懷了第三胎。 最讓全家難以接受的是， 孩子患病5年后才被確診， 前期50多萬治療費打了水漂。
崔曉平今年36歲， 丈夫呂志超35歲， 來自河南省林州市合澗鎮木篡村， 2005年在朋友的介紹下兩人相識結婚， 一家人在過著普通的生活。 2009年1月3日生了兒子呂昊陽。
昊陽一出生就讓全家生活陷入一種“魔咒”，
漫長的3年去了， 盡管輾轉多家醫院， 但小昊陽的病依然不能根治， 都說孩子免疫力低下。 崔曉平一家覺得很奇怪， 孩子幾乎每過十幾天就要發燒咳嗽或者肺炎， 不去醫院打針掛水根本就好不了。
村里人勸崔曉平一家把孩子扔了算了。 但是崔曉平根本舍不得， 畢竟這是一條生命。 到了3歲， 昊陽就開始不停反復生鵝口瘡以及發燒， 孩子奶奶有次遇到算命先生，
2013年， 昊陽因發燒在鄭州住院， 抽了血化驗。 結果第二天抽血的手指出現感染癥狀， 整個手指發黑發腫， 醫生建議轉大醫院， 于是崔曉平帶著孩子， 連夜坐火車趕到天津市兒童醫院求醫。 醫生說可能要截肢， 后來用了3種頂級抗生素， 手指幸運地保住了。
直到此時， 醫生看著孩子這么多年反復發燒和肺炎鵝口瘡， 懷疑孩子是原發性免疫缺陷高igm綜合癥， 建議去上海測個基因確診下。 2014年11月份， 崔曉平帶著孩子來到上海兒童醫學中心， 后來花了600塊確認了是原發性免疫缺陷高igm綜合癥，
上海兒童醫學中心專家說這個病必須要做移植手術， 如果順利大概需要30多萬， 如果不移植這個病沒法活。 沒錢的話就只能先維持， 得自費輸免疫球蛋白和抗感染治療。 那次崔曉平從醫院出來后， 坐在路邊大哭。 崔曉平說， 這5年來孩子要么發燒， 要么肺炎， 她幾乎每一天都是在抱著孩子尋醫問藥， 從出生到2013年7月住院10次， 2013年7月后為了輸免疫蛋白球， 每個月都要住院一次， 兩次住進ICU。 這5年， 醫藥費加中藥和增加免疫力的藥花了50多萬， 負債累累。 卻沒有想到此刻才確診， 更沒想到這是一種罕見病， 等于前期所有的治療都是白費。
因為沒錢移植， 崔曉平帶著孩子回到家， 一家人商議說能不移植就不移植，
后來， 昊陽病情又加重， 上海兒童醫學中心醫生建議崔曉萍趕緊再懷一個， 當時崔曉平就拒絕了， 因家里確實太困難了， 醫生勸說了很久， 最后崔曉平無奈， 決定懷孕。 到了2017年底， 昊陽病情加重情況危急， 而此時自己還沒懷孕， 心急如焚的崔曉平聯系了骨髓庫， 這次竟然出乎意料的找到了合適的配型。
今年3月， 小昊陽在上海兒童醫學中心接受干細胞移植。 而此刻崔曉萍才知道自己懷孕了， 考慮到自己還要照顧孩子， 家庭又如此貧困， 她想不要這個孩子， 懂事的小昊陽安慰媽媽， “寶寶是因為我才來到我們身邊， 留下來吧， 我會好的。 ”崔曉平猶豫了很久， 才決定生下孩子。
圖為出租房里， 丈夫在做飯。
剛出倉的昊陽出現出血性膀胱炎， 肺炎加上胃腸道出血等， 被進ICU， 住了十多天。 目前因為肺部感染還無法出院。 這次長達4個月的住院， 又花費將近50萬， 崔曉平哽咽著說：“這么多年了， 如果早一點確診， 孩子會不會已經好了？不會遭這么多罪了？”如果要幫小昊陽， 請點擊鏈接： 【】或者進入微信—錢包—騰訊公益—搜索“排異尿血的罕見病”完成捐贈（錢小曼 ?江雨）乙圖原創作品，未經授權，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！
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