“如果有人說我的兒子是個‘怪胎’， 我會毫不猶豫地和他爭執到底。 ”家住美國華盛頓州的27歲母親Alicia Barber說道。 Alicia的兒子Jamison生來患有一種怪病， 表面皮膚裹著一層堅硬的蛋白質殼， 形狀類似菱形的鱗片， 由裂縫隔開。
據地鐵報6月20日報導， 丑角樣魚鱗病是一種嚴重的先天性皮膚病， 由基因突變引起， 患病幾率為五十萬分之一。 這種角質殼如同貼身盔甲， 患者難以自由活動， 而且會導致呼吸困難， 還面臨著很高的感染風險。
27歲的Alicia Barber之前在餐廳做服務員， 懷孕七個月時做了孕檢， 得知懷上的雙胞胎中已有一個死於腹中，
“我做孕檢之前從沒聽過丑角樣魚鱗病。 ”Alicia 說道：“當時醫生把我叫到一邊， 給我看了患有這種病症的孩子的照片。 照片裡的孩子沒有臉， 沒有手指腳趾， 讓我毛骨悚然。 他建議我終止妊娠， 但我拒絕了。 ”
“臨產時我被嚇壞了， 醫生們擔心自然分娩會導致他的皮膚撕裂， 於是只能選擇緊急剖腹產。 出生之後過了幾天我才見到他， 當時我崩潰了。 我想抱住他， 然後跟他說一切都會好起來的。 ”
Jamison需要24小時全天護理， 每月還需送到醫院接受187小時的專業護理。 回到家後， Alicia必須每天給他洗兩次澡， 每次45分鐘。 洗澡時需要在水中添加漂白劑， 以溶解皮膚角質，
“這個過程對他來說非常痛苦， 所以我不得不給他服用嗎啡。 ”Alicia說道：“他經常哭， 哭了好多次。 有時漂白劑會不慎滴入眼睛或嘴裡， 但我只能這樣做。 每隔幾個小時， 我就會檢查一下他是否有皮膚感染的症狀。 ”
“如果有人說他是個‘怪胎’， 我會毫不猶豫地和他爭執到底。 ”這位母親說道：“Jamison的病實屬罕見， 我希望大家能多瞭解這個群體， 而不是嘲笑他們。 ”目前， Alicia和她的家人正在籌集資金， 準備參加在納什維爾舉行的專門針對魚鱗病的醫學會議。