在河北燕達陸道培醫院的病房裡, 來自福建的8歲男孩王禹哲坐在坐便椅上, 頭靠在床邊“睡覺”, 時不時會喊一聲“媽媽, 我好痛”, 這是為何?原來, 禹哲在去年被查出患有急性混合細胞白血病, 通過骨髓移植治療後, 孩子成功出倉, 但出現了強烈的排異, 導致一天要上30多次廁所, 幾乎每個晚上, 他都是坐在坐便椅上睡覺的, 這種情況將孩子折磨得不成人樣。 (供稿 9958/王靜)
2017年10月, 禹哲在外傳遊玩的時候, 突然流鼻血, 臉色蒼白, 渾身無力, 送到醫院檢查後確診為急性混合細胞白血病。 那瞬間, 孩子的爸媽感覺天都塌了,
困難來了, 家人得扛。 在福建福州協和醫院完成了化療之後, 禹哲的爸爸王建偉將自己的造血幹細胞輸送給了孩子, 他們於2018年4月3日在河北陸道培醫院進行了骨髓移植, 並在5月2日順利出倉。
出倉意味著孩子闖過了艱難之旅的第一步,
但這並沒有讓一家人有機會享受喜悅。
禹哲自移植出倉後,
遭受了嚴重排異的折磨——皮膚排異、肝臟排異、腸道排異同時出現,
並有膀胱炎和肺部感染,
由於腸道排異嚴重,
他每天頻繁拉肚子,
平均一天30次左右排墨綠色的水便,
有時還會便血,
同時每天全身疼痛,
只能靠打止痛針來緩解疼痛。
這讓8歲的孩子每天晚上都不能睡覺,
幾乎每個晚上都是蹲在馬桶上面度過漫長的黑夜。
為了應付孩子排異, 孩子父母日日夜夜輪流照看, 夜不能寐。 孩子的爸爸白天還得跑回出租屋給孩子熬米湯, 只希望孩子能多吃一點。 媽媽劉國英晚上大部分的時間都是在照看孩子, 看著孩子憂心忡忡, 夜裡有的時候實在累了, 就坐在椅子上眯一小會, 但經常會被孩子的叫聲驚醒。 1個多月, 她已經瘦了十幾斤, 每天睡眠時間也只有三四個小時。
由於孩子排便頻繁,
尿不濕消耗得厲害。
為了省錢,
也為了減少屁股感染細菌,
禹哲每天就坐在坐便椅上排便,
排好後又將屁股泡在摻有腆伏的溫水。
很多時候,
屁股還泡在水裡又想拉,
就趕緊用毛巾擦一下屁股,
雖然很艱難, 但禹哲的主治醫師周醫生說, 現在禹哲病情好轉很多, 只要按這個大方向繼續治療, 孩子的排異就會慢慢減退直至治癒。 只是現在, 他們每天平均都要花費1萬多元, 出倉20多天, 治療費又用了28萬了, 總花費已經接近90萬, 為了給孩子治病, 他們已經傾家蕩產, 唯一一套按揭買的房子也賣了出去, 可以說是借無可借, 走投無路。
企鵝號夢龍影像採訪到了禹哲的情況,