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兄弟二人同患罕見病 哥哥:把活的機會留給弟弟

黑龍江哈爾濱五常的王彥召與弟弟王彥鴻同病相憐, 都患有粘多糖貯積症(Ⅱ型)。 病者大多身材矮小, 骨骼異常, 智力低下。 因伴有多種併發症, 病者在10歲左右死亡率高。 病者大多“長不大, 活不長”, 又被稱為“粘寶寶”。 目前24歲的王彥召身高1米46, 15歲的弟弟也只有1米38。 兄弟倆生活自理, 智力幾乎與常人無異, 實屬罕見。

粘多糖貯積症是一種罕見的隱形遺傳病, 王彥召兄弟倆屬於Ⅱ型。 王彥召說, 爸媽看到家族中多是男孩患病, 生女孩的沒事, 於是懷著僥倖心理生了二胎, 但仍然是男孩。 弟弟7歲時發病, 使這個家庭雪上加霜。

“我們一家四口, 只有爸爸健康。 ”王彥召說。 2003年, 生下弟弟不久, 媽媽就被查出患有甲狀腺淋巴癌, 右側淋巴全部切除。 術後, 夫妻倆補拍了婚紗照。 王彥召的爸爸王啟剛說:“我怕她萬一有什麼不測, 不想讓她留下遺憾。 ”

妻子好些了, 王啟剛繼續為兒子求醫, “我知道倆兒子治癒希望不大, 但有沒有辦法緩解痛苦、延長壽命呢?”除了關節異常, 疼痛難忍, 粘多糖貯積症還伴有肝大脾大。 去年3月, 王彥召因脾臟巨大壓迫心臟, 隨時有生命危險, 手術切除脾臟後才得以脫險。

20多年來, 王啟剛只要一睜眼就是想辦法給他們娘仨看病, 連做夢都在醫院。 但他從不言棄, “有他們在, 家就在。 ”得知骨髓移植能夠有效改善症狀, 兄弟倆趕緊和家人做了配型。

“我家的情況不可能把我倆都治好, 弟弟還小, 很難得他和爸爸配型成功, 那我就把活的機會留給弟弟。 ”王彥召說。

目前, 王彥鴻已經進入無菌倉等待移植。 身高1米65卻只有80多斤的張鳳雲堅持進倉照顧兒子, “等我實在堅持不住再換人吧。 ”為了保證無菌, 除了照顧兒子, 她還要清理無菌倉, 擦洗地面。

“我以前很自卑, 但看到爸爸從不放棄, 作為兒子, 我也不能慫。 ”後來, 王彥召開始玩起了直播。 兄弟倆模仿白雲和黑土的視頻發出後, 曾一度走紅網路。 “附近的人都關注我倆了, 村裡舉辦活動的時候還請我們去表演節目。 ”王彥召說, “我爸真的太不容易了, 我也想分擔一些。 ”

弟弟已經做好移植準備, 但住院押金遲遲湊不齊。 看著爸爸操勞的身影,

萬不得已, 王彥召向社會發出求助。 如果你願意幫助王彥召, 請點擊藍色字體
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一日三餐, 都是父子倆做好送給無菌倉裡的母子倆。 一家四口只能隔著玻璃, 守望相助。 更多真實感人的故事請關注“生命召集令”微信公眾號。

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