黑龍江哈爾濱五常的王彥召與弟弟王彥鴻同病相憐, 都患有粘多糖貯積症(Ⅱ型)。 病者大多身材矮小, 骨骼異常, 智力低下。 因伴有多種併發症, 病者在10歲左右死亡率高。 病者大多“長不大, 活不長”, 又被稱為“粘寶寶”。 目前24歲的王彥召身高1米46, 15歲的弟弟也只有1米38。 兄弟倆生活自理, 智力幾乎與常人無異, 實屬罕見。
粘多糖貯積症是一種罕見的隱形遺傳病, 王彥召兄弟倆屬於Ⅱ型。 王彥召說, 爸媽看到家族中多是男孩患病, 生女孩的沒事, 於是懷著僥倖心理生了二胎, 但仍然是男孩。 弟弟7歲時發病, 使這個家庭雪上加霜。
“我們一家四口, 只有爸爸健康。 ”王彥召說。 2003年, 生下弟弟不久, 媽媽就被查出患有甲狀腺淋巴癌, 右側淋巴全部切除。 術後, 夫妻倆補拍了婚紗照。 王彥召的爸爸王啟剛說:“我怕她萬一有什麼不測, 不想讓她留下遺憾。 ”
妻子好些了, 王啟剛繼續為兒子求醫, “我知道倆兒子治癒希望不大, 但有沒有辦法緩解痛苦、延長壽命呢?”除了關節異常, 疼痛難忍, 粘多糖貯積症還伴有肝大脾大。 去年3月, 王彥召因脾臟巨大壓迫心臟, 隨時有生命危險, 手術切除脾臟後才得以脫險。
20多年來, 王啟剛只要一睜眼就是想辦法給他們娘仨看病, 連做夢都在醫院。 但他從不言棄, “有他們在, 家就在。 ”得知骨髓移植能夠有效改善症狀, 兄弟倆趕緊和家人做了配型。
目前, 王彥鴻已經進入無菌倉等待移植。 身高1米65卻只有80多斤的張鳳雲堅持進倉照顧兒子, “等我實在堅持不住再換人吧。 ”為了保證無菌, 除了照顧兒子, 她還要清理無菌倉, 擦洗地面。
“我以前很自卑, 但看到爸爸從不放棄, 作為兒子, 我也不能慫。 ”後來, 王彥召開始玩起了直播。 兄弟倆模仿白雲和黑土的視頻發出後, 曾一度走紅網路。 “附近的人都關注我倆了, 村裡舉辦活動的時候還請我們去表演節目。 ”王彥召說, “我爸真的太不容易了, 我也想分擔一些。 ”
弟弟已經做好移植準備, 但住院押金遲遲湊不齊。 看著爸爸操勞的身影,
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一日三餐, 都是父子倆做好送給無菌倉裡的母子倆。 一家四口只能隔著玻璃, 守望相助。 更多真實感人的故事請關注“生命召集令”微信公眾號。