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男嬰患怪病流出血淚 輾轉兩年終確診

“他和別的孩子玩兒, 那孩子推了他一下, 他的臉碰到了牆上, 沒有擦破皮, 也沒流血, 但他就腫得很厲害。 ”劉帥說, “那孩子的家長嚇壞了, 趕緊來道歉, 可我知道, 不是那孩子的錯, 是我孩子的病。 ”

劉帥家住河南鄧州十林鎮, 2015年兒子劉嘉樂出生17天后大便出血, 當地醫院檢查發現他的血小板只有8, 而正常範圍是100—300。 醫生說, 原因不明, 建議轉院。

於是, 家人帶著小嘉樂去了深圳和北京的醫院, 做了骨髓穿刺和基因檢測, 依舊無法確診, 只能輸血小板維持生命。 考慮到孩子血小板極低, 醫生囑咐:一來要避免磕碰, 一旦出血及時就醫;二來孩子免疫力低下,

容易感冒和感染, 家長也要格外注意。

小孩子哪兒有不摔跤的, 別人碰一下根本看不出來, 小嘉樂就要腫好幾天。 即便如此, 但小嘉樂活潑好動, 特別喜歡和小朋友玩, 劉帥也不忍心把孩子封閉起來。 家人只能寸步不離地看著他。

“我半夜醒了給他蓋被子, 摸到枕邊黏糊糊的, 一開燈看見他鼻血流個不停, 趕緊就往醫院送。 ”媽媽孫紅玉說。 自那以後, 家人的神經時刻都是繃緊得, 連睡覺都不踏實, 半夜都要多次查看他, 生怕有什麼意外。

2017年4月18日, 小嘉樂半夜發燒, 家人叫醒他準備喂藥, 卻發現他的眼裡都是血, 於是趕緊送往醫院。 孩子因難受哭泣不止, 結果眼睛和鼻子裡流出來的都是血水,

奶奶看見又急又怕也哭了起來。 小嘉樂看到奶奶哭, 他反而不哭了, 一邊給奶奶擦眼淚, 一邊安慰著, “奶奶不哭, 奶奶不哭。 ”

直到2017年8月, 醫生結合各項檢查報告和兩年來的臨床表現, 最終劉嘉樂被確診為濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征。 這是一種原發性免疫缺陷病, 不典型者主要表現為血小板減少, 而無明顯的免疫缺陷表現, 劉嘉樂就屬於這種情況。

目前, 骨髓移植是唯一的治癒希望。 小嘉樂已經進入無菌倉, 等待移植治療。 奶奶和媽媽只能通過螢幕看看嘉樂, “孩兒他媽小時候很少帶孩子, 這次是姑姑陪他進的無菌倉。 ”劉帥說, 為了給孩子賺治療費, 嘉樂很小的時候夫妻倆就出去打工了。

“孩子的病好不容易才確診,

很難得又找到了合適的供體, 但我們已經花光了所有積蓄, 實在是借不到一分錢了。 ”醫生預估移植費和後續治療費還需要40萬, 劉帥不得已向社會發出求助。 如果您願意幫助劉嘉樂, 請點擊藍色字體:
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