這個母親節, 距離郭芳芳兒子天天患病已經過去840天, 這個時間她記得一清二楚。 自從兒子患上腎病綜合征, 郭芳芳堅強的承受著巨大的精神壓力和經濟壓力。 丈夫因為經常請假照顧孩子被公司辭退;高額的醫藥費讓這個家庭負債累累, 郭芳芳願意賣掉北京的房子用來看病;天天的病依然未見好轉, 最近病情不容樂觀, 視力下降, 眼睛也慢慢看不見, 如果可以郭芳芳想把眼睛娟給兒子……攝影/雨中下車 編輯/楊浩東(騰訊大燕網母親節特刊)
2016年1月, 天天感冒發燒半月未見好, 郭芳芳帶孩子去醫院檢查,
自從天天生病以來, 郭芳芳的要求一點點變低。 病情一直沒有好轉, 她祈求病情不要惡化;查出眼睛有問題, 就想眼睛趕緊好起來, 腎病慢慢治;眼睛做手術後可能還是看不見, 手術的風險也可能致命, 郭芳芳希望他能好好活著就行……
天天生病後免疫力變低, 為避免感染, 平時外出、上學都要戴著口罩, 更不能和小朋友外出玩耍。
“每次都要服用大量的激素, 病因也一直沒有查明,
天天每兩周要去門診檢查一次, 每個月住一次院, 醫藥費已經花了20多萬。
藥物的副作用下, 天天的臉和肚子都變得異常腫大, 眉毛、耳朵、脖子、背部的毛髮長得又黑又長。
腎病綜合症飲食上要低鹽、低脂, 控制每日的進食量。 “媽媽, 我餓, 我想吃肉”。 這是天天醒來說的最多的一句話。 為了控制食量, 天天每天的食物都得稱重, 肉和高糖高脂的蛋糕更是要少吃, “有的時候餓極了, 他會自己到廚房偷鹽和味精吃”。
天天最喜歡做手工, 拼圖幾乎佔據了他在家的大部分時間。
天天乖巧聽話, 吃藥、打針從來不哭鬧, 有時還會主動提出該吃藥了。 天天常問病什麼時候能好, 等病好了要去吃好吃的, 耶誕節的時候他祈禱聖誕老人能送他健康。 去鄰居家串門, 他會拒絕給他的零食。
有一次天天夜裡發高燒, 當時郭芳芳的姨母在醫院看護, 淩晨四點才通知她。 郭芳芳坐早上第一班地鐵趕到醫院, 路上心情糟透了, 擔心藥物副作用、併發症等, 到醫院後孩子已經退燒。 郭芳芳說,
兩年以來郭芳芳一家不光四處求醫, 也去八大處燒香拜佛。 孩子姥姥在山西, 奶奶在承德, 兩家老人找到當地能掐會算的各路“仙家”, 各種辦置。 還給孩子認了乾爹, 也換了幾個名字, 就差去派出所更名了。 郭芳芳給孩子取名劉英勃, 寓意英姿勃發, 生機勃勃。
天天最大的心願就是能和健康的同學一樣生活, 吃吃學校裡的小飯桌, 自由自在的。 孩子的病情有絲毫的好轉都會令郭芳芳喜悅幸福, 比如眼睛、小腿消腫, 尿液紅細胞正常。
天天的病一直沒有好轉, 郭芳芳希望有更專業的醫療組織和醫生説明他們。