母親節特刊:北京媽媽為救病子 願賣房捐獻眼睛


這個母親節, 距離郭芳芳兒子天天患病已經過去840天, 這個時間她記得一清二楚。 自從兒子患上腎病綜合征, 郭芳芳堅強的承受著巨大的精神壓力和經濟壓力。

丈夫因為經常請假照顧孩子被公司辭退;高額的醫藥費讓這個家庭負債累累, 郭芳芳願意賣掉北京的房子用來看病;天天的病依然未見好轉, 最近病情不容樂觀, 視力下降, 眼睛也慢慢看不見, 如果可以郭芳芳想把眼睛娟給兒子……攝影/雨中下車 編輯/楊浩東(騰訊大燕網母親節特刊)


2016年1月, 天天感冒發燒半月未見好, 郭芳芳帶孩子去醫院檢查, 醫生發現他的眼瞼浮腫, 最終被診斷為腎病綜合征。 “北京能去的醫院, 中醫西醫都跑遍了”。 天天每兩周要去門診檢查一次, 每個月住一次院, 醫藥費已經花了20多萬。 能用的藥幾乎都試遍了, 目前效果都不好, 郭芳芳說眼淚都流幹了, 也從未想過放棄治療。


自從天天生病以來, 郭芳芳的要求一點點變低。 病情一直沒有好轉, 她祈求病情不要惡化;查出眼睛有問題, 就想眼睛趕緊好起來, 腎病慢慢治;眼睛做手術後可能還是看不見, 手術的風險也可能致命, 郭芳芳希望他能好好活著就行……


天天生病後免疫力變低, 為避免感染, 平時外出、上學都要戴著口罩, 更不能和小朋友外出玩耍。


“每次都要服用大量的激素, 病因也一直沒有查明,

什麼時候能治好就更不能確定了。 ”生病初期, 天天父母幾乎處於崩潰的邊緣, 由於每月都要檢查2-3次, 兩人頻繁的向公司請假, 天天爸爸也因此被上一家公司辭退。


天天每兩周要去門診檢查一次, 每個月住一次院, 醫藥費已經花了20多萬。


藥物的副作用下,天天的臉和肚子都變得異常腫大,眉毛、耳朵、脖子、背部的毛髮長得又黑又長。


腎病綜合症飲食上要低鹽、低脂,控制每日的進食量。“媽媽,我餓,我想吃肉”。這是天天醒來說的最多的一句話。為了控制食量,天天每天的食物都得稱重,肉和高糖高脂的蛋糕更是要少吃,“有的時候餓極了,他會自己到廚房偷鹽和味精吃”。


天天最喜歡做手工,拼圖幾乎佔據了他在家的大部分時間。雖然不能去學校學習,他通過看動畫片自學了很多漢字。“家裡的很多書他都可以自己看,我都不知道他是怎麼學會的”,郭芳芳說。這是天天在醫院度過的第三個五一假期,生病第一年在兒研所,這兩年在北大婦兒醫院。


天天乖巧聽話,吃藥、打針從來不哭鬧,有時還會主動提出該吃藥了。天天常問病什麼時候能好,等病好了要去吃好吃的,耶誕節的時候他祈禱聖誕老人能送他健康。去鄰居家串門,他會拒絕給他的零食。


有一次天天夜裡發高燒,當時郭芳芳的姨母在醫院看護,淩晨四點才通知她。郭芳芳坐早上第一班地鐵趕到醫院,路上心情糟透了,擔心藥物副作用、併發症等,到醫院後孩子已經退燒。郭芳芳說,“天來越來越亮,太陽升起,人群熙熙攘攘,我又坐地鐵趕去上班,一路上望著窗外祥和的風景一切好像都離我很遙遠。”


兩年以來郭芳芳一家不光四處求醫,也去八大處燒香拜佛。孩子姥姥在山西,奶奶在承德,兩家老人找到當地能掐會算的各路“仙家”,各種辦置。還給孩子認了乾爹,也換了幾個名字,就差去派出所更名了。郭芳芳給孩子取名劉英勃,寓意英姿勃發,生機勃勃。


天天最大的心願就是能和健康的同學一樣生活,吃吃學校裡的小飯桌,自由自在的。孩子的病情有絲毫的好轉都會令郭芳芳喜悅幸福,比如眼睛、小腿消腫,尿液紅細胞正常。


天天的病一直沒有好轉,郭芳芳希望有更專業的醫療組織和醫生説明他們。“天天是個天資聰穎的孩子,病情治好了一定為社會多做貢獻。” 郭芳芳期待有一天可以帶著孩子去海邊走走。


藥物的副作用下,天天的臉和肚子都變得異常腫大,眉毛、耳朵、脖子、背部的毛髮長得又黑又長。


腎病綜合症飲食上要低鹽、低脂,控制每日的進食量。“媽媽,我餓,我想吃肉”。這是天天醒來說的最多的一句話。為了控制食量,天天每天的食物都得稱重,肉和高糖高脂的蛋糕更是要少吃,“有的時候餓極了,他會自己到廚房偷鹽和味精吃”。


天天最喜歡做手工,拼圖幾乎佔據了他在家的大部分時間。雖然不能去學校學習,他通過看動畫片自學了很多漢字。“家裡的很多書他都可以自己看,我都不知道他是怎麼學會的”,郭芳芳說。這是天天在醫院度過的第三個五一假期,生病第一年在兒研所,這兩年在北大婦兒醫院。


天天乖巧聽話,吃藥、打針從來不哭鬧,有時還會主動提出該吃藥了。天天常問病什麼時候能好,等病好了要去吃好吃的,耶誕節的時候他祈禱聖誕老人能送他健康。去鄰居家串門,他會拒絕給他的零食。


有一次天天夜裡發高燒,當時郭芳芳的姨母在醫院看護,淩晨四點才通知她。郭芳芳坐早上第一班地鐵趕到醫院,路上心情糟透了,擔心藥物副作用、併發症等,到醫院後孩子已經退燒。郭芳芳說,“天來越來越亮,太陽升起,人群熙熙攘攘,我又坐地鐵趕去上班,一路上望著窗外祥和的風景一切好像都離我很遙遠。”


兩年以來郭芳芳一家不光四處求醫,也去八大處燒香拜佛。孩子姥姥在山西,奶奶在承德,兩家老人找到當地能掐會算的各路“仙家”,各種辦置。還給孩子認了乾爹,也換了幾個名字,就差去派出所更名了。郭芳芳給孩子取名劉英勃,寓意英姿勃發,生機勃勃。


天天最大的心願就是能和健康的同學一樣生活,吃吃學校裡的小飯桌,自由自在的。孩子的病情有絲毫的好轉都會令郭芳芳喜悅幸福,比如眼睛、小腿消腫,尿液紅細胞正常。


天天的病一直沒有好轉,郭芳芳希望有更專業的醫療組織和醫生説明他們。“天天是個天資聰穎的孩子,病情治好了一定為社會多做貢獻。” 郭芳芳期待有一天可以帶著孩子去海邊走走。

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