5月13號母親節， 我回了趟老家， 從北京回煙臺老家看望78歲的老娘。
16年前， 62歲的老媽陪我確診“重症肌無力”， 那一年， 我26歲， 是她心裡的寶貝二閨女。
口齒不清、喝水飲嗆、咽不下饅頭、舉不起手臂梳不了頭、邁不上臺階、無法緩解持續的疲憊無力， 在此前一年求醫中被誤診為咽喉炎、頸椎病、線粒體、腦癱、精神問題， 此刻總算塵埃落定——“重症肌無力”。
老媽看我在醫院診室邊上撕心裂肺地哭， 拿著絕對不像60歲從來都洪亮的山東大嗓門說， “回家！我就不信， 娘砸鍋賣鐵治不好你！”我趴在她肩膀上哭， 她眼裡有淚， 始終沒掉出來。
我每頓吃一小碗雞蛋羹， 一天三頓， 區別是加肉末還是青菜末， 別的咽不下， 從一百多斤瘦到80多斤。 老媽說， 總算苗條了。 還有每天兩次中藥， 用饅頭蘸著噎下去， 難喝到吐， 老媽說， 藥還有好喝的？閉眼睛吃吧。 餐餐相連， 藥飯相連， 老媽弄好了就在邊上陪著， 一次次熱好到我吃完喝光。
上完廁所站不起， 她拼力把軟得麵條樣的我拖起來抱床上。 我發脾氣把家裡的書全扔一地、椅子全推倒。 她收拾歸置好， 跟我說：別折騰我， 你想咋辦啊？我講不清還哭著說， 想死， 活著沒意思， 幫我買安眠藥吧。
她生氣， 說， 我和你爸把你養這麼大， 就聽你說這話？好死不如賴活著， 活著就有希望， 死了可啥也沒了。 人不能那麼矯情， 該咋治咋治， 該咋活咋活。
我使勁哭使勁發瘋， 一會兒想跳樓一會兒想割腕。 老媽說， 我知道你心理難受， 以後病好了， 啥都會好。
不知咋的， 我就明白了， 不再折騰。 開始好起來， 激素吃得臉圓面紅， 老媽說， 我閨女看著真年輕。 我開始寫作， 她幫我拿郵局匯款單回來路上遇到鄰居巴不得廣而告之， 我給閨女拿稿費去啦。
2004年， 我開啟了網路公益之路， 2006年， 組織了重症肌無力病友的第一屆海峽兩岸病友交流會。 老媽又贊同又反對， 看我開心高興又擔心我累著。 每次出門千叮嚀萬囑咐， 回家時看我累得邁不上臺階氣得直嘮叨， 心疼買的藥白花錢給我吃了， 但也津津有味地聽我說做的那些事情，
2008年秋天老爸患了癌症， 老媽白天去醫院， 早晚還得回家給我買菜。 隔年正月十六， 她帶我去火葬場送走了爸。 那天飄著清雪， 我的腿軟得像麵條走不動， 她用手抹掉默默淌的淚， 悠悠地說， 你得好起來啊， 將來自己照顧自己。 她把父親的骨灰盒捧回家裡， 早晚上香， 說讓爸去個好地方， 放心走， 她能把我伺候好。
我回到了哭泣發瘋的日子， 病情急轉直下， 剛入冬就因為肺感染引起重症肌無力危象。 ICU的日子沒有白天黑夜， 生命的渾沌和大腦的清醒在強烈的反差中考驗著人的毅力和勇氣。 在死亡邊緣徘徊， 恐懼和強烈的求生渴望如影隨形；每一次吸痰， 死去活來的折磨如人間煉獄；每一次的呼吸，
入院那天我聽見醫生說， 拔管子吧， 這得花很多錢， 這次救了下次呢。 老媽哭得無助又生氣， 哀求說這麼多年第一次這樣， 這次好了， 沒有下次， 賣房子我也得救她。
19天后， 我從ICU出來了。 轉到病房看到窗外的陽光， 窗臺上的鮮花， 才發現老媽的頭髮突然全白了。 幾天後， 我從電視上看見了媒體和愛心人士幫我捐款的節目， 鏡頭中， 老媽看著生死一線的我， 哭得像個無助的孩子。
人們說， 愛不稀奇， 稀奇的是懂你。 而老媽， 這個從來對你無怨無悔的人， 既愛你又理解你， 還盡一切所能支持你。
2010年， 我發起了以女性重症肌無力患者為主成員的愛力感恩文字工作室， 為多家女性雜誌撰稿，
我說， 和我一樣的病友可多了。 大多都跟我一樣， 年輕的， 父母都老了， 有的父母沒有退休金， 身體也不好的， 自己又沒收入， 治療沒保障， 藥都吃不上。
老媽說， 那你能幫就幫幫， 咱自己知道多難啊。 我說， 那要做這個事得去北京。 你自己在家行嗎？老媽說， 你看我身體多好， 你這麼多年呆在家， 都讓病耽誤了， 該咋活咋活吧。 但可別累著， 再復發了我可沒本事伺候你了。
2012年， 我許老媽用五年時間把這件事辦起來， 讓她驕傲。 2013年， 我獨自到北京， 和病友海連大哥共同創辦了北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心， 成為一個全職公益人。
由於重症肌無力，我一直有構音障礙，吐字不清，但我照樣能做培訓、做演講，參加各種論壇、會議活動，總有很多人願意停下來傾聽我的聲音。每一次跟老媽彙報機構的變化，老媽總說，我為你驕傲，別累著。我活到100歲，看你們到底能做多少事。
每一個能折騰的孩子背後，都有一個更神奇的老媽。感謝老媽的善良、理解和愛，讓我有了不一樣的人生。而做好公益，也是我給老媽驕傲的禮物。
2018年，愛力工作團隊從最初2個創始人變成了12名，服務專案有4大類6個層級19種，服務的病友覆蓋了全國32個省和直轄市，直接受益病友家屬4338名，191472人次。
媽媽陪我走過了最長最黑暗的隧道，才能看見這麼明亮的光。
回首我生病的16年裡，我認識很多年輕的女性病友，本來可以擁有平凡又美好的人生，疾病卻禁錮了她們的綻放。最美麗的年華囿於困境，背後還有多少爸媽的歎息和愁緒。
因為疾病，就業困難。因為疾病，婚戀困難。
疾病成了一道高牆，將她們與常態生活隔開。
而因為疾病，她們的父母也將面臨著養老問題。
而爸媽，最牽掛放不下的，卻是我們能不能自立。
根據《中國重症肌無力診斷和治療專家共識》的資料，重症肌無力年發病率為7.4/百萬人/年，男女發病比例約為1：1.8，40歲以前，女性發病率略高，男女比例約為3：7。並且，重症肌無力女性患者中，20-40歲年齡段發病患者居多。
我和我的團隊發起【】公益項目，為女性重症肌無力患者的成長賦能，讓她們重新綻放出生命的芳華，讓她們的父母享有天倫。
支持女性重症肌無力患者獲得有尊嚴人生，點擊：，和清昭一起，幫助更多女性重症肌無力患者。
或者：掃描下方二維碼，直接進入公益項目，進行捐贈：
支持女性重症肌無力患者就業賦能
戴著鐐銬，也能跳舞
沒有翅膀，也能飛翔
即使遭遇困境
也不會向生活妥協
她們，配得上您的愛心！
重症肌無力科普
現實生活中，人們對重症肌無力還存在很多誤解：時常與類似於漸凍症的疾病混淆，甚至將其當成絕症。
什麼是重症肌無力？
重症肌無力（英文名Myasthenia Gravis，簡稱MG）是由神經－肌肉接頭處傳導障礙所引起的罕見慢性自身免疫性疾病。表現為骨骼肌無力和易疲勞性，經休息可緩解。
“晨輕暮重”：患者往往下午或勞累後加重，晨起或休息後減輕；
它是一個不偏愛任何人群的疾病：無論任何年齡、性別、種族、地域、身份、地位，無論貧窮與富有，誰都有可能後天患得。
不遺傳，不傳染，一般不影響壽命。
目前，它還不能被治癒，但可以治療。
我國重症肌無力社群現狀是？
康復水準低，易復發易危象現象。該病為慢性病，家庭照護期長。從而，衍生問題多，也可能會導致一些嚴重的社會矛盾，矛盾包括就醫、經濟、融入 、心理、就業以及養老等。
他們依舊缺乏完整的康復援助體系，缺乏社會醫療保障。他們依然難以融入社會主流。
什麼是“超仁媽媽”？
為更好地發揮女性在公益領域的力量，幫助更多有公益想法的女性實現公益夢想，也為了讓公益覆蓋更多弱勢群體，中國婦女發展基金會聯合騰訊公益於2016年發起“超仁媽媽”公益活動。
活動影響了300餘名女性公益人及其項目和機構，扶持了100多家女性公益機構投身就業、健康、教育、環保等多個公益領域，輻射帶動500餘名女性公益從業人員，項目直接或間接受益人數達10萬餘人。
成為一個全職公益人。由於重症肌無力，我一直有構音障礙，吐字不清，但我照樣能做培訓、做演講，參加各種論壇、會議活動，總有很多人願意停下來傾聽我的聲音。每一次跟老媽彙報機構的變化，老媽總說，我為你驕傲，別累著。我活到100歲，看你們到底能做多少事。
每一個能折騰的孩子背後，都有一個更神奇的老媽。感謝老媽的善良、理解和愛，讓我有了不一樣的人生。而做好公益，也是我給老媽驕傲的禮物。
2018年，愛力工作團隊從最初2個創始人變成了12名，服務專案有4大類6個層級19種，服務的病友覆蓋了全國32個省和直轄市，直接受益病友家屬4338名，191472人次。
媽媽陪我走過了最長最黑暗的隧道，才能看見這麼明亮的光。
回首我生病的16年裡，我認識很多年輕的女性病友，本來可以擁有平凡又美好的人生，疾病卻禁錮了她們的綻放。最美麗的年華囿於困境，背後還有多少爸媽的歎息和愁緒。
因為疾病，就業困難。因為疾病，婚戀困難。
疾病成了一道高牆，將她們與常態生活隔開。
而因為疾病，她們的父母也將面臨著養老問題。
而爸媽，最牽掛放不下的，卻是我們能不能自立。
根據《中國重症肌無力診斷和治療專家共識》的資料，重症肌無力年發病率為7.4/百萬人/年，男女發病比例約為1：1.8，40歲以前，女性發病率略高，男女比例約為3：7。並且，重症肌無力女性患者中，20-40歲年齡段發病患者居多。
我和我的團隊發起【】公益項目，為女性重症肌無力患者的成長賦能，讓她們重新綻放出生命的芳華，讓她們的父母享有天倫。
支持女性重症肌無力患者獲得有尊嚴人生，點擊：，和清昭一起，幫助更多女性重症肌無力患者。
或者：掃描下方二維碼，直接進入公益項目，進行捐贈：
支持女性重症肌無力患者就業賦能
戴著鐐銬，也能跳舞
沒有翅膀，也能飛翔
即使遭遇困境
也不會向生活妥協
她們，配得上您的愛心！
重症肌無力科普
現實生活中，人們對重症肌無力還存在很多誤解：時常與類似於漸凍症的疾病混淆，甚至將其當成絕症。
什麼是重症肌無力？
重症肌無力（英文名Myasthenia Gravis，簡稱MG）是由神經－肌肉接頭處傳導障礙所引起的罕見慢性自身免疫性疾病。表現為骨骼肌無力和易疲勞性，經休息可緩解。
“晨輕暮重”：患者往往下午或勞累後加重，晨起或休息後減輕；
它是一個不偏愛任何人群的疾病：無論任何年齡、性別、種族、地域、身份、地位，無論貧窮與富有，誰都有可能後天患得。
不遺傳，不傳染，一般不影響壽命。
目前，它還不能被治癒，但可以治療。
我國重症肌無力社群現狀是？
康復水準低，易復發易危象現象。該病為慢性病，家庭照護期長。從而，衍生問題多，也可能會導致一些嚴重的社會矛盾，矛盾包括就醫、經濟、融入 、心理、就業以及養老等。
他們依舊缺乏完整的康復援助體系，缺乏社會醫療保障。他們依然難以融入社會主流。
什麼是“超仁媽媽”？
為更好地發揮女性在公益領域的力量，幫助更多有公益想法的女性實現公益夢想，也為了讓公益覆蓋更多弱勢群體，中國婦女發展基金會聯合騰訊公益於2016年發起“超仁媽媽”公益活動。
活動影響了300餘名女性公益人及其項目和機構，扶持了100多家女性公益機構投身就業、健康、教育、環保等多個公益領域，輻射帶動500餘名女性公益從業人員，項目直接或間接受益人數達10萬餘人。