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真的有返老還童?英國40歲兄弟雙雙退化成兒童,父母:難以接受

「在兄弟倆長大成人後, 我曾經感慨過:‘時間過得好快, 我真的很懷念他們還是孩子時的樣子’。 」這部紀錄片的攝像機對準了克拉克夫人時, 她哽咽了一下, 接下來的一句話幾乎支離破碎到聽不清。

「某種意義上……現在……我的願望……成真了。 」

返老還童。 在別人描述克拉克家的兩個兒子的時候, 無論是紀錄片還是媒體, 幾乎都會使用這個詞語。 這是千百年間無數人夢寐以求的願望, 但對於年近70歲老夫妻, 托尼和克莉絲汀來說, 這個詞代表著無盡的折磨。

這是一種罕見病癥——罕見到全世界沒有第二個家庭, 能夠理解克拉克家的痛苦。 家庭裡每一個人的人生, 都因為這種毫無預兆、無法避免的罕見病癥, 而變得截然不同。

在15年前, 克拉克夫婦決定提前退休, 前往西班牙安享晚年時, 他們都認為自己是世界上最幸運的那一波人。 夫妻恩愛, 志趣相合, 兩人對晚年生活有充足的規劃和積蓄, 也馬上就要付諸行動。 一切看起來都美好極了。

那個時候, 他們從未想過, 把這樣平靜安穩生活炸得七零八碎的, 會是他們的兩個兒子。

在定時炸彈爆炸之前——兄弟倆一直都是普通人, 雖然沒有大富大貴, 但都有著自己蓬勃發展的事業和家庭, 與其他人沒有什麼區別。

夫妻倆按照計畫, 賣掉了在英國的房子, 重新在西班牙買了房定居下來。 而兄弟倆, 也飛回了英國, 繼續他們的生活。 身處異國的父母叮囑兄弟倆要盡可能多拜訪他們, 還定期撥打兄弟的電話, 追問近況。 但兩人逐漸發現, 這兄弟倆接通的電話越來越少, 到了後期, 甚至完全失聯。

就在夫婦倆越來越擔心時, 一通電話, 終於打破了寧靜的生活。 這通電話告訴他們:大兒子邁克爾精神恍惚、被從旅館趕出來流浪街頭, 二兒子馬修則生活在家裡成堆的垃圾中、幾乎將自己餓死。

如果不是這通電話是馬修的女兒親自打過來的, 他們一定會覺得這是一個可笑的騙局。

你可以想像, 當時的克拉克夫婦, 就像是整個世界都崩塌了。 在上一次見面的時候, 兩個孩子還都是努力生活工作的中年男人, 幾十年來一直十分正常。 而現在,他們卻都退化為了「智力障礙人士」,甚至連生活都無法自理。

——到底發生了什麼?

克拉克夫婦將兩個兒子送到了醫院,接受了多項檢查。夫婦倆忐忑不安的發現,接手兄弟倆的醫生越來越專業:從當地縣醫院被轉到市醫院,而後是全英國最好的醫生,再然後是世界各地的傑出專家飛赴英國,來研究兄弟倆的病例。經過數個月之後,他們終於得到了答案——克拉伯病。

這是一種基因缺陷導致的遺傳病,全世界最罕見的病例之一,整個英國一共也只有不到100人。患有這種病癥的人,會引起腦白質營養不良,神經系統新陳代謝失調,導致嚴重中樞神經系統障礙、大腦功能逐漸喪失。這會直接導致,隨著時間的推移,他們的運動、步態、言語,甚至進食、看和聽的能力逐漸退化。

但克拉克兄弟,即使在這罕見病的所有病患之中,也是最特殊的。

他們的父母都是攜帶者,但他們卻並沒有和其他病例一樣,在年幼時就開始發病。除了克拉克兄弟之外,其餘的所有病例都是幼童,絕大多數患者都在10歲以內病故,永遠無法活過童年時期。

而他們,是全英國唯一……甚至全世界唯一的,人到中年才開始出現病狀的病例。

他們要眼睜睜地看著自己,從中年人的成熟心智,一天天、一步步、慢慢退化回幼童。而後,最基本的能力也會消失。

就像是年少的時候,一個孩子要慢慢學會說話,學會走路,學會穿衣服一樣。他們漸漸地,也會忘記如何走路,如何說話,如何穿衣服。直到最終失明、癱瘓,死去。

克拉克夫婦計畫了一輩子的退休生活,就這樣崩潰了。他們返回英國,搬回了兒子馬修的公寓,四個人擠在了那個擁擠的房間裡,被迫睡在沙發和地板上,全天候地護理照顧吵吵鬧鬧的兩個兒子……

就像是三十年前,照顧還是小孩子的兄弟倆一樣。

而現在,他們卻都退化為了「智力障礙人士」,甚至連生活都無法自理。

——到底發生了什麼?

克拉克夫婦將兩個兒子送到了醫院,接受了多項檢查。夫婦倆忐忑不安的發現,接手兄弟倆的醫生越來越專業:從當地縣醫院被轉到市醫院,而後是全英國最好的醫生,再然後是世界各地的傑出專家飛赴英國,來研究兄弟倆的病例。經過數個月之後,他們終於得到了答案——克拉伯病。

這是一種基因缺陷導致的遺傳病,全世界最罕見的病例之一,整個英國一共也只有不到100人。患有這種病癥的人,會引起腦白質營養不良,神經系統新陳代謝失調,導致嚴重中樞神經系統障礙、大腦功能逐漸喪失。這會直接導致,隨著時間的推移,他們的運動、步態、言語,甚至進食、看和聽的能力逐漸退化。

但克拉克兄弟,即使在這罕見病的所有病患之中,也是最特殊的。

他們的父母都是攜帶者,但他們卻並沒有和其他病例一樣,在年幼時就開始發病。除了克拉克兄弟之外,其餘的所有病例都是幼童,絕大多數患者都在10歲以內病故,永遠無法活過童年時期。

而他們,是全英國唯一……甚至全世界唯一的,人到中年才開始出現病狀的病例。

他們要眼睜睜地看著自己,從中年人的成熟心智,一天天、一步步、慢慢退化回幼童。而後,最基本的能力也會消失。

就像是年少的時候,一個孩子要慢慢學會說話,學會走路,學會穿衣服一樣。他們漸漸地,也會忘記如何走路,如何說話,如何穿衣服。直到最終失明、癱瘓,死去。

克拉克夫婦計畫了一輩子的退休生活,就這樣崩潰了。他們返回英國,搬回了兒子馬修的公寓,四個人擠在了那個擁擠的房間裡,被迫睡在沙發和地板上,全天候地護理照顧吵吵鬧鬧的兩個兒子……

就像是三十年前,照顧還是小孩子的兄弟倆一樣。

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