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震後新生女孩患癌:為了站起來,全身紮滿銀針一聲不吭

《十年:吾兒勿忘》系列紀錄片, 第四集《站起來, 走下去》完整版。

魯家在2008年汶川地震中失去了兒子。 2010年, 再生育的女兒又被診斷患罕見疾病。

這一家人一次次被命運拖進深淵, 卻並不慘慘戚戚。 在隱忍樂觀中, 他們笑著, 哭著, 繼續著平凡的生活, 而他們的堅強和對孩子深不見底的愛卻絕不平凡。

導演/余潤澤 攝影/余潤澤 薛明 錄音/臧妮 剪輯/余潤澤 攝影助理/張小涵 袁鵬輝 場記/吉碧璿

撰稿/薑雨婷 文字編輯/王波 專案支持/穀雨計畫 出品/騰訊公益 騰訊新聞

在5·12地震中失去兒子魯力後, 人到中年的魯淘洪差點又被死神帶走女兒。

2010年3月15日, 魯雨喬在四川省都江堰市聚源鎮出生時, 像災區數千名再生育嬰兒一樣健康。 但9個月後, 這個全家人的掌上明珠忽然顯露出致命“瑕疵”, 全身抖動, 眼珠亂轉。

魯淘洪夫婦一度覺得是女兒調皮、裝怪, 但醫院的診斷告訴他們, 繈褓之中的孩子患了罕見病——神經性母細胞瘤。

病危通知書下了好幾次。

年幼的孩子和她的父母, 顯然不願意接受命運如此殘酷的安排。

8歲的魯雨喬在與癌症的殊死搏鬥中, 慢慢長大, 身上也留下了艱難的印記。 她無法獨立走路, 說話困難, 握著筆的手不停抖動, 卻總是倔強地死死攥緊。

“1像鉛筆, 2是鴨子, 3像耳朵……”雨喬一邊張大嘴讀, 一邊鉚足勁抓著筆, 在練習本上吃力地寫著,

手抖個不停, 幾乎要戳破紙頁。 一遍一遍, 直到寫滿整整6頁歪斜著的“1”, 頭上早已浸出汗水。

媽媽周樂華半蹲著, 手把手地教, 見女兒寫累了, 她總會抬手示意停止。 但雨喬不依, 狠命地抓緊媽媽, 掐得手生疼。

“惱火得很。 哎!”周樂華抱怨。

平日, 周樂華寸步不離魯雨喬——或是弓著腰扶女兒走路, 或是索性背著她, 翻土、種菜、上學……母女倆如連體嬰兒般, 周樂華幾乎失去全部的個人時間。 三壩村的鄰里都不免為她慨歎, 這個歷經災難的女人反倒沒有愁容滿面——49歲的她一頭烏黑的短髮, 乾淨俐落, 把女兒也收拾得乾乾淨淨。

“這個孩子性子倔, 你不讓她做什麼她就偏做, 我們又總是遷就她, 她爸爸就說, ‘你就是她的終身保姆, 我就是她的終身奴隸。

’”說到女兒, 周樂華歎了口氣, 轉而嘴角又揚起一絲微笑, 眉宇間竟有一絲坦然。

畢竟, 這是一個經歷過生離死別的家庭。

地震前一天, 在聚源中學讀初三的魯力, 因與同學起爭執, 班主任讓他回家。 周樂華心想, 這樣也好, 兒子回家複習。 但距離中考不足20天, 魯力有些擔心, 沒有同意。

第二天下午2點28分, 教學樓突然劇烈搖晃, 他所在的班瞬間“坐”到了地上, 50多個孩子被埋進土裡。 震源距離都江堰市不足50公里。

周樂華跑到學校時, 教學樓已經垮了, 現場到處是家長哀嚎和呼救的聲音。 她驚慌失措, 趕緊給丈夫打電話。

“地震了, 學校的房子都垮了!……”話剛說一半, 電話就斷了。 信號中斷, 雨水延綿, 周樂華只好守在倒塌的學校廢墟裡。

魯淘洪正在雲南的電廠做工,

電話裡聽到妻子哭嚎, 心裡很慌, 連夜坐大巴, 回到聚源鎮已是第二天傍晚。

整個鎮一片狼籍。 魯淘洪不敢相信自己的眼睛——塵土滿天, 整片房子就像是戰爭片中的殘骸。

“我整個人就如同發瘋一樣, 一直刨土, 手都刨出血。 和其他家長一起, 發瘋般地刨土。 ” 魯淘洪紅著眼睛回憶道。

聚源中學的操場上, 排著孩子的遺體。 魯淘洪一個個看, 親手摸過了一百多個娃娃的臉與身體, 直到第四天黎明, 他的兒子魯力和最後十余個孩子才最終被挖了出來。

兒子的鼻樑骨被鋼筋壓塌, 手緊緊地抓著, 面目幾乎無從辨認。

周樂華看到兒子的遺體, 昏了過去。

回家後, 她日日哭泣, 一度崩潰。

魯淘洪也陷入深深的絕望中,

每天躺在沙發上, 醒了睡, 睡了醒, 看電視, 抽煙。 晨昏不分。

他覺得自己的人生已經走到了盡頭:“就是朋友在門口叫我, 喊我一小時, 我可能都不會回答。 就覺得連回答一聲都沒有意義。 ”那是自己毫無靈魂的一段日子, 魯淘洪坦言。

夜間無法入眠, 他就整宿整宿坐在沙發上沉思, 除了對兒子的思念, 更多的是一股突然湧出的、不可遏制的痛苦與歉意。

他21歲就和周樂華生下了魯力。 不甘心在電廠工作, 24歲時離家出走, 去外地闖蕩。 先是在山西販蘋果, 後又去東北做生意, 最瘋狂時, 曾身揣三百塊錢隻身入藏, 投靠朋友。

“當時我和他媽媽關係不是很好, 我們是非婚生育的這個孩子, 基本就是各做各的事情。 ”魯淘洪回憶, 那時最長一次三年才回一趟家。 心裡只想著賺錢,他對家庭沒什麼概念,和兒子也幾乎沒什麼感情。

地震前的半年,是父子倆在一起最快樂的時光。

2000年左右,在外賺不到什麼錢的魯淘洪回到四川,和兒子慢慢熟悉起來。隨著兒子進入青春期,魯淘洪開始關心他的戀愛問題,每每和他打趣,講些父子間才說的心裡話。每個週末,他都盼著兒子回家,想多和他聊聊天。

然而,就在剛剛體會到做父親的責任與快樂時,魯力被帶走了。這個過於淩厲的“懲罰”,一下將他拖入悔恨與自責的深淵中。

“失去了才懂得珍惜。2008年真正改變了我的人生。”這個肌肉健碩的中年男子把頭埋得很低,眼角泛起淚光。

兒子死後,魯淘洪經常做一個夢——夢裡魯力穿著校服,站在聚源中學門口,身體挺得筆直,朝著他微笑。沒有什麼語言或動作,只是像往常一樣,靜靜地站著。

“就好像是我在給他拍一張照片。”魯淘洪輕輕地說。

2008年的大災之後,魯淘洪決心好好和妻子過日子。二人正式領證結婚,心中有了對新生命的渴望。

2009年,夫妻倆迎來了女兒魯雨喬;然而沒過多久,他們也迎來了冰冷的診斷書。

女兒治病耗盡了積蓄,所有人都勸魯淘洪放棄,他卻一反常態地堅持:自己已經對不起兒子,不能再對不起女兒。

四川無法救治,夫妻二人就輾轉帶雨喬到北京求醫。入院後,需要馬上湊齊20萬元人民幣,否則隨時可能中斷救治。無奈之下,魯淘洪獨自回到四川,把車和家裡所有值錢的東西都賣了,在院子裡養了幾千隻雞,四處打零工,拼了命掙錢。

“我曾經出現過一個念頭,抱著她,我們父女倆跳樓算了。”回憶曾經在北京的絕望,這個好強的四川漢子把頭低埋著。但他隨即又說:“地震和女兒生病,兩個坎都不好過,但實在要比,還是無法接受第二次失去。”


攝影 / 薑雨婷

大概是也不想失去父母,魯雨喬求生意志很強。每次化療結束,她吐完就要吃,一直咬牙堅持,連北京的主治醫生都不禁驚歎這個女孩的頑強。

“孩子太小,她痛,但是叫不出來,只能‘嚶嚶’地呻吟。”魯淘洪說。

治療最艱難時,周樂華總忍不住在電話裡向魯淘洪哭泣——沒有錢,付不起醫療費。他們日日活在可能失去女兒的恐懼裡。“沒事!我們現在什麼都缺,就是不缺錢!”身無分文的他這樣安慰妻子。

儘管留下了類似“腦癱”的嚴重後遺症,女兒終歸是活了下來,和再一次失去相比,夫婦二人如今只有慶倖。

現在,丈夫在外掙錢養家,為女兒每年的康復治療攢錢,妻子則日日守在家中,負責照料孩子。

魯雨喬每天一定要練習走路,她的腳背由於無力,朝裡歪著,搖搖晃晃的身體撐著助行器和媽媽,手死死抓住扶手,抓出汗來。她控制不穩速度,一著急走就會失控,一個底朝天,砰的一聲砸在地上,扶起來時,人都呆了。過一會兒,豆大的淚珠才滾下來,哇哇地哭。


攝影 / 薑雨婷

每次做扎針治療,從頭到腳全身紮滿銀針,只要媽媽一說是為了讓她走路,她立馬就不哭了,一聲不吭,攥緊拳頭,讓針尖紮進皮膚裡。

偶爾,她也會有小性子。或許是出於對過去孩子的內疚,或許是心疼女兒的不易,夫妻倆對孩子很是寵愛,盡力滿足她的一切需要。

魯淘洪和女兒的相處更像是朋友。父女倆會“打架”——“她要打我,但是我走了她又想我。”魯淘洪臉上也笑意盈盈,“她曉得打電話說:‘爸爸,我想你了。’”


攝影 / 于卓

如今,魯淘洪每晚都儘量回家,偶爾幹活回不來,也要和女兒視頻後才入睡。他清晨出門早見不到女兒,就等著每晚回家後帶母女倆去散步,雨喬與周樂華在前面騎電瓶車,他就在後面跟著跑步。

“你和她說什麼她都能聽懂。晚上,她爸爸要是還沒回來,她就會打電話或是在微信裡催她爸爸快回家。”說著說著,周樂華抿著嘴笑了。

“我們對她沒有太高的期望。”魯淘洪說,“就是希望她能夠自理,將來能夠自己走路,自己煮飯穿衣,這就夠了。”

日子苦是苦,夫妻倆的心裡卻常有溫暖——女兒的每一次進步,都讓他們心中的光更亮一點。

2017年,雨喬快7歲時,家裡終於攢出一筆錢把她送到四川溫江市專業的八一康復中心。這是地震後專門建立的康復機構,雨喬去接受了專業康復訓練,效果不錯,下半年回到家後甚至可以上幼稚園了。


攝影 / 薑雨婷

“她今年(2017年)康復回來上課可以自己坐得住了,吃飯張嘴也可以餵飯了。”說起女兒的進步,周樂華目光爍爍。10月的一天,她甚至還學會了一句新話,叫爸爸出門前記得喂雞,喂狗,把夫妻二人逗得大笑。

“最近看到她進步好大,能夠自己坐好,也可以吃飯,有希望了,真的有希望了。”雨喬所在的幼稚園園長也不禁感歎。“如果就這樣一直走不得,媽媽會痛苦一輩子,會累一輩子。但是她累,也是一種幸福,因為她有個娃娃,就有個希望。”

的確,同永遠失去女兒相比,殘疾真的算不了什麼,如今孩子的生命就是他們最大的慰藉。

“娃娃一天天大了,她又是這樣子,所以我們一定要練好身體,能多看她一年就是一年。”魯淘洪說。為了么女,他戒煙戒酒,參與組織都江堰市藍天救援隊,在辛苦工作之餘,堅持練好身體。為了孩子,他們夫妻倆不能倒下。

新的一年,兩人還沒有把雨喬送到溫江康復。“錢不夠,今年還沒有找到活路。”魯淘洪說。

去溫江治療一次需要三萬塊左右,另外還需加上租房、來往的交通、生活費等其他開支。雨喬治病前後共花去六十余萬,魯家2017年才基本還清欠款,一家人的經濟壓力一直很大。如今,沒有找到太多工作,魯淘洪害怕會因此耽誤治療。

對於未來,他們只想盡最大的努力幫助女兒。“我相信她會自理。我抱的信念就是,12歲之前她一定會走路。”魯淘洪說。

雖然女兒還不太懂事,但近兩年,夫妻倆會帶她去給哥哥上墳。每每燒紙時,她就會不停地問:“哥哥去哪兒了,哥哥去哪了?”

這時,夫妻倆會給她指指哥哥的墳頭,說,哥哥在那裡頭。


掃描二維碼,為魯雨喬家庭捐款助力。

(本專案由騰訊穀雨計畫支持,騰訊公益、騰訊新聞出品。)

校對/阿犁 運營編輯/楊深來 迦沐梓

(歡迎關注穀雨實驗室微信號「ID:guyulab」,跟我們一起聊聊中國故事)

心裡只想著賺錢,他對家庭沒什麼概念,和兒子也幾乎沒什麼感情。

地震前的半年,是父子倆在一起最快樂的時光。

2000年左右,在外賺不到什麼錢的魯淘洪回到四川,和兒子慢慢熟悉起來。隨著兒子進入青春期,魯淘洪開始關心他的戀愛問題,每每和他打趣,講些父子間才說的心裡話。每個週末,他都盼著兒子回家,想多和他聊聊天。

然而,就在剛剛體會到做父親的責任與快樂時,魯力被帶走了。這個過於淩厲的“懲罰”,一下將他拖入悔恨與自責的深淵中。

“失去了才懂得珍惜。2008年真正改變了我的人生。”這個肌肉健碩的中年男子把頭埋得很低,眼角泛起淚光。

兒子死後,魯淘洪經常做一個夢——夢裡魯力穿著校服,站在聚源中學門口,身體挺得筆直,朝著他微笑。沒有什麼語言或動作,只是像往常一樣,靜靜地站著。

“就好像是我在給他拍一張照片。”魯淘洪輕輕地說。

2008年的大災之後,魯淘洪決心好好和妻子過日子。二人正式領證結婚,心中有了對新生命的渴望。

2009年,夫妻倆迎來了女兒魯雨喬;然而沒過多久,他們也迎來了冰冷的診斷書。

女兒治病耗盡了積蓄,所有人都勸魯淘洪放棄,他卻一反常態地堅持:自己已經對不起兒子,不能再對不起女兒。

四川無法救治,夫妻二人就輾轉帶雨喬到北京求醫。入院後,需要馬上湊齊20萬元人民幣,否則隨時可能中斷救治。無奈之下,魯淘洪獨自回到四川,把車和家裡所有值錢的東西都賣了,在院子裡養了幾千隻雞,四處打零工,拼了命掙錢。

“我曾經出現過一個念頭,抱著她,我們父女倆跳樓算了。”回憶曾經在北京的絕望,這個好強的四川漢子把頭低埋著。但他隨即又說:“地震和女兒生病,兩個坎都不好過,但實在要比,還是無法接受第二次失去。”


攝影 / 薑雨婷

大概是也不想失去父母,魯雨喬求生意志很強。每次化療結束,她吐完就要吃,一直咬牙堅持,連北京的主治醫生都不禁驚歎這個女孩的頑強。

“孩子太小,她痛,但是叫不出來,只能‘嚶嚶’地呻吟。”魯淘洪說。

治療最艱難時,周樂華總忍不住在電話裡向魯淘洪哭泣——沒有錢,付不起醫療費。他們日日活在可能失去女兒的恐懼裡。“沒事!我們現在什麼都缺,就是不缺錢!”身無分文的他這樣安慰妻子。

儘管留下了類似“腦癱”的嚴重後遺症,女兒終歸是活了下來,和再一次失去相比,夫婦二人如今只有慶倖。

現在,丈夫在外掙錢養家,為女兒每年的康復治療攢錢,妻子則日日守在家中,負責照料孩子。

魯雨喬每天一定要練習走路,她的腳背由於無力,朝裡歪著,搖搖晃晃的身體撐著助行器和媽媽,手死死抓住扶手,抓出汗來。她控制不穩速度,一著急走就會失控,一個底朝天,砰的一聲砸在地上,扶起來時,人都呆了。過一會兒,豆大的淚珠才滾下來,哇哇地哭。


攝影 / 薑雨婷

每次做扎針治療,從頭到腳全身紮滿銀針,只要媽媽一說是為了讓她走路,她立馬就不哭了,一聲不吭,攥緊拳頭,讓針尖紮進皮膚裡。

偶爾,她也會有小性子。或許是出於對過去孩子的內疚,或許是心疼女兒的不易,夫妻倆對孩子很是寵愛,盡力滿足她的一切需要。

魯淘洪和女兒的相處更像是朋友。父女倆會“打架”——“她要打我,但是我走了她又想我。”魯淘洪臉上也笑意盈盈,“她曉得打電話說:‘爸爸,我想你了。’”


攝影 / 于卓

如今,魯淘洪每晚都儘量回家,偶爾幹活回不來,也要和女兒視頻後才入睡。他清晨出門早見不到女兒,就等著每晚回家後帶母女倆去散步,雨喬與周樂華在前面騎電瓶車,他就在後面跟著跑步。

“你和她說什麼她都能聽懂。晚上,她爸爸要是還沒回來,她就會打電話或是在微信裡催她爸爸快回家。”說著說著,周樂華抿著嘴笑了。

“我們對她沒有太高的期望。”魯淘洪說,“就是希望她能夠自理,將來能夠自己走路,自己煮飯穿衣,這就夠了。”

日子苦是苦,夫妻倆的心裡卻常有溫暖——女兒的每一次進步,都讓他們心中的光更亮一點。

2017年,雨喬快7歲時,家裡終於攢出一筆錢把她送到四川溫江市專業的八一康復中心。這是地震後專門建立的康復機構,雨喬去接受了專業康復訓練,效果不錯,下半年回到家後甚至可以上幼稚園了。


攝影 / 薑雨婷

“她今年(2017年)康復回來上課可以自己坐得住了,吃飯張嘴也可以餵飯了。”說起女兒的進步,周樂華目光爍爍。10月的一天,她甚至還學會了一句新話,叫爸爸出門前記得喂雞,喂狗,把夫妻二人逗得大笑。

“最近看到她進步好大,能夠自己坐好,也可以吃飯,有希望了,真的有希望了。”雨喬所在的幼稚園園長也不禁感歎。“如果就這樣一直走不得,媽媽會痛苦一輩子,會累一輩子。但是她累,也是一種幸福,因為她有個娃娃,就有個希望。”

的確,同永遠失去女兒相比,殘疾真的算不了什麼,如今孩子的生命就是他們最大的慰藉。

“娃娃一天天大了,她又是這樣子,所以我們一定要練好身體,能多看她一年就是一年。”魯淘洪說。為了么女,他戒煙戒酒,參與組織都江堰市藍天救援隊,在辛苦工作之餘,堅持練好身體。為了孩子,他們夫妻倆不能倒下。

新的一年,兩人還沒有把雨喬送到溫江康復。“錢不夠,今年還沒有找到活路。”魯淘洪說。

去溫江治療一次需要三萬塊左右,另外還需加上租房、來往的交通、生活費等其他開支。雨喬治病前後共花去六十余萬,魯家2017年才基本還清欠款,一家人的經濟壓力一直很大。如今,沒有找到太多工作,魯淘洪害怕會因此耽誤治療。

對於未來,他們只想盡最大的努力幫助女兒。“我相信她會自理。我抱的信念就是,12歲之前她一定會走路。”魯淘洪說。

雖然女兒還不太懂事,但近兩年,夫妻倆會帶她去給哥哥上墳。每每燒紙時,她就會不停地問:“哥哥去哪兒了,哥哥去哪了?”

這時,夫妻倆會給她指指哥哥的墳頭,說,哥哥在那裡頭。


掃描二維碼,為魯雨喬家庭捐款助力。

(本專案由騰訊穀雨計畫支持,騰訊公益、騰訊新聞出品。)

校對/阿犁 運營編輯/楊深來 迦沐梓

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