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8歲女童成「快樂木偶」,天天笑容燦爛,父母卻愁壞了,整日以淚洗面

臺灣健保制度完善, 讓國人不用太擔心身體出況狀時, 因為付不起醫療費而不敢就醫, 不過在中國, 每年有270萬癌癥患者死亡, 他們花掉了畢生70%以上的積蓄, 占去了國家20%的衛生總費用。 都說病來如山倒, 有時候, 倒的不止一個人, 而是一整個家庭, 在一個醫療體系根本不完善的國度裡, 病, 也等於恐懼、等於貧窮、等於全家崩潰!「有錢錢頂著, 沒錢命頂著」已成為許多人得了重病卻沒錢醫治的無奈選擇。

江春蘭洗完女兒尿濕的褲子, 快步走進屋裡, 發現小若兮還保持著剛剛脫掉髒褲子的姿勢。 她正自顧自地傻笑,

身上蓋著自己剛剛幫她蓋好的棉被, 手邊乾淨的褲子一動未動。 奶奶付菊珍蹣跚地走過去, 拿起褲子幫小若兮穿上。

圖為小若兮

「兮兮, 快點長大吧, 趕緊學會說話, 學會自己穿衣服, 這樣奶奶閉眼那天也能放心啊。 」老人一直喃喃念叨著這句話,

眼裡盈滿了淚水。 而小若兮只緊緊抱著奶奶的手臂, 笑得無憂無慮。 看到這一幕, 江春蘭的眼睛也濕潤了。

圖為小若兮和奶奶

即將8歲的陳若兮有一雙亮晶晶的大眼睛, 而且總是面帶微笑, 每個看到她的人都會不自覺地喜歡上她, 然而這甜美的笑容背後,

隱藏著的是會伴隨其一生的病痛——天使綜合征。

2013年2月, 家住浙江省紹興市的江春蘭迎來了女兒陳若兮, 小若兮長得很漂亮, 唇紅齒白, 惹人憐愛, 爺爺奶奶更是經常和鄰居「顯擺」寶貝孫女。 然而那時的江春蘭怎麼也不會想到, 這個孩子即將面臨怎樣的災難。

圖為小若兮

小若兮8個月時還不會抬頭、不會翻身, 江春蘭覺得不太正常, 於是和丈夫陳偉超一起帶著孩子去了醫院檢查, 結果診斷出小若兮發育遲緩, 需要進行康復訓練。 然而康復訓練了兩年多, 還是沒有什麼起色, 夫妻倆越發著急, 四處輾轉求醫, 最後小若兮在北京市婦幼保健醫院不幸地被確診了天使綜合征。

第一次聽到天使綜合征這個名詞的時候, 江春蘭並沒有意識到這個「不太像病名」的名字意味著什麼, 她一直覺得女兒和正常孩子沒有什麼區別, 甚至還要更開朗些, 只是長得慢, 還不會說話。 然而主治醫生的表情嚴肅, 讓她隱隱覺得有些事情要發生。

「天使綜合征是一種神經發育障礙性疾病,

又被稱之為‘快樂木偶’綜合癥, 發病率為萬分之一, 主要特徵為智力低下, 需要長期服藥和康復訓練, 否則病情會越來越嚴重, 如果引起癲癇, 還會危及生命。 」醫生的話仿佛一記重拳, 狠狠打中了江春蘭。 「醫生, 有沒有可能是誤診?我們兮兮一直很活潑、很愛笑, 根本不像有病的孩子啊?」江春蘭瘋狂地抓著醫生的手詢問, 眼淚流了滿臉。

圖為小若兮的媽媽江春蘭醫生無奈地歎了口氣,「正是因為這種孩子情緒激動興奮愛笑,所以才被稱為天使綜合征。而且這個病屬於遺傳異常導致的,雖然您和您丈夫都很健康,但孩子遺傳了你們的基因,就會患病。」

江春蘭懵了,她從沒想過女兒愛笑原來並不是一件好事。「寶寶漂亮」「寶寶愛笑」「寶寶可愛」,曾經鄰居們的誇讚響在耳邊,但是那些讓她高興的詞彙此刻都變得刺耳,又聽到醫生說孩子的病是遺傳導致的,她癱在地上大哭起來,「都是我害了孩子啊。」

圖為江春蘭拿著染色體檢查報告單

三歲的小若兮不懂媽媽為何坐在地上大哭,但下意識地想去幫她擦乾眼淚。江春蘭看著傻乎乎的女兒,一把將她攬入懷裡,「兮兮,不管你是不是生病的孩子,你都是媽媽的寶貝,媽媽傾家蕩產也要把你治好。」

小若兮漫長而痛苦的治療開始了,江春蘭也辭掉了工作,一直陪在女兒身邊。然而照顧一個「天使綜合征」的孩子並不容易。因為確診太晚,小若兮的病情已經很嚴重了,認知模糊、不能自理、情緒大喜大悲,為此,江春蘭一刻也不敢讓小若兮離開自己的視線。

圖為江春蘭和小若兮除了日常起居,江春蘭還要每天騎半個小時的車帶孩子去做康復訓練。可這些訓練對於小若兮來說並不容易,因為智力過於低下,為了能讓她記住「哪個是媽媽」這個簡單的問題,就幾乎花費了半年時間。

每天結束訓練之後,江春蘭還會不停地帶她複習學過的內容,10遍、20遍、100遍,江春蘭不停地努力著。所幸皇天不負苦心人,經過兩年的治療,女兒的狀態以肉眼可見的速度在變好。

圖為小若兮

然而就在這個關鍵的時候,小若兮卻發生了一次大的癲癇,沒有任何預兆,直接站著倒了下去,怎麼叫都叫不醒,人一直抽搐,江春蘭趕緊打電話叫了救護車。

「兮兮,兮兮別嚇媽媽,兮兮……」江春蘭抱著女兒不停地喊,眼淚糊了滿面,搶救過後,小若兮醒了過來,抱著江春蘭哭個不停,江春蘭覺得自己和孩子都好像在鬼門關面前走了一遍,久久緩不過來。

圖為小若兮的爸爸媽媽

這次癲癇之後,智力剛剛有提升的小若兮又倒退了一點,好在及時搶救保住了性命,江春蘭覺得很慶倖,「無論孩子變成什麼樣,能好好活著我就心滿意足了。」從這以後,她更加小心地照看女兒。「兮兮跟我讀,這是爸爸,這是媽媽……」江春蘭拿著繪畫書認真地念著,小若兮靠在媽媽身邊安靜地聽著。即將8歲的她雖然還不會說話,但是偶爾會蹦出一兩個詞語,只是很快就會忘記。

圖為小若兮

江春蘭第一次聽到小若兮喊媽媽的時候是在女兒6歲那年,因為這句含糊不清的「媽媽」,她抱著女兒哭了整整一個下午。「我的兮兮不是傻子,她會說話。」這一天她等了太久太久,6年的努力,6年的辛酸都在這一刻得到了最好的回報。她做夢都在盼望這一天。雖然這聲「媽媽」小若兮可能沒多久就又會忘記,但是江春蘭依然覺得看到了希望的曙光。

圖為小若兮和奶奶

然而孩子慢慢變好的同時,治療的費用也在與日俱增,這個艱難的農村家庭越發難以負擔,無可奈何之下,江春蘭把孩子留給婆婆照顧,自己和丈夫一起出去打零工。可是遇到孩子病情緊急惡化的時候,江春蘭和丈夫還是不得不到處借錢。親戚朋友也都是普通人家,雖然盡力幫助他們,但是籌到的錢還是杯水車薪。有朋友勸他們:「你們治了這麼久,盡力就好,日子還要過,普通人家負擔不起的,你們家會被拖垮的。」

圖為小若兮與父母和奶奶江春蘭每次聽到這些話,都會默默地搖搖頭,她知道朋友說的是實話,但是她更知道自己把孩子帶到世間不單單有愛,還有責任,她不想埋怨任何人,她只想救自己的女兒。孩子的病是自己遺傳給她的,是自己帶給女兒這麼多的痛苦,一想到這些她心裡就刀割一樣的痛。

江春蘭抹了一把眼淚,她始終相信兮兮就是學得比別人慢了點,只要好好治療,肯定能把孩子真的帶大,她一定能救女兒,她想給女兒一段真正的「正常人生」。

圖為小若兮和爸爸

相較於全家人的愁容滿面,小若兮則是顯得格外無憂無慮,她不會說話,記不得人和事,全家人的著急和難過都與她無關。她經常一個人呆呆地坐著,還會突然發笑,誰也不知道她在想什麼。她的世界只有笑和哭兩種情緒,但是笑的時候可能也並不是真的開心。其他小朋友的世界有讀書習字,有小公主和大怪獸的故事,但是小若兮的世界只有自己。她看不懂媽媽眼裡的淚,可能永遠也不會有看懂的那一天,但即使是這樣,江春蘭也從未想過放棄女兒。

孩子被確診以來,一家人已經花了幾十萬元。孩子康復訓練和藥物的開銷巨大,夫妻兩個人打工的錢遠遠比不上孩子看病花錢的速度,面對女兒艱難的康復路,一家人只能望而卻步。江春蘭說:「希望能多賺點錢給孩子更好的治療,希望能每天早上都聽到她喊我媽媽。」這樣一個普通的清晨日常,卻是江春蘭最大的願望。

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希望大家幫忙集集氣,讓小若兮可以早日康復和正常孩子一樣健康長大!

阿彌陀佛.....阿彌陀佛.....阿彌陀佛......

圖為小若兮的媽媽江春蘭醫生無奈地歎了口氣,「正是因為這種孩子情緒激動興奮愛笑,所以才被稱為天使綜合征。而且這個病屬於遺傳異常導致的,雖然您和您丈夫都很健康,但孩子遺傳了你們的基因,就會患病。」

江春蘭懵了,她從沒想過女兒愛笑原來並不是一件好事。「寶寶漂亮」「寶寶愛笑」「寶寶可愛」,曾經鄰居們的誇讚響在耳邊,但是那些讓她高興的詞彙此刻都變得刺耳,又聽到醫生說孩子的病是遺傳導致的,她癱在地上大哭起來,「都是我害了孩子啊。」

圖為江春蘭拿著染色體檢查報告單

三歲的小若兮不懂媽媽為何坐在地上大哭,但下意識地想去幫她擦乾眼淚。江春蘭看著傻乎乎的女兒,一把將她攬入懷裡,「兮兮,不管你是不是生病的孩子,你都是媽媽的寶貝,媽媽傾家蕩產也要把你治好。」

小若兮漫長而痛苦的治療開始了,江春蘭也辭掉了工作,一直陪在女兒身邊。然而照顧一個「天使綜合征」的孩子並不容易。因為確診太晚,小若兮的病情已經很嚴重了,認知模糊、不能自理、情緒大喜大悲,為此,江春蘭一刻也不敢讓小若兮離開自己的視線。

圖為江春蘭和小若兮除了日常起居,江春蘭還要每天騎半個小時的車帶孩子去做康復訓練。可這些訓練對於小若兮來說並不容易,因為智力過於低下,為了能讓她記住「哪個是媽媽」這個簡單的問題,就幾乎花費了半年時間。

每天結束訓練之後,江春蘭還會不停地帶她複習學過的內容,10遍、20遍、100遍,江春蘭不停地努力著。所幸皇天不負苦心人,經過兩年的治療,女兒的狀態以肉眼可見的速度在變好。

圖為小若兮

然而就在這個關鍵的時候,小若兮卻發生了一次大的癲癇,沒有任何預兆,直接站著倒了下去,怎麼叫都叫不醒,人一直抽搐,江春蘭趕緊打電話叫了救護車。

「兮兮,兮兮別嚇媽媽,兮兮……」江春蘭抱著女兒不停地喊,眼淚糊了滿面,搶救過後,小若兮醒了過來,抱著江春蘭哭個不停,江春蘭覺得自己和孩子都好像在鬼門關面前走了一遍,久久緩不過來。

圖為小若兮的爸爸媽媽

這次癲癇之後,智力剛剛有提升的小若兮又倒退了一點,好在及時搶救保住了性命,江春蘭覺得很慶倖,「無論孩子變成什麼樣,能好好活著我就心滿意足了。」從這以後,她更加小心地照看女兒。「兮兮跟我讀,這是爸爸,這是媽媽……」江春蘭拿著繪畫書認真地念著,小若兮靠在媽媽身邊安靜地聽著。即將8歲的她雖然還不會說話,但是偶爾會蹦出一兩個詞語,只是很快就會忘記。

圖為小若兮

江春蘭第一次聽到小若兮喊媽媽的時候是在女兒6歲那年,因為這句含糊不清的「媽媽」,她抱著女兒哭了整整一個下午。「我的兮兮不是傻子,她會說話。」這一天她等了太久太久,6年的努力,6年的辛酸都在這一刻得到了最好的回報。她做夢都在盼望這一天。雖然這聲「媽媽」小若兮可能沒多久就又會忘記,但是江春蘭依然覺得看到了希望的曙光。

圖為小若兮和奶奶

然而孩子慢慢變好的同時,治療的費用也在與日俱增,這個艱難的農村家庭越發難以負擔,無可奈何之下,江春蘭把孩子留給婆婆照顧,自己和丈夫一起出去打零工。可是遇到孩子病情緊急惡化的時候,江春蘭和丈夫還是不得不到處借錢。親戚朋友也都是普通人家,雖然盡力幫助他們,但是籌到的錢還是杯水車薪。有朋友勸他們:「你們治了這麼久,盡力就好,日子還要過,普通人家負擔不起的,你們家會被拖垮的。」

圖為小若兮與父母和奶奶江春蘭每次聽到這些話,都會默默地搖搖頭,她知道朋友說的是實話,但是她更知道自己把孩子帶到世間不單單有愛,還有責任,她不想埋怨任何人,她只想救自己的女兒。孩子的病是自己遺傳給她的,是自己帶給女兒這麼多的痛苦,一想到這些她心裡就刀割一樣的痛。

江春蘭抹了一把眼淚,她始終相信兮兮就是學得比別人慢了點,只要好好治療,肯定能把孩子真的帶大,她一定能救女兒,她想給女兒一段真正的「正常人生」。

圖為小若兮和爸爸

相較於全家人的愁容滿面,小若兮則是顯得格外無憂無慮,她不會說話,記不得人和事,全家人的著急和難過都與她無關。她經常一個人呆呆地坐著,還會突然發笑,誰也不知道她在想什麼。她的世界只有笑和哭兩種情緒,但是笑的時候可能也並不是真的開心。其他小朋友的世界有讀書習字,有小公主和大怪獸的故事,但是小若兮的世界只有自己。她看不懂媽媽眼裡的淚,可能永遠也不會有看懂的那一天,但即使是這樣,江春蘭也從未想過放棄女兒。

孩子被確診以來,一家人已經花了幾十萬元。孩子康復訓練和藥物的開銷巨大,夫妻兩個人打工的錢遠遠比不上孩子看病花錢的速度,面對女兒艱難的康復路,一家人只能望而卻步。江春蘭說:「希望能多賺點錢給孩子更好的治療,希望能每天早上都聽到她喊我媽媽。」這樣一個普通的清晨日常,卻是江春蘭最大的願望。

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阿彌陀佛.....阿彌陀佛.....阿彌陀佛......

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