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小女孩6年来每月输血续命,因善款“失踪”手术前无奈出院回家

6歲的繆思語來自四川省自貢市沿灘區沿灘鎮人民村的一個貧困家庭, 3個月時她就患上了重型地中海貧血癥, 醫生說要活命就得每個月輸血, 家里只有孩子父親繆品良在工地打工掙錢, 每個月入不敷出, 光是藥物治療就要上萬元。 醫生說只能做移植手術才能治療這病, 但數十萬的手術費用對繆思語一家來說是個天文數字。 圖為2018年8月底在醫院準備接受移植手術的繆思語, 對術后恢復正常人不需要輸血的生活充滿了無限期待。

2017年, 有一位好心人聯系到繆思語一家, 說要支持小女孩做移植手術,

徹底治好病。 今年8月, 一家人進入醫院做好準備, 馬上要進倉移植了, 但是好心人那邊傳來消息, 只能捐助十萬元, 第二天又打電話來說只能捐助一萬元了。 因為好心人承諾的善款“失蹤”導致費用不夠, 一切都準備就緒的他們只能離開醫院。 圖為因為移植費用問題, 無奈的繆思語背上行囊準備離開醫院。

移植是繆思語康復的唯一機會, 長久拖下去家里受不了, 孩子身體更受不了。 繆思語爸爸在村里一家一家地借, 雖然在網上公益平臺湊了5萬多元, 但費用缺口仍然很大。 繆思語這幾天每天都在輸血, 如果不繼續堅持做了手術, 他們真的擔心孩子未來怎么辦。 原本都想好孩子康復后的生活, 卻突然遇到這樣的事,

讓這家人看到了希望又迎來了絕望。

在重慶醫科大學附屬兒童醫院里, 繆思語父親繆品良幫忙卷起褲腿, 一家人背上行囊隨后乘坐電梯離開住院大樓。 繆思語這套衣服是為這次移植手術準備的, 為了多穿些時日, 媽媽把衣服買大了不少。 也許意識到要出院了, 繆思語有些無措。 思語父親看著孩子, 不說話, 但是有些心疼和無助。 一旦出了醫院, 孩子的未來真的不好說了。 大大小小10多個包裹, 他們分幾次拿到了電梯門口, 堆在地上占據了不小的空間, 路人紛紛側目。 一個阿姨問, 你們來住院嗎?母親陳家英說:我們是要出院, 做手術沒做成。

一家人背上大包小包離開醫院。 繆思語父母掙錢趕不上治病開銷花費的速度,

經常都是快堅持不住了才去輸血, 如果做了移植, 就不用這樣了。 這種疾病不會讓思語有什么特殊的感覺, 只是隨著身體里面的紅細胞不斷減少, 會臉色蒼白、乏力, 必須輸血, 持續循環, 才能維持生命。

離開醫院后, 又聯系上了醫院附近的一個住處, 是套房的隔間, 不到10平米的屋子一晚50元, 但是可以寄存東西。 把東西放在地上, 一家三口坐在床上歇一歇。

以前一個月輸一次血, 因為得知將得到好心人的移植手術資助, 繆思語現在要連續輸很多血, 檢查費也花了幾萬, 好心人的然資助計劃變化, 讓這個貧困家庭雪上加霜。 媽媽說, 還是感謝他, 雖然不知道為什么現在資助不了, 但是也理解, 萬一別人有什么難為的呢, 畢竟幾十萬也不是說拿就拿的,

至少當時他幫助娃娃的心是真的。 圖為出院后的第二天, 繆思語在父母的陪伴下打車回自貢老家, 也許是這幾天太疲倦了, 母親已經睡著, 自己躺在媽媽的懷抱里一路無言。

離開醫院時, 繆思語拿出一個帽子戴上, 為了手術方便, 最喜歡公主的她, 還是在媽媽的要求下, 剃了光頭。 但是她覺得沒有頭發很丑, 重慶接近40度的夏天, 她堅持要戴帽子。 背上了一個大包, 看著她倔強地背包的樣子, 母親陳家英又欣慰又心酸。

在繆思語家鄉, 其他的人知道思語生病, 都怕傳染, 不讓孩子和思語玩, 她沒有什么玩伴。 思語想上學, 有的學校知道她突然暈倒的事情, 怕承擔責任, 不愿意讓思語去。 后來附近有一所幼兒園知道了,

主動聯系他們, 免費讓思語上了兩年幼兒園。 她的舞蹈和歌曲都是在幼兒園學的。 圖為回到自貢老家后的繆思語, 只能同爸爸一起下地玩耍。

媽媽開始忙活起午飯來, 繆思語看書和畫畫。 他們日常吃的蔬菜, 都是自己種的, 到地里去摘, 不用花錢, 只是偶爾買肉的時候會花些錢。 之前有客人來, 總是去別人家借風扇用, 后來實在不好意思了, 就花三百五買了兩個風扇。

繆思語在家里坐在板凳上看書。 陳家英說, 之前他們聽說山東一個地方, 說中西結合能把孩子的病根治, 他們過去待了一段時間, 在那邊的各種要求下, 花了十多萬。 最困難的時候, 孩子爺爺悄悄斷了自己的藥, 直到病發, 大家才了解實情。 孩子爺爺最后的時候說, 自己年紀大了,沒有治療的必要,還不如就把這命抵給孫女吧。撒手人寰之際,孩子和媽媽還遠在山東,都來不及見爺爺最后一面。而后來,他們終于知道被騙了,孩子的病沒好,債也欠下不少。

其實在繆思語本來不會出現在這個世界,她原本有個二哥,也是有這個病,當時醫生建議他們生個孩子,用臍帶血救二娃。可惜,思語還沒出世,二娃救因病去世了。思語,帶著使命而來,卻成為了那個需要被拯救的人。一家人吃過一頓簡單的飯菜,繆品良就開始收拾東西,他要繼續回到工地,繼續為女兒的救命錢在建筑工地上摩擦著。目前回家老家的繆思語一家人正陷入無奈與絕望中,如果你想幫助思語重返醫院接受移植手術,請點擊捐款鏈接:()進入騰訊公益樂捐頁面進行愛心捐款。你也可以掃碼下面二維碼完成捐贈。

自己年紀大了,沒有治療的必要,還不如就把這命抵給孫女吧。撒手人寰之際,孩子和媽媽還遠在山東,都來不及見爺爺最后一面。而后來,他們終于知道被騙了,孩子的病沒好,債也欠下不少。

其實在繆思語本來不會出現在這個世界,她原本有個二哥,也是有這個病,當時醫生建議他們生個孩子,用臍帶血救二娃。可惜,思語還沒出世,二娃救因病去世了。思語,帶著使命而來,卻成為了那個需要被拯救的人。一家人吃過一頓簡單的飯菜,繆品良就開始收拾東西,他要繼續回到工地,繼續為女兒的救命錢在建筑工地上摩擦著。目前回家老家的繆思語一家人正陷入無奈與絕望中,如果你想幫助思語重返醫院接受移植手術,請點擊捐款鏈接:()進入騰訊公益樂捐頁面進行愛心捐款。你也可以掃碼下面二維碼完成捐贈。

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