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3岁女童同时患两种重病罕见至极 京城就医难坏专家难倒医院

2018年7月29日, 3歲的龔子洋又一次昏迷, 媽媽王麗麗穿著睡衣抱起她就跑進了醫院。 化驗結果很快出來了, 血小板值只有2, 而醫院化驗單參考值最低是125。 在地方醫院暫時控制住了病情, 王麗麗拿著借來的2萬塊錢帶著孩子趕緊去了北京, 這已經是母女倆第二十多次赴京求醫, 可跑遍了幾家大醫院, 最終也沒能住上院。

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子洋同時患有先天性心臟病和再生障礙性貧血, 而且都是重度, 這讓各大醫院的專家們都感到頗為棘手。 有專家仔細看過子洋的病例和檢查報告, 最終無奈的說:“我從醫幾十年第一次遇到這種情況,

要是先做心臟病手術, 很可能大出血下不來手術臺;但要先骨髓移植, 又可能因高強度化療引起心衰。 ” 圖為奔波了一天的小子洋早已疲憊不堪, 靠在玻璃門上便沉沉的睡去。

被嚇壞了的王麗麗帶著孩子跑遍了北京大大小小的醫院, 好在最終北京兒童醫院的醫生告訴王麗麗, “骨髓移植是唯一的辦法, 還是有很大希望的。 但是移植費用很高, 住院至少要先準備30萬。 ”因為沒有足夠的錢, 王麗麗只好帶女兒踏上返程, 回家想辦法籌錢。 圖為沒有住上院的子洋在車站準備回家, 她手里的兩桶泡面是母女倆的午餐。

臨走時醫生一再叮囑王麗麗, 因為重度再障, 子洋的身體已經不能再輸血了, 不到救命的緊急關頭一定不要再輸血。

這讓王麗麗感到絕望, 如果不輸血, 女兒可能堅持不了一個月就會再次有生命危險。

圖為子洋的腳面, 因為重度再障, 身體很多地方經常出血, 之后便成了一個個的血孔。 如今, 子洋的骨髓造血功能衰竭, 隨時會病重危及生命, 進行骨髓移植已刻不容緩。 但她的先天性心臟病、肺動脈瓣重度狹窄的情況同樣不容樂觀, 如今早已錯過了最佳手術治療期一年多。 兩種病情疊加, 讓很多大醫院把她拒之門外, 好不容易北京兒童醫院初步會診后認為有治療希望, 可巨額的醫療費用成了她治療的最大障礙。

子洋的母親王麗麗今年33歲, 不幸的是, 女兒出生僅一個月就被查出先天性心臟病, 丈夫也在這時提出離婚,

王麗麗一度絕望甚至想要輕生, 只是看著女兒最終還是堅強的挺了過來。 2016年, 她終于湊夠了錢準備為女兒做心臟手術, 醫生看完化驗單卻讓她們趕緊去大醫院復查, 最終確診女兒還同時患上了重型再生障礙性貧血。 2年多來, 往返北京為女兒治病成了她生活的日常, 光路費就花掉近2萬塊錢。

圖為中國醫學科學院血液病醫院出具的診斷證明, 顯示為再生障礙性貧血。

子洋每天要吃六七種藥物, 有的特別苦, 但她都很聽話地吃下去。 她悄悄的告訴攝影師, “我不怕疼, 我乖媽媽就不會不要我了。 ”王麗麗說, 孩子現在特別沒安全感, 覺得是她拖累了媽媽。 在火車站她去取票的時候, 子洋以為媽媽要離開她,

突然拉住媽媽的手哭著說:“媽媽, 我聽話, 你不要丟下我, 我不想自己死。 ”

為了掙錢給孩子看病, 王麗麗當過售樓員、賣過化妝品, 到集市上做過掃碼員, 受過很多委屈和白眼, 但掙的錢相比治療費用猶如杯水車薪。 如今眼看女兒病情加重, 她就沒有再離開過孩子半步。 (圖文/王健)

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