弗萊徹·鄧斯利擁抱他剛出生的小妹妹。
據每日郵報8月13日報道, 來自澳大利亞墨爾本的4歲男童弗萊徹·鄧斯利患上罕見癌癥, 需要進行骨髓移植, 卻一直沒有匹配的救命者出現。
為了讓兒子活下來, 他的父母奧利維亞、安德魯花費14萬美元(約為96萬元), 進行幾輪試管受精, 并且邀請了專家進行基因改造, 終于在近日生下小女兒麗麗雅娜, 她與弗萊徹骨髓完全匹配。
現在, 這家人準備等到麗麗雅娜再長大點進行移植, 手術被安排在明年。
奧利維亞、安德魯及他們5個孩子。
弗萊徹
弗萊徹是這對夫婦的第5個孩子,
此前, 他們的第三個孩子庫珀在2010年也被查出患有此病, 幸運的是, 庫珀最終被自己弟弟杰克遜搭救。
維斯科特-奧爾德里奇綜合征是一種隱形遺傳病, 其特征是免疫系統功能異常, 并降低形成血凝塊, 死亡的原因為感染(44%), 出血(23%)和惡性腫瘤(26%), 很少有人能夠僥幸存活下來, 而骨髓或臍血干細胞移植是治愈這種病的最佳方法。
“我們已經受到了非常嚴重的打擊, 我認為這種情況不會再發生了, 我只是希望這種情況不會再次發生。 ”等到庫珀病愈后, 安德魯發現自己意外懷孕, 盡管醫生明確告知如果胎兒是男孩, 仍然有50%機會繼承此病,
為了能夠治愈弗萊徹, 所有的家人都進行了測試, 卻都與弗萊徹骨髓不匹配, 眼見孩子病情惡化的奧利維亞、安德魯終于想出了最后一招:通過基因改造, 生下一個與弗萊徹骨髓完全匹配的孩子。
8月2日, 麗麗雅娜就這樣出生, 由于太過年幼, 還不能進行手術, 但奧利維亞、安德魯正在悉心照料她。
“我們可以肯定地對這個孩子說, 是的, 我們用了你的一些骨髓, 但這是一件好事, 因為我們知道你會沒事的。 ”安德魯稱, 這并不是一件壞事, 家人彼此奉獻是很正常的行為。
弗萊徹
奧利維亞、安德魯并不后悔自己的決定。
奧利維亞、安德魯的故事在被公開后, 引起了社會熱議,
他們認為, 這種情況對于剛出生的麗麗雅娜是不公平的, “她被當做一個工具才來到世間, 而她沒有為自己做決定的權利”。
當然, 也有一小部分人在網上發表了支持這對夫婦瘋狂決定的評論, 但很快就被抨擊者攻擊淹沒。
其實, 類似奧利維亞、安德魯這樣的故事并不在少數。
2006年, 中國也發生過類似事件, 大連女子牛慶華為了拯救患上白血病的女兒紫荊, 發報尋找前夫, 企圖與他再生一個孩子, 已獲得匹配骨髓, 當時牛慶華已經再婚, 現任丈夫卻默默支持了她所有決定。
即使后來牛慶華的這個想法在找到合適骨髓移植者后, 沒有實現, 但當時新聞報道一出現,
這是一道典型的醫學倫理學問題, 有學者曾經針對這個問題做過研究, 卻終究沒有一個準確答案。
“奧利維亞對別人的想法和言論更敏感, 但我并不在乎, 我會過我的生活, 你也會過你的生活。 這就是我們的決定。 ”安德魯稱, 對于一個家長而言, 她只是想讓孩子能夠好好活著。
如果你身處奧利維亞、安德魯境地, 你會怎么做呢?