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女孩患怪病只能吃高价提纯米面油,断食3年后智力变成3岁娃

11歲的趙亞男和同齡人有太多不一樣的地方:不會拿筆、不會寫字、不能正常交流、不能吃正常食物……這些都是由于她患有罕見的苯丙酮尿癥, 導致智力發育遲緩, 需要常年吃特制“提純”米面油才能有效控制病情。 然而, 趙亞男每月一個人的飯錢2970元, 遠非這個農民家庭所能承受。 3年前, 父母被迫中斷食療、換吃普通食物, 結果導致趙亞男病情惡化, 智力二級殘疾如3歲小孩一般。

趙亞男家住山西岢嵐農村, 在她7歲以前, 除了說話不利索、反應有點慢, 其他方面和同齡小孩沒什么區別, 父母自然也就沒放心上。

直到2014年, 7歲的趙亞男上了幼兒園, 老師發現她的反應比正常孩子慢很多, 同時上課時注意力很不集中, 老師懷疑孩子有多動癥, 建議父母帶孩子做檢查。 于是, 父母便帶著趙亞男去省兒童醫院, 卻沒有查出結果, 之后又去了北京大學第一醫院檢查, 結果被診斷為患有罕見的苯丙酮尿癥。

這種病極其罕見, 是由于患者體內先天缺乏能夠代謝苯丙氨酸的酶, 導致苯丙氨酸在體內異常蓄積、引發代謝紊亂, 從而損傷中樞神經系統、嚴重影響智力發育。 日常食材中所含苯丙氨酸過多, 因此, 趙亞男必須要吃特制的“提純”食物, 控制并減少苯丙氨酸的攝入, 才能避免損傷腦神經、影響智力發育。

醫院開出一紙“食療方案”, 需要按照清單購買特制的“提純”米面油、牛奶、蛋白粉。

醫生說, 這個食療方案要一直吃到孩子18歲成年、智力發育趨于成熟為止。 于是, 父母便訂購了一年的特制食材。 一日三餐, 父母都單獨給趙亞男做“小灶”, 就這么吃了一年的“提純”飯, 趙亞男的病情好多了, 從原來一句完整的話都說不清, 到慢慢學會用詞語斷斷續續拼成一句話;比起從前呆滯的表情, 人變得特別愛笑。

看著女兒一天天好轉, 父親卻犯了愁。 每月光是女兒一人的飯錢就將近3000元, 一年下來加上其他營養品至少要4萬。 父親趙榮今年36歲, 是個木匠, 平時在縣城打零工, 月收入一般3000元左右, 因為妻子全職照顧女兒, 家里就靠他一個人養活。 “我一個月掙得剛好夠她吃的。 ”父親說,

家庭經濟條件實在無力支撐女兒常年吃昂貴的“提純”食材, 因此吃了一年之后就再沒錢續上, 無奈只能忍痛中斷飲食療法。

從2015年下旬到目前為止, 趙亞男已經吃了將近3年的正常食物, 因為正常食物比“提純”食物要美味的多, 因此趙亞男越吃越香、越吃越多, 體重也跟著往上漲, 但是智力卻在一天天往下降……今年4月底, 父親帶著趙亞男去縣醫院做檢查, 醫生告知趙亞男已經智力二級殘疾, 相當于3歲小孩。

11歲, 本該是在學校讀書的年齡, 趙亞男卻不得不待在家里, 因為她的反應遲鈍、智力低下, 無法與同學們相處, 因此, 爸爸和學校買來了教科書, 讓趙亞男自己在家里看書。 相比于文字, 趙亞男更偏愛看書里的插畫。

看著女兒吃飯香噴噴,

爸爸媽媽內心痛苦至極。 他們深知因為沒有錢中斷女兒合理的飲食療法, 是在“葬送”女兒的未來。

因為沒法讓女兒像正常女孩一樣踢毽子、跳皮筋、去學校里讀書學習, 也沒法阻止女兒的智力一天天下降, 所以媽媽就堅持每天把女兒梳洗的干干凈凈、打扮的漂漂亮亮, 這樣起碼能讓女兒感受到自己的美、讓她每天都開心而自信的笑。

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