據每日郵報7月29日報道, 來自英國25歲男子亞歷克斯從小就患有色素性干皮癥, 無法在白天出門。 近日, 有發明家佐伊·勞克林為其設計了一款仿真“人皮面具”, 讓他重獲自由, 戴上后可以正常出門。
色素性干皮癥是一種基因突變的遺傳病, 每個人發生的幾率是幾千萬分之一, 目前沒有治療辦法。 患有此病的人無法出現在強烈陽光下, 不然, 皮膚就會出現潰爛, 從而引發皮膚細胞變異, 演變為皮膚癌。
此前, 亞歷克斯從來沒有在晴天出門, 甚至在陰天出門, 都要戴著笨重口罩和防護性遮陽帽來阻擋紫外線的輻射,
不然, 皮膚就會出現潰爛, 從而引發皮膚細胞變異, 演變為皮膚癌。
亞歷克斯出生幾個月后, 臉和手竟然都出現了“被燒焦”的情況。
亞歷克斯在白天出生, 出生不久, 在經受陽光照射后, 他的手上就出現了水泡, 但是當時誰都沒有放在心上, 只以為是普通的皮膚過敏。
沒想到幾個月后, 亞歷克斯的臉和手竟然都出現了“被燒焦”的情況。 亞歷克斯父母安娜、約翰急忙將其送往急診室, 卻被告知兒子患有是傳染病, 會好起來。
結果, 亞歷克斯的病情很快就再次復發, 最終被確診為患有色素性干皮癥。 由于患有此病加上長期曝光在陽光下兩次經歷,
在醫學上, 對付該病的唯一方法就是“不在白天外出”, 但是亞歷克斯父母卻覺得這對孩子很不公平。
“醫生告訴我們, 唯一安全的生活方式是晚上出門, 白天睡覺, 所以在最初的幾年里, 我們只是拉上窗簾, 我和他坐在屋里哭, 而外面的世界還在繼續。 ”在過去數十年中, 安娜曾經無數次想過要帶兒子看這個世界的點點滴滴。
為此, 她還嘗試過親自設計特殊帽子, 讓兒子戴上。
亞歷克斯
前25年等待沒有白費。
然而, 這個特殊帽子卻并不能全面遮擋陽光。 戴上它, 亞歷克斯也僅僅只能在光線不強的時候出門。
“我希望自己能像其他人一樣,
當發明家佐伊·勞克林提出人皮面具這個構想時, 他們也起了懷疑之心, 但長久的絕望致使這個家庭孤擲一注。
佐伊設計的人皮面具是仿照亞歷克斯本人的肖像制作而成。 他使用了特殊相機, 每秒抓拍了數千張照片, 隨后構成仿照亞歷克斯的全貌, 并將其進行打印, 隨后定型。
佐伊的設計讓亞歷克斯即使戴上面具也很像他的真實面孔, 同時還為他提供了重要的防曬保護。
“即使是在我最瘋狂的夢里, 我也不會想出來的。 ”亞歷克斯表示, 在見到這個面具的那一刻, 他就知道前25年等待沒有白費。