人生在世很多人覺得得了癌癥就離死亡不遠了， 但是現在隨著社會的發展， 醫療設施的完善現在癌癥已不是不治之癥了， 已經有了很多的治療方式， 現在不僅可以延遲生命還有痊愈的希望， 但是還有一個問題就是昂貴的藥物費用， 是很多家庭治不起的， 在這里就有一個罕見病國際戈謝病， 不僅難治藥物還很貴。
很多人對這個病還很陌生， 因為是一種非常罕見的病例， 一般這種罕見的病治療的藥物在中國不多， 自然價格就非常高。 在河南商丘就有一名僅8歲的小女孩不幸得了這種病， 這種病的常見狀況是生長發育落后、肝脾腫大、意識改變、驚厥等。
患者
褚某（患者）第一次被發現就是有一天發嚴重高燒帶到醫院檢查發現肝脾較大但是一直沒找到原因， 隨后就轉到大型醫院檢查發現小女孩是得了這個罕見病， 這個病是無法醫治的， 只有靠藥物來延續生命， 而每只都非常的昂貴， 一只就要兩萬元一個月就要打四針， 但是家境并不富裕的他們現在已經無法支付起費用， 而且小女孩病情已經惡化了只能接受保守治療。
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生了病才知道自己有多無力， 所以大家一定要愛護自己的身體。