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男孩患罕见病皮肤坚硬如石,为救他养父母花光300多万养老金

據雅虎新聞7月24日報道, 美國科羅拉多州的12歲男孩Jaiden Rogers, 在5年前被診斷出患有罕見的硬皮綜合癥。 如今, 由于病情擴散到身體的其他地方, Jaiden只能依靠輪椅活動。 他的養父母為了救他, 已經在醫院花光了67.7萬澳元(約合人民幣341萬)的退休金, 還將房子抵押了出去。 目前, Jaiden的養父母希望能在網上籌到200萬澳元(約合民幣1009萬)的費用, 好帶他去歐洲進行干細胞治療。


(圖為Jaiden的醫生和他)

2012年, Jaiden的養父Tim Rogers注意到, Jaiden右大腿下方的皮膚下有個小腫塊。 于是, Tim跟妻子一起帶Jaiden去醫院進行檢查, 可是沒有查出具體的病因。 幾周之后, Jaiden右腿上的腫塊繼續變大,

很快布滿右大腿到膝蓋的所有皮膚。 2013年, Jaiden的養父母帶他到德州科技醫療中心做活體檢查, 并從醫生口中得知Jaiden患上了“硬皮綜合癥”。

據了解, 硬皮綜合癥是一種結締組織疾病, 表現為皮膚逐漸變硬變厚, 并能擴散到全身。 這種疾病非常罕見, 最早發現于20世紀70年代早期。 至今為止, 包括Jaiden在內全世界有記錄的病例只有41例。 因此, 全世界的的醫生對硬皮綜合癥的病因和治療方法都知之甚少。

Jaiden的養母Natalie Rogers表示:“Jaiden的皮膚變得像石頭一樣硬, 身體就像一塊石頭做的臺面。 他曾經活潑開朗, 跟小朋友們在一起也非常活躍。 然而, Jaiden現在只能被限制在輪椅上, 再也不能和朋友們一起去上學, 更不用說參加體育運動。 ”

Jaiden的醫生們表示,

他們從未接觸過擴散速度如此驚人的硬皮綜合癥。 短短一個月的時間里, 腫塊就蔓延到了Jaiden的左腿、臀部和手臂。 最近, 他的脊柱附近也開始出現斑點。 為了控制病情, Jaiden只能一邊接受化療, 一邊服用強效止痛藥。 受此影響, Jaiden不得不每天睡18個小時。

Tim和Natalie是在2005年領養的Jaiden, 為了治療Jaiden的病, 夫妻倆已經花光了67.7萬澳元(約合人民幣341萬)的退休金, 還將房子抵押了出去。 然而, 兒子的病依然沒有起色, 為了救兒子, 這對夫妻打算帶Jaiden去歐洲進行干細胞治療, 為此他們希望能通過網絡籌集到200萬澳元(約合人民幣1009萬)的費用。 目前, 他們已經籌集到15萬澳元(約合人民幣76萬)。

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