在廣東省茂名市沙院鎮長坡仔村一幢破舊的民房里, 梁海云正嫻熟地把針頭扎進兒子楊家超的胳膊里, 用微量泵給兒子進行打去鐵胺的治療, 現在每天必須打一次, 每一次得要10至12個小時。 這種痛苦的治療從小家超2歲半就已開始, 已經有四年了, 經過四年多的折磨小家超已經由開始扎針時的恐懼、哭鬧、掙扎到現在的淡定、麻木、配合, 而媽媽梁海云也已經由當初的扎五六針還找不到血管時的緊張恐慌, 進步到現在的“一針準”專業水平。
2012年9月16日梁海云和丈夫楊建林有了自己的第一個孩子,
然而兒子蒼白的臉色, 虛弱的身體告訴他們這是一個殘酷而冰冷的事實, 醫生說嚴重的地中海貧血, 必須及時治療否則會有生命危險。 還沒有來得及好好品味為人父母的快樂, 楊建林和妻子就帶著年僅半歲的兒子開始了漫漫的求醫之路。 地中海貧血癥必須長年靠輸血續命, 才半歲的小建超每隔二十天就得輸血一次,
隨著年齡的增長輸血的次數和輸血量都在不斷增加, 由于長期輸血血液里的含鐵量嚴重超標, 如果不及時除去對身體會造成嚴重的損害, 2歲半開始就必須使用價格昂貴的藥物進行去鐵治療, 去鐵的“恩瑞格”一盒價格2000元, 后來一個月就得4盒, 不僅貴而且國內還不好買, 有時還得托人從印度代購, 而這些價格昂貴的進口藥物都不在醫保報銷范圍之內, 每個月兒子的治療費都得要花七八千, 家里的負擔越來越重, 他們感覺到越來越承受不了。
對于像小家超一樣的“地貧”兒童來說“血”就是生命,
造血干細胞移植手術, 是目前徹底治愈地中海貧血的唯一途徑, 全家人都抽血進行了基因檢測配型, 但都不成功。 醫生建議楊建林夫婦可以嘗試再次懷孕, 寶寶有四分之一的機會能與家超配型成功。
爸爸媽媽告訴小家超妹妹是上帝派來拯救他的天使, 妹妹的“血種”只要播進他的身體里就會生根開花, 他就再也不用不停的打針吃藥, 不停的掛瓶輸血, 而且還可以像正常孩子去上學了,
日子在艱難中一步一步向前走, 小家超知道爸爸媽媽為了給自己治病花光了家里的錢, 還總是到處借錢, 太爺爺有病但為了省錢給自己治病在家里硬挺著不肯去醫院, 6歲的孩子在苦難磨礪中格外早熟懂事, 為了補貼家用媽媽在帶家超治病之余接了一些拼裝電腦鍵盤的活, 小家超平時哪里也不去玩一直給媽媽幫忙, 一個鍵盤要裝100多粒配件, 可小家超很認真很少出錯,裝一個鍵盤才4角錢,一天下來只能賺到20多塊錢,但這20元錢對于這個處在困境的家來說是有很大作用的。
楊建林為當年不能借到錢及時給兒子進行新鮮臍帶血干細胞移植手術深深感到自責,盡管自己拼死拼活一個月打工的收入也只有三四千塊錢,只能夠維護一家人的基本生活,30萬的移植費,對于他們這個家來說是一個巨大的天文數字,把兒子帶到這個世界上卻只能眼睜睜的看著兒子受痛苦而無力救治,他的壓抑、他的痛苦沒有任何地方可以傾訴,他只能在微信朋友圈里透露自己的心聲,這些表露心跡的沉重文字讓筆者看到了一個父親的責任和無助。
今年小建超6歲了,深圳兒童醫院的主治醫生王曉東告訴楊建林夫妻現在是做移植手術的最佳時間,也是唯一最后的一次絕好機會,而且移植治愈效果會很好,但如果孩子再錯過了這次機會危險與費用都會進一步增強。窮人家過日子就如吃蘿卜只能剝一截吃一截,當年因為沒有借到錢已經錯過一次機會,不僅孩子受了更多的罪,而且錢也花的更多,這次91歲的太爺不僅連自己的棺材本都拿出來了,而且脖子上的大腫瘤也不肯到醫院去治療,堅決要把一分一厘錢都攢下來給曾孫做手術。圖為懂事的小建超給老太爺端飯。
5年多的艱難治療除了新農合報銷外自己還花費了20多萬,全家人平時僅靠楊建林一個人微薄的打工收入生活,本來積蓄就不多,孩子前期治病早已花光,還親戚六眷輪回借了個遍,現在連生活都舉步維艱,只能靠低保過日子,移植的30萬無異于一座大山壓在一家人身上,楊建林說不生一場大病,你永遠都不會知道生活有多難,現在他一個人除在當地一家鋁廠上班,做一名熔爐工,工作環境相當熱,下班后還在一個工地搬運水泥,91歲的太爺要全家都不能放棄。如果您想幫助這個6歲的孩子早日移植康復,如果您愿意幫助這個困境中的家庭請點擊捐款鏈接:【】,或者打開微信—錢包—騰訊公益—搜索“孕育二胎為救地貧兒”也可進行愛心捐款。
還可掃上面二維碼完成捐贈。贈人玫瑰手留余香,感謝您的大愛,后續報道請關注微信號“圖說陽新”。
可小家超很認真很少出錯,裝一個鍵盤才4角錢,一天下來只能賺到20多塊錢,但這20元錢對于這個處在困境的家來說是有很大作用的。楊建林為當年不能借到錢及時給兒子進行新鮮臍帶血干細胞移植手術深深感到自責,盡管自己拼死拼活一個月打工的收入也只有三四千塊錢,只能夠維護一家人的基本生活,30萬的移植費,對于他們這個家來說是一個巨大的天文數字,把兒子帶到這個世界上卻只能眼睜睜的看著兒子受痛苦而無力救治,他的壓抑、他的痛苦沒有任何地方可以傾訴,他只能在微信朋友圈里透露自己的心聲,這些表露心跡的沉重文字讓筆者看到了一個父親的責任和無助。
今年小建超6歲了,深圳兒童醫院的主治醫生王曉東告訴楊建林夫妻現在是做移植手術的最佳時間,也是唯一最后的一次絕好機會,而且移植治愈效果會很好,但如果孩子再錯過了這次機會危險與費用都會進一步增強。窮人家過日子就如吃蘿卜只能剝一截吃一截,當年因為沒有借到錢已經錯過一次機會,不僅孩子受了更多的罪,而且錢也花的更多,這次91歲的太爺不僅連自己的棺材本都拿出來了,而且脖子上的大腫瘤也不肯到醫院去治療,堅決要把一分一厘錢都攢下來給曾孫做手術。圖為懂事的小建超給老太爺端飯。
5年多的艱難治療除了新農合報銷外自己還花費了20多萬,全家人平時僅靠楊建林一個人微薄的打工收入生活,本來積蓄就不多,孩子前期治病早已花光,還親戚六眷輪回借了個遍,現在連生活都舉步維艱,只能靠低保過日子,移植的30萬無異于一座大山壓在一家人身上,楊建林說不生一場大病,你永遠都不會知道生活有多難,現在他一個人除在當地一家鋁廠上班,做一名熔爐工,工作環境相當熱,下班后還在一個工地搬運水泥,91歲的太爺要全家都不能放棄。如果您想幫助這個6歲的孩子早日移植康復,如果您愿意幫助這個困境中的家庭請點擊捐款鏈接:【】,或者打開微信—錢包—騰訊公益—搜索“孕育二胎為救地貧兒”也可進行愛心捐款。
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