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媽媽要拉上全世界挽留你,我的寶貝——中美會診兩國專家助力6歲淋巴瘤患兒抗擊癌症

每個孩子的降生都會帶給一個家庭新的希望和無盡的美好, 陪伴孩子的成長是家長莫大的幸福。

偶偶5歲半的時候, 開始一直有些咳嗽, 而且老說胸痛, 夜間睡覺出汗多、睡眠差。

到了2017年9月, 偶偶突然顯得面色蒼白、煩躁, 而且有幹嘔症狀。 到了縣人民醫院, 診斷為“肺炎”, 所以打了點滴, 使用了抗生素頭孢唑肟鈉、抗嘔吐的西咪替丁、還有治療咳嗽症狀的氨溴索。

在縣醫院, 偶偶做了胸部CT檢查, 發現左下肺感染性病變, 左側胸腔心影位置明顯增大, 需要進一步檢查排除是否有占位性病變。 此外, 頸部彩超也發現左側多發淋巴結腫大。

於是家長馬上把偶偶送到了市兒童醫院, 胸部CT檢查果然有問題, 發現前縱隔巨大軟組織密度占位元(大小10.9釐米 * 7.9釐米* 15釐米), 可能是淋巴瘤和間葉組織起源腫瘤。 除了頸部及縱隔內淋巴結腫大, 檢查還發現偶偶有心包積液, 左側胸腔積液, 有肺炎, 右主支氣管近端及左側支氣管狹窄。

結果出來第二天, 醫生對偶偶進行了頸部淋巴結活檢, 也對縱隔腫瘤進行了手術切除。 術後病理檢查報告, 認為左胸腔穿刺標本顯示的是T淋巴母細胞性淋巴瘤(T-LBL), 左頸部淋巴結屬於反應性增生。

在免疫組化結果裡, T細胞表面抗原CD3陽性和非譜系特異性不成熟標誌物TdT的陽性, 都是T淋巴母細胞性淋巴瘤的特點。 此後,

在兩個北京三甲醫院做的病理鑒定, 也確認胸腔穿刺標本是T淋巴母細胞性淋巴瘤(以下簡稱T淋母 )

2017年9月15日, 在檢查結果出來之後, 偶偶馬上接受了VDLP化療(潑尼松片、長春新堿、柔紅黴素、左旋門冬醯胺酶)。

化療開始一個星期後, 根據胸部CT的複查結果, 已經能看到腫瘤大大縮小了, 最大直徑只有8.2釐米。 第一個化療療程是一個月, 在這個療程的化療結束之後, 腫瘤的最大直徑縮為4.5釐米。 偶偶的化療屬於完全有效!

10月26日, 偶偶開始了CAM 化療(環磷醯胺CTX 、阿糖胞苷Ara-C 、巰嘌呤6-MP)。 但是, 化療後骨髓抑制明顯, 醫生於是給偶偶輸注紅細胞、血小板, 也注射了人免疫球蛋白、重組人粒細胞刺激因數、重組人白介-11等輔助藥物。 因為偶偶發燒, 胸部CT複查顯示肺部感染加重,

醫生於是調整抗真菌藥物為卡泊芬淨聯合泊沙康唑, 抗細菌藥物也調整為亞胺培南聯合萬古黴素。

12月1日, 偶偶又開始接受新一輪的CAM化療, 這次比較幸運, 期間沒有發熱等不適。 這一輪的化療結束後, CT檢查發現腫瘤最大直徑已經縮小到3.2釐米。

骨髓檢查的結果也不錯。 在治療剛開始的時候, 骨髓活檢曾查到有0.2%的病變細胞, 但是化療治療之後, 骨髓細胞裡殘留病變細胞量(MRD)一直都少於0.01%, 結果屬於陰性。

為了讓胸部的腫瘤進一步縮小, 醫院對偶偶又進行了一系列化療。

1月和2月份的治療後, 都出現了骨髓抑制的問題, 醫院給偶偶輸了紅細胞、血小板, 打了升白針。 在1月份的治療期間, 因為肺部真菌感染, 偶偶使用了伏立康唑片、卡泊芬淨針治療。

雖然偶偶的骨髓活檢一直正常, 腦脊液和腦部MRI的檢查也都正常, 說明癌細胞沒有擴散, 但是2月份胸部CT 的檢查發現腫瘤又開始長大了, 最大直徑變為5.1釐米。

還有頸部的淋巴結, 一直有腫大, 雖然開始的檢查都認為不是癌變, 但是治療過程中一直沒有好轉, 在4月初的頸部增強CT檢查發現, 雙側頸部肌間隙內見多發大小不等淋巴結, 頸部雙側脂肪間隙內也有問題, 左側頸部軟組織占位元, 包繞左頸總動脈, 淋巴瘤可能性大。

2018年4月13日, 由於頸部淋巴結腫大, 壓迫了氣管, 偶偶呼吸困難, 隨時有呼吸迴圈衰竭的危險, 醫院已經下了病危通知書。

情況萬分緊急。 這時候的偶偶, 才剛過6歲。 而且T淋母畢竟是一個比較難治療的癌症。

因為難治, 因為治療結果的不確定性, 很多人因此選擇放棄。

但是偶偶一直非常堅強, 家人也無論如何都不願意放棄孩子的治療, 哪怕只有1%的可能性, 也要付出100%的努力!

在這個緊急關頭, 偶偶的主治醫生把尋求幫助的請求傳遞給了MORE Health愛醫傳遞。 考慮到醫院已經給出了病危通知書, MORE Health愛醫傳遞對患者的需求進行了加急處理, 在一天之內, MORE Health愛醫傳遞就把偶偶的資料都翻譯好了, 並為孩子邀請到了美國全國兒童醫院血液腫瘤學和骨髓移植專家Auletta 博士與中國專家共同為孩子進行遠端會診。

美國專家介紹

在仔細看完偶偶的病歷之後, Auletta 博士認為偶偶目前病危的原因的三種可能性:

1、進展性T淋母, 導致氣道受損,並可能出現上腔靜脈綜合征(最有可能)

2、進展性感染(可能性較小)

3、免疫重建綜合征(不太可能)

這三種情況之中,第一種淋巴瘤進展的可能性最大,可以採取類固醇應急治療。如果沒有反應,則應該進行緊急放射治療。在會診中,Auletta博士還給出了今後需要進行的治療建議,包括可以考慮造血幹細胞移植。

當然,如果不是第一種情況,而是因為真菌、細菌感染嚴重而導致,那最有可能是抗酸桿菌,但需要進行更多的測試和診斷,找出致病原因。

患者國內的主診醫生在實施中美專家聯合會診後,隨即採用中美專家達成一致的治療方案,首先通過放療緩解局部氣管壓迫症狀。2DCRT及VAMT放療。計畫放療34Gy/20f(單次1.7Gy)。放療第二天,患兒症狀得到已明顯緩解,幾乎不用吸氧就可以。放療10天后患者呼吸困難症狀緩解

偶偶本來已經病危,本來已經呼吸困難,但是,在放療之後,偶偶已經能吃面了!

孩子的母親開心的發來了孩子吃面的照片,分享了這份喜悅!

截止到目前,偶偶正在中美專家的進一步指導下進行後續的治療,好消息不斷傳來,我們也祝福孩子越來越好,早日恢復健康!

以下為本次中美專家會診對於患者來說的獲益分析:

本案例是一個發病時間短,病情進展迅速,診斷和治療過程極為複雜的兒童非霍奇金淋巴瘤。

本次會診的最大獲益為:

1、患者通過本次會診,遵從放療的會診意見,解決了十分危重的呼吸困難問題。從病危狀態轉為一般情況良好的狀態

2、患者及家屬通過本次會診,明確了診斷

3、患者及家屬通過本次會診,明確了後期新的化療方案,即奈拉濱或ICE誘導化療方案。而奈拉賓在國內暫未上市,ICE治療方案在既往治療過程中也未曾使用。

4、患者及家屬通過本次會診,在如何控防感染方面也得到了細緻專業的指導,這對於控制病情來說也至關重要。

導致氣道受損,並可能出現上腔靜脈綜合征(最有可能)

2、進展性感染(可能性較小)

3、免疫重建綜合征(不太可能)

這三種情況之中,第一種淋巴瘤進展的可能性最大,可以採取類固醇應急治療。如果沒有反應,則應該進行緊急放射治療。在會診中,Auletta博士還給出了今後需要進行的治療建議,包括可以考慮造血幹細胞移植。

當然,如果不是第一種情況,而是因為真菌、細菌感染嚴重而導致,那最有可能是抗酸桿菌,但需要進行更多的測試和診斷,找出致病原因。

患者國內的主診醫生在實施中美專家聯合會診後,隨即採用中美專家達成一致的治療方案,首先通過放療緩解局部氣管壓迫症狀。2DCRT及VAMT放療。計畫放療34Gy/20f(單次1.7Gy)。放療第二天,患兒症狀得到已明顯緩解,幾乎不用吸氧就可以。放療10天后患者呼吸困難症狀緩解

偶偶本來已經病危,本來已經呼吸困難,但是,在放療之後,偶偶已經能吃面了!

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截止到目前,偶偶正在中美專家的進一步指導下進行後續的治療,好消息不斷傳來,我們也祝福孩子越來越好,早日恢復健康!

以下為本次中美專家會診對於患者來說的獲益分析:

本案例是一個發病時間短,病情進展迅速,診斷和治療過程極為複雜的兒童非霍奇金淋巴瘤。

本次會診的最大獲益為:

1、患者通過本次會診,遵從放療的會診意見,解決了十分危重的呼吸困難問題。從病危狀態轉為一般情況良好的狀態

2、患者及家屬通過本次會診,明確了診斷

3、患者及家屬通過本次會診,明確了後期新的化療方案,即奈拉濱或ICE誘導化療方案。而奈拉賓在國內暫未上市,ICE治療方案在既往治療過程中也未曾使用。

4、患者及家屬通過本次會診,在如何控防感染方面也得到了細緻專業的指導,這對於控制病情來說也至關重要。

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