在遼寧阜蒙, 4歲的小朋友李婧涵患了一種怪病, 渾身癢癢, 大人一步也離不了, 需要不停地給她撓癢癢。
李婧涵爸爸說孩子渾身濕疹嚴重, 皮膚出黃水結痂, 奇癢無比, 孩子生長發育受到了比較大的影響, 4周歲的小婧涵身高只有八十二三公分, 體重也只有十公斤到十一公斤左右。 比起同齡的孩子, 小婧涵的身高體重都遠遠落在了后面。
記者采訪時, 小婧涵一直癢癢得直哭, 媽媽在旁邊不停地撓著癢癢, 可是小婧涵仍然哭著大叫“我癢, 我癢”。 爸爸媽媽說小婧涵從滿月時就患上怪病, 對大米白面都過敏,
后來經檢查被確診為聯合免疫缺陷, 這個病例全球僅3例, 而中國僅此1例。
網友看了小婧涵就這樣一直哭著撓癢癢, 撓得渾身帶血, 實在是心痛不已, 都盼望著小婧涵的病能早日治好。
小婧涵患得疾病為聯合免疫缺陷, 這是一種罕見病, 罕見病就是說流行率很低, 在我們日常生活中非常少見得一種病。 罕見病雖少見, 可是一般都是慢性地、嚴重地疾病, 甚至多數罕見病都直接威脅到人得生命。 有研究數據顯示, 80%得罕見病是具有遺傳性的, 有50%的罕見病多見于嬰幼兒期, 可是有治療方法的罕見病卻不足5%。 據統計, 在我國的罕見病患者超過一千萬人。
中國罕見病發展中心整理出了269種罕見病目錄,
小編大概羅列幾項罕見病, 大家來了解一下:
瓷娃娃(成骨不全癥):病患們像娃娃一樣嬌小, 可是一個非常輕微的動作, 可能就是一個擁抱、一個大笑就會導致他們骨折。
月亮孩子(白化病):患者皮膚和頭發都是雪白色, 他們很容易被陽光曬傷, 因此他們很怕陽光。
不食人間煙火的孩子(苯丙酮尿癥):這是一種遺傳代謝病,