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4岁女孩患怪病,浑身起湿疹对米面过敏,中国仅此一例

遼寧阜蒙縣的李婧涵小朋友今年4歲了, 本應該和其它小朋友一起上幼兒園的她卻被父母帶著奔走于各大醫院, 因為她患上了一種全球罕見“怪病”, 這種怪病是孩子身上起滿濕疹, 涂任何藥膏都沒有用, 對大米白面都過敏。 李婧涵小朋友平時身上奇癢無比, 一天孩子幾乎都在想辦法撓身上的疹子, 直到撓破才能止癢, 孩子父母有的時候為了不讓孩子抓傷皮膚, 給孩子的腿都纏上紗布。

(附視頻版本)

據小婧涵父母描述, 孩子是滿月時才患上這種怪病, 剛開始以為就是小孩子出疹子, 后來發現蔓延到了全身,

孩子身上還出現了黃水和結痂。 現在孩子受到這種病的影響, 身體發育已經遲緩, 四歲的孩子體重才十公斤, 更讓孩子父母焦心不已的是孩子一直在發癢, 從來都沒聽過。 而且孩子的免疫力特別低, 出去看一次病, 回來一定會高燒不止。

四年來小婧涵和父母沒睡過一個安穩覺, 孩子因為身上發癢每天幾乎就睡一個小時, 而孩子的父母得成宿守在孩子的身邊, 怕孩子發生意外或是自己抓傷皮膚, 孩子的父母已經帶孩子去過很多醫院, 從縣城的醫院到省醫院再到北京的醫院, 但是似乎都沒有根治這種疾病的方法, 病情也時好時壞。

有的醫生建議他回家保守治療, 因為孩子過敏癥太過嚴重, 對大米和白面都過敏,

他就帶著孩子做了基因檢測, 最后孩子被診斷為聯合免疫缺陷 (MALTI缺陷), 這種病全球只有三例, 中國僅此一例。

聯合免疫缺陷癥狀體征為患者對細菌、 真菌、 病毒和原蟲感染均缺乏抵抗力。 重慶醫科大學附屬兒童醫院蔣醫生表示, 這種病要想根治, 只能嘗試進行移植造血干細胞手術, 這個手術國外有一個成功的案例。 但手術費用非常的高, 大約要70萬, 來自農村的婧涵父母根本無力承受。

看著孩子每天遭受這樣的折磨真的是非常的心疼, 更別提孩子的父母了, 現在孩子的父母帶著孩子在沈陽求醫, 夫妻倆省吃儉用給孩子看病, 孩子父母盼望著有好心人可以幫助他們, 他們只希望孩子能不再遭受這樣的痛苦。

信息來源:梨視頻

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