“我不敢走, 媽媽救救我!”6月28日, 北京一醫院內, 胡婷婷鼓勵女兒尚雪在平滑無障礙的地上嘗試走路, 但小雪兒卻害怕得直哭, 小手不停地在空中揮舞想抓到媽媽的手。 眼看著年僅3歲的女兒幾乎要失明, 甚至死亡, 胡婷婷心如刀割。 入夜, 好不容易將女兒哄睡著, 胡婷婷看著離婚證, 再次想起了公公吼著對她說:“你想給你女兒治病就跟我兒子離婚, 別耽誤我抱孫子!”
小雪兒睡著不到兩小時, 就因為下頜化膿性脊髓炎痛醒, 開始哭著找媽媽。 聽到女兒的聲音, 胡婷婷趕忙去抱起了女兒, 生怕女兒像之前一樣,
“都怪我, 都是我的錯!”胡婷婷深深自責道。 2017年以前, 胡婷婷也有過幸福的家庭, 變故發生在2017年2月。 當時, 女兒小雪兒因自身免疫性溶血性貧血病倒, 胡婷婷與丈夫為了女兒四處求醫, 花光了家中所有的積蓄, 病情卻越來越重。 2018年3月28日, 小雪兒被確診為了石骨癥。 這種病是遺傳性疾病, 而基因攜帶者, 正是媽媽胡婷婷。
醫生解釋到, 石骨癥是一種非常罕見的遺傳性骨發育障礙性疾病, 也稱大理石病, 發病率約為百萬分之一。 如果不及時治療, 全身骨頭逐漸鈣化, 失去造血功能。 視神經萎縮, 骨髓炎, 重度貧血等并發癥將會一個接著一個到來,
“但我女兒很堅強也很幸運, 因為患病嬰幼兒大多會在一歲之前死亡, 而她卻撐到了現在。 ”小雪兒患病后, 一個月不到的時間里就因并發癥下頜骨髓炎嚴重感染住院3次。 化膿的下頜, 讓小雪兒又疼又癢, 只能靠著止疼藥減少疼痛。 每天晚上, 小雪兒都是哭到累極了才能睡著, 睡不到兩個小時, 又會哭著醒來。 不僅如此, 小雪兒的造血功能如今幾乎衰竭, 10天內連續兩次血小板降至0。
醫生告訴胡婷婷, 如果孩子血小板極低的情況下磕碰到, 很容易內出血, 搶救都可能來不及。 自從小雪兒生病以來, 婆家就一直讓他們放棄治療。 但胡婷婷依然獨自扛著債務壓力和婆家的不理解,
5月初, 身上只剩幾百元的胡婷婷夫婦不得已帶孩子回了老家尋求幫助, 卻遭到了婆家更激烈的反對。 知道胡婷婷攜帶著致病基因后, 面對胡婷婷要救女兒的決心, 她的公公大吼著對她說:“你要救你女兒我沒意見, 但是你必須跟我兒子離婚, 以后的債務跟我們一點關系也沒有。 你別拖累我兒子, 也別耽誤我抱孫子!”
胡婷婷公公為了逼他們離婚, 常常喝酒后大哭大鬧。 “離就離, 只要你們不要阻止孩子爸爸捐骨髓!能救孩子怎么都行!”胡婷婷知道,
但面對高昂的醫藥費, 胡婷婷借到的錢僅是杯水車薪。 剛來到醫院時沒有病床, 賓館住宿又昂貴, 為了把錢用在刀刃上, 孩子輸完液后胡婷婷便帶著孩子睡在醫院走廊。 不敢有多余的花銷, 胡婷婷一次水果都沒有買過。 小雪兒看著其他病友的橙子直咽口水, 跟媽媽說自己想吃水果。 聽到孩子的話后, 病友主動送了幾顆橙子, 小雪兒每次都是小口小口地吃。 到最后一顆時, 她就舍不得吃了, 說要留著給爸爸吃。
“她爸爸來的時候,
如今, 放不下妻子孩子的雪兒爸爸留在了醫院照顧, 懂事的小雪兒每次看到爸爸為自己送飯, 都會甜甜地說:“爸爸辛苦啦, 好愛你喲!”止痛藥藥效未過時, 活潑的小雪兒還會為爸爸媽媽背上幾首簡單的古詩, 唱幾句兒歌, 猶如正常孩子一般。 事實上, 孩子的骨髓移植迫在眉睫, 幾十萬的移植費用卻仍然像天文數字一般......
“世上只有媽媽好,有媽的孩子像塊寶......”6月28日,正在唱歌的小雪兒,聽到護士要來打針后突然大哭了起來。“媽媽救救我,媽媽救救我!”看不到媽媽的小雪兒再次揮舞起雙手。看著小雪兒小小的胳膊上密密麻麻的針孔,聽著女兒發著抖的哭聲,胡婷婷卻沒有抱起她,而是按住了她。“寶貝啊,打針才能好啊,你忍忍......”(文攝/高媛)如果你想幫助尚雪可點擊【】進行愛心幫助,你也可以打開微信-錢包-騰訊公益搜索“急救大理石骨女童”進行幫助。
#關注身邊人,關注平凡事#這里是一名攝影記者的記錄之路,借用手中相機,記錄世間的美好與悲苦。如果你身邊有奇聞趣事、打動人的故事或需要幫助的人,請投稿至馬小馬的個人微信公眾號“民聲最前沿”。
“世上只有媽媽好,有媽的孩子像塊寶......”6月28日,正在唱歌的小雪兒,聽到護士要來打針后突然大哭了起來。“媽媽救救我,媽媽救救我!”看不到媽媽的小雪兒再次揮舞起雙手。看著小雪兒小小的胳膊上密密麻麻的針孔,聽著女兒發著抖的哭聲,胡婷婷卻沒有抱起她,而是按住了她。“寶貝啊,打針才能好啊,你忍忍......”(文攝/高媛)如果你想幫助尚雪可點擊【】進行愛心幫助,你也可以打開微信-錢包-騰訊公益搜索“急救大理石骨女童”進行幫助。
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