“我不敢走， 媽媽救救我！”6月28日， 北京一醫院內， 胡婷婷鼓勵女兒尚雪在平滑無障礙的地上嘗試走路， 但小雪兒卻害怕得直哭， 小手不停地在空中揮舞想抓到媽媽的手。 眼看著年僅3歲的女兒幾乎要失明， 甚至死亡， 胡婷婷心如刀割。 入夜， 好不容易將女兒哄睡著， 胡婷婷看著離婚證， 再次想起了公公吼著對她說：“你想給你女兒治病就跟我兒子離婚， 別耽誤我抱孫子！”
小雪兒睡著不到兩小時， 就因為下頜化膿性脊髓炎痛醒， 開始哭著找媽媽。 聽到女兒的聲音， 胡婷婷趕忙去抱起了女兒， 生怕女兒像之前一樣，
“都怪我， 都是我的錯！”胡婷婷深深自責道。 2017年以前， 胡婷婷也有過幸福的家庭， 變故發生在2017年2月。 當時， 女兒小雪兒因自身免疫性溶血性貧血病倒， 胡婷婷與丈夫為了女兒四處求醫， 花光了家中所有的積蓄， 病情卻越來越重。 2018年3月28日， 小雪兒被確診為了石骨癥。 這種病是遺傳性疾病， 而基因攜帶者， 正是媽媽胡婷婷。
醫生解釋到， 石骨癥是一種非常罕見的遺傳性骨發育障礙性疾病， 也稱大理石病， 發病率約為百萬分之一。 如果不及時治療， 全身骨頭逐漸鈣化， 失去造血功能。 視神經萎縮， 骨髓炎， 重度貧血等并發癥將會一個接著一個到來，
“但我女兒很堅強也很幸運， 因為患病嬰幼兒大多會在一歲之前死亡， 而她卻撐到了現在。 ”小雪兒患病后， 一個月不到的時間里就因并發癥下頜骨髓炎嚴重感染住院3次。 化膿的下頜， 讓小雪兒又疼又癢， 只能靠著止疼藥減少疼痛。 每天晚上， 小雪兒都是哭到累極了才能睡著， 睡不到兩個小時， 又會哭著醒來。 不僅如此， 小雪兒的造血功能如今幾乎衰竭， 10天內連續兩次血小板降至0。
醫生告訴胡婷婷， 如果孩子血小板極低的情況下磕碰到， 很容易內出血， 搶救都可能來不及。 自從小雪兒生病以來， 婆家就一直讓他們放棄治療。 但胡婷婷依然獨自扛著債務壓力和婆家的不理解，
5月初， 身上只剩幾百元的胡婷婷夫婦不得已帶孩子回了老家尋求幫助， 卻遭到了婆家更激烈的反對。 知道胡婷婷攜帶著致病基因后， 面對胡婷婷要救女兒的決心， 她的公公大吼著對她說：“你要救你女兒我沒意見， 但是你必須跟我兒子離婚， 以后的債務跟我們一點關系也沒有。 你別拖累我兒子， 也別耽誤我抱孫子！”
胡婷婷公公為了逼他們離婚， 常常喝酒后大哭大鬧。 “離就離， 只要你們不要阻止孩子爸爸捐骨髓！能救孩子怎么都行！”胡婷婷知道，
但面對高昂的醫藥費， 胡婷婷借到的錢僅是杯水車薪。 剛來到醫院時沒有病床， 賓館住宿又昂貴， 為了把錢用在刀刃上， 孩子輸完液后胡婷婷便帶著孩子睡在醫院走廊。 不敢有多余的花銷， 胡婷婷一次水果都沒有買過。 小雪兒看著其他病友的橙子直咽口水， 跟媽媽說自己想吃水果。 聽到孩子的話后， 病友主動送了幾顆橙子， 小雪兒每次都是小口小口地吃。 到最后一顆時， 她就舍不得吃了， 說要留著給爸爸吃。
“她爸爸來的時候，
如今， 放不下妻子孩子的雪兒爸爸留在了醫院照顧， 懂事的小雪兒每次看到爸爸為自己送飯， 都會甜甜地說：“爸爸辛苦啦， 好愛你喲！”止痛藥藥效未過時， 活潑的小雪兒還會為爸爸媽媽背上幾首簡單的古詩， 唱幾句兒歌， 猶如正常孩子一般。 事實上， 孩子的骨髓移植迫在眉睫， 幾十萬的移植費用卻仍然像天文數字一般......
“世上只有媽媽好，有媽的孩子像塊寶......”6月28日，正在唱歌的小雪兒，聽到護士要來打針后突然大哭了起來。“媽媽救救我，媽媽救救我！”看不到媽媽的小雪兒再次揮舞起雙手。看著小雪兒小小的胳膊上密密麻麻的針孔，聽著女兒發著抖的哭聲，胡婷婷卻沒有抱起她，而是按住了她。“寶貝啊，打針才能好啊，你忍忍......”（文攝/高媛）如果你想幫助尚雪可點擊【】進行愛心幫助，你也可以打開微信-錢包-騰訊公益搜索“急救大理石骨女童”進行幫助。
#關注身邊人，關注平凡事#這里是一名攝影記者的記錄之路，借用手中相機，記錄世間的美好與悲苦。如果你身邊有奇聞趣事、打動人的故事或需要幫助的人，請投稿至馬小馬的個人微信公眾號“民聲最前沿”。
“世上只有媽媽好，有媽的孩子像塊寶......”6月28日，正在唱歌的小雪兒，聽到護士要來打針后突然大哭了起來。“媽媽救救我，媽媽救救我！”看不到媽媽的小雪兒再次揮舞起雙手。看著小雪兒小小的胳膊上密密麻麻的針孔，聽著女兒發著抖的哭聲，胡婷婷卻沒有抱起她，而是按住了她。“寶貝啊，打針才能好啊，你忍忍......”（文攝/高媛）如果你想幫助尚雪可點擊【】進行愛心幫助，你也可以打開微信-錢包-騰訊公益搜索“急救大理石骨女童”進行幫助。
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