2018年6月24日, 媽媽付海霞哭著最後吻別女兒周韻。
“她老是照鏡子, 摸自己頭上的‘犄角’, 看著看著就把自己嚇哭了, 我難受, 就把她手裡鏡子奪過來摔了。 ”周志強邊給女兒揉著腿一邊說道:“8年了, 和女兒一起抗癌8年了, 摔爛無數鏡子, 賣掉了所有東西, 化療了45次, 只希望世界能善待她。 ”一周前, 我們和周韻爸爸聊天的畫面還歷歷在目, 可就在昨晚, 作者接到志願者電話, 小龍人周韻因感染, 已於2018年6月24日下午18點離世, 攝影師連夜趕到北京同仁醫院, 默默的看著這一切:我們已經準備好了公益報導, 說好了籌到錢你就沒有犄角的,
2006年2月16日周韻出生在河南省安陽市文峰區聶村。 三歲的時候因連續發燒不退, 經過北京首都兒科研究確診為神經母細胞瘤四期高危。 經過10次化療和一次手術, 成功的將周韻從死亡線上拉回來。 不幸的是, 2013年7月和2014年11月周韻又連續復發兩次, 最讓人惱火的是第三次復發, 周韻的腫瘤就像是跟人打遊擊戰一樣, 化療後腫瘤就馬上消掉, 錯過化療時間, 馬上就瘋狂從身體的其他部位長出來, 胯部, 椎管現在都已經長出新腫瘤, 尤其周韻的頭上長出兩個大包更為瘋狂, 十天的時間長得已經像兩個犄角一樣。
周韻從最開始確診到現在已經8年時間, 付海霞和周志強大部分的時間不是在醫院,
因孩子多次急救, 只要醫生的一電話, 他們夫妻倆就得隨時在醫院待命, 神經蹦得特別緊, 他們不敢把房子租得太遠, 他們怕孩子在出租屋出現突發情況, 不能及時趕去醫院。
付海霞說, 第三次復發幾次化療中, 孩子的血小板特別低, 回到出租屋裡面, 嘴巴裡面鮮血直流, 把他們夫妻倆都嚇壞了, 趕緊送到醫院去輸了血小板, 孩子情況才好轉起來。
孩子情況好轉的時候, 丈夫周志強就在醫院附近打點小零工, 貼補生活, 他也不敢走得太遠, 付海霞身體不好, 上下樓的時候,
八年抗癌治療, 總共45次化療, 對大人來說, 都是難以承受的, 何況是從3歲就接受化療的小周韻, 各種撕心肺裂的場面都是讓人難以去回想, 夫妻倆的眼淚都快要哭幹了, 周韻的身體也被摧殘得千瘡百孔, 頭髮和眉毛也都掉光了, 身體越發的虛弱。
每次化療完後, 周韻的血小板一次比一次底, 周韻都吃一種補血小板的藥來維持, 每次都是一大包, 一大包裡面有28小包, 周韻總是一次喝完。
“媽媽, 我什麼時候可以好?什麼時候可以上學?”這是周韻經過最問的問題。 付海霞聽完後總會跑到廁所裡面偷偷流淚。 付海霞說周韻從三年級因病輟學, 至今特別想渴望回到校園, 去年爸爸看著周韻特別想上學, 就在網上給她買了一套和學校一樣的校服和一個粉紅色的小書包, 希望能鼓勵周韻堅強起來, 早日康復。
當時周韻高興極了, 每天把書包和衣服都拿出來看啊, 摸啊, 如今校服已經差不多快放了一年多, 周韻身體也因化療日益發胖起來, 如今校服也一次都沒穿過。
因椎管裡面的腫瘤壓迫了神經, 也站不起來了, 每次化療完回出租屋的時候, 只能是靠父親扛著她上樓, 出行都是依靠輪椅。 因父親要出門打工,
每種色彩都應該盛開, 別讓陽光背後只剩下黑白, 每一個人都權利期待……這是周韻最喜歡唱的歌, 最好的未來這是每一個孩子的夢想, 他們本是我們應該寵愛的寶貝, 然後周韻的童年卻都是在無數次化療中度過, 她什麼都懂, 怕父母傷心, 獨自忍受病痛的折磨, 每次唱這首歌她的眼淚都會不自覺的流淌, 她不奢求未來的美好, 只要活下去就行, 可是孩子終究沒有抵擋住病魔, 離開人世。
直到周韻去世, 爸爸周志強都一直堅持做了幾年的義工, 他哽咽的說,他聽課看紀錄片,去瞭解這麼小的孩子為什麼會生病,他想讓更多的人知道瞭解這些病。他們希望社會都來關注神母患兒,他們實在不忍心留周韻,但是這個生命來世上一定要有意義。希望更多的人都來關注神母患兒,希望周韻在天堂不再被病痛折磨!關注公眾號“微言薄語”瞭解更多感人故事,我們尊重每一個生命。(攝影:張帆/文:墨寒/編輯:郝好華)
他哽咽的說,他聽課看紀錄片,去瞭解這麼小的孩子為什麼會生病,他想讓更多的人知道瞭解這些病。他們希望社會都來關注神母患兒,他們實在不忍心留周韻,但是這個生命來世上一定要有意義。希望更多的人都來關注神母患兒,希望周韻在天堂不再被病痛折磨!關注公眾號“微言薄語”瞭解更多感人故事,我們尊重每一個生命。(攝影:張帆/文:墨寒/編輯:郝好華)