4歲年齡的小女孩， 本可以在媽媽懷裡撒嬌， 或者在爸爸面前賣萌。 而對於4歲女娃李婧涵來說， 人生4年裡的每時每刻都是一種“煎熬”， 由於身患“怪病”， 她每日面對的是全身難以忍受的奇癢。
“剛到家又感冒了， 高燒接近40℃， 同時伴有嗓子發炎”， 6月25日， 李婧涵的父親李樹奇說。 在結束了瀋陽求醫之行後， 李婧涵跟隨者父母回到了遼寧阜新的農村老家， 腳跟還沒站穩， 疾病又一次找到了她。 由於自身免疫力低下， 稍有照顧不周， 小婧涵就會大病一場， 用她媽媽馬豔峰的話說， 每一次流感她的女兒都能攤上。 為了撓癢，
李樹奇介紹， 他是遼寧省阜新市阜蒙縣平安地鎮莫古土村的農民， 四年前的6月26日， 他的女兒婧涵來到世間， 孩子的到來給這個普通的農村家庭增添了喜氣祥和。 眼看著家裡的“希望”茁壯成長， 李樹奇夫婦喜上眉梢。
然而令人沒有想到的是， 一場突然而來的疾病， 將婧涵的童年拖入了黑暗的深淵。 “孩子滿月剛過， 一開始就是頭上有濕疹， 到三個月後開始蔓延， 出黃水， 結痂， 奇癢無比， 穿的衣服都黏在身上脫不下來， 不能像正常孩子睡眠， 最多一小時， 有時幾分鐘就會癢醒， 帶她在當地醫院看， 用了一段時間藥膏也沒管用， 後來用藥水洗， 洗完之後全身都有了濕疹， 嚴重到看著瘮人”， 馬豔峰說，
隨著孩子慢慢成長， 孩子學會了用語言和父母溝通， 在媽媽馬豔峰的印象中， 每天聽到女兒哭喊的最多的一句話就是“癢， 撓”。 受疾病的影響， 面對鑽心般的奇癢， 小婧涵每次需要撓出血才可止癢。 時間久了， 小傢伙身上舊傷未好又添新傷， 目前已是遍體鱗傷、傷痕累累。 “孩子來到這個世上天天都在遭罪， 我和孩子爸爸天天晚上不敢睡覺， 輪流看著怕她撓， 孩子長這麼大就沒睡過一個安穩覺。 ”
疾病襲擾， 給孩子以及整個家庭帶來了痛苦。 為了弄清楚和減輕孩子的病痛， 從那時候起， 李樹奇夫婦開啟了四處求醫問診之路。 四年裡， 他們從最初的當地醫院開始， 逐步走到省城以及以外的大醫院。
4年不間斷的求醫治療， 婧涵的“濕疹” 卻越來越嚴重， 渾身的奇癢絲毫沒有抑制住。 “醫生說這個病例全球罕見， 從報導的現有資料看全球僅有兩例， 此前國內尚未有報導發現”， 李樹奇說， 醫生知道我們家條件不好， 且孩子過敏很嚴重， 大米白麵都過敏， 讓我們回家保守治療。 直到去年經專家建議做基因檢測， “我們做了， 結果出來就是聯合免疫缺陷 （MALTI缺陷）！”
重慶醫科大學附屬兒童醫院蔣金秋大夫表示， 從目前報導的情況看，
蔣金秋稱， 在國外有一例此病患者手術成功的報導， 據她介紹， 患者需要造血幹細胞移植方可有希望治癒， 因為是國內罕見的病例， 醫療費用上還不敢太確定， 少則30多萬元， 多則70來萬元。 為了減少孩子指甲直接抓撓， 李樹奇夫婦用紗布將腿部包裹起來。
李樹奇說， 受疾病困擾， 女兒4周歲了， 但由於從小一直用藥， 影響了孩子生長發育， 現在身高僅80釐米， 體重不到18斤。 “多年的到處求醫問藥迎來了一線希望”， 李樹奇說， 大夫稱通過骨髓移植手術治癒此類疾病的概率達百分之八九十。
據瞭解， 今年29歲的李樹奇以務農為生， 還要贍養兩位年邁的雙親和一位雙目失明的大爺， “這幾年連續乾旱， 種莊稼幾乎沒剩下錢”， 李樹奇擔心如果不換幹細胞女兒恐怕很難長大成人， “說不定哪場感染就可能導致死亡。 ”在孩子媽媽馬豔峰的手包裡， 放滿了孩子隨時可以止癢的藥品。
作為一個父親， 看到孩子受磨難， 自己卻難以替孩子分憂， 李樹奇眼中滿是無奈和痛苦， 內心更是糾結無比， 他盼望好心人能幫忙， 減輕女兒所受的巨大痛苦。來瀋陽醫診的日子裡，他們一家子通常一頓只要一份飯，為的是省出一些錢給孩子看病。
疾病無情，人間有愛。如果您想幫助孩子戰勝病魔，度過難關，請打http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=200115捐款或者打開微信-錢包-騰訊樂捐-搜索“全身刺癢的婧涵求助”，也可將下方的騰訊公益二維碼保存至手機並識別完成捐款。
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