98公分“玻璃女”嫁1米8老公，为爱情5年间两次舍命产子

脆骨病， 一種罕見的遺傳性骨疾病， 就算是輕微的碰觸， 對患者來說， 都可能造成一場嚴重的骨折。 這種病還有一種好聽的名字， 叫“玻璃人”或“瓷娃娃”。 身高90公分， 體重38公斤， 28歲的唐山姑娘何婷， 就是一名“玻璃人”， 身上的骨頭像玻璃一樣易碎。 自從5年前與丈夫結婚後， 何婷先後兩次冒著高風險， 艱難生下兩個孩子。 “孩子是上天賜給我的寶貝， 不管有多難多苦， 我都要把他們帶大。 ”

何婷家住河北省唐山市灤縣牛家鎮， 3歲那年， 她突然被一種怪病襲擊， “咳嗽一聲、站立起身、輕微碰撞……任何一個細小的舉動， 都有可能會引起骨折。

”到18歲之前， 何婷身上幾乎所有的骨頭都骨折過。 骨折不僅給她帶來劇烈的疼痛， 導致她上學受影響， 只上到三年級便輟學在家， 還對她的身材發育造成了極大的影響， 從7歲之後， 她的身高就再沒長過， 永遠停留在了98公分， 和幼稚園的小朋友差不多。

雖然身體殘疾， 但何婷從未放棄過生活。 不能和常人一樣自由外出， 她就在家自學針織手工藝品， 憑著一雙巧手， 何婷手工織出的工藝品， 很快就能貼補家用。 23歲那年， 在親戚的介紹下， 何婷認識了現在的老公。 “我老公以前因為車禍造成顱內出血， 導致了右身體半身不遂， 只能靠左半身勉強生活。 我老公身高一米八， 長得也很帥。 ”在何婷眼中， 老公就是自己的Mr Right。

2013年9月，

何婷懷孕了， 懷孕生子， 對每一個女人來說， 都是與生俱來的幸福體驗， 但對於何婷而言， 這份幸福卻來得驚心動魄、險象環生。 和常人不同， 脆骨症患者懷孕的死亡率高達3%， 胎兒有50%的可能會遺傳此病；而母親本人， 也無法順產， 只能剖腹產， 再加上體重較輕， 在麻藥使用上也有很大風險， 很有可能使用不當， 導致終生癱瘓。 “孩子是上天的禮物， 哪怕我自己沒命了， 我也要把孩子生下來。 ”

2014年6月10日， 孩子順利出生， 何婷卻連拄拐行走， 都做不到了。 “脆骨症患者的恢復會比正常人慢很多， 兒子出生後我就只能躺在床上。 ”在床上躺了整整一年， 恢復後不久， 2016年初， 何婷再次懷孕了。 “也想過不要第二個孩子， 但考慮到我和我老公這樣的身體狀況，

孩子長大後的壓力會特別大， 如果有兩個孩子的話， 可能老大會稍微輕鬆點。 ”懷抱這樣的信念， 何婷再次冒著高風險， 生下了女兒。

如今兒女雙全， 兩個孩子也都成為了幸運的50%， 並沒有遺傳到脆骨症， 何婷在欣喜之餘， 也迎來了新的壓力。 “撫養兩個孩子真的壓力太大了， 現在老大四歲多， 就快上學了， 老二正是吃奶粉的時候， 經濟壓力真的太大了。 ”為了貼補生活， 何婷和丈夫在鎮上做起了快遞代收點， 起早貪黑、全年無休， 算下來每個月能有2000多元的收入， 但面對兩個孩子的成長， 依舊是杯水車薪。

“每個媽媽都想給孩子最好的， 我也想拼盡全力， 努力賺錢， 把世界上最好的都給孩子。 ”但每月2000多元的收入， 卻要面對兩個孩子的成長開銷，

究竟要如何保證孩子的正常生活， 未來怎麼辦， 何婷依舊一籌莫展。 #關注身邊人， 關注平凡事#這裡是一名攝影記者的記錄之路， 借用手中相機， 記錄世間的美好與悲苦。 如果你身邊有奇聞趣事、打動人的故事或需要幫助的人， 請投稿至馬小馬的個人微信公眾號“民聲最前沿”。