要點 | 速讀
1、“王鳳雅事件”輿論逆轉， 但不代表王鳳雅媽媽、爺爺的做法就是完全正確的， 批評小鳳雅家人的做法， 是希望後來人面對同樣的情形時， 別留下遺憾。
2、志願者們的表現值得反思， 但全盤否定志願者在事件中的表現， 也是很不妥當的。
3、“認為農民打死不會改變習慣的想法才是最大的歧視。 ”
文 | 丁陽
昨日， 丁香醫生的《王鳳雅之死：農村家庭殘酷物語》刷了屏， 各種關於與“王鳳雅小朋友之死真相”的解讀也隨處可見， “反轉”、“道歉”、“城市精英道德優越感碾壓農村貧困家庭”等等成為關鍵字。 在這裡， 我們想談談不同的觀點。
王鳳雅事件：一次輿論大逆轉
“王鳳雅小朋友之死”事件輿論出現反轉， 早在事件引發關注的24日當天就開始了。 一是嫣然天使基金證實小鳳雅弟弟到北京治療唇齶裂的費用是基金會出的， 從而讓“小鳳雅母親楊美芹因重男輕女而挪用愛心捐款給兒子治病”的指責不成立；二是水滴籌平臺證實小鳳雅父母並沒有募集到15萬（這只是籌款目標）， 而是約3.6萬元。 兩項關鍵事實不成立， 讓不少人倍感疑惑。 而一些媒體人如張豐當時已經斷定， 事件本質是， “在完全沒有搞清楚事實之前， 某些公益人士懷著超強的道德優越感， 到落後的河南農村進行了一次掃蕩。 ”
接下來， 那3.6萬元怎麼花的， 也有說法了。 在小鳳雅爺爺手寫出捐款大致使用明細，
而在爺爺出示了一些先前收到的辱駡他們家的、辱駡農村人的短信， 以及表示他們對待小鳳雅“比弟弟更嬌貴”， 甚至買了個手機給小鳳雅玩、用於陪葬之後， 網友們的情緒開始迎來大逆轉。
許多網友開始了自發性的道歉
昨日刷屏的丁香醫生那篇《王鳳雅之死：農村家庭殘酷物語》， 則明確的指出， “到了3月， 太康縣人民醫院的CT顯示， 此時已發生顱內轉移——一旦發生顱內轉移， 病人的生存率非常低。 ”“一旦突破眼球進入遠處散播期， 生存率僅有 26.08%。 ”志願者的大力介入， 正是在3月開始， 換句話說， 小鳳雅的病情在此時並不像志願者和果殼網這樣的媒體此前宣稱的那樣樂觀、好治。
《殘酷物語》這篇文章以冷靜的筆觸評價到， “她(楊美芹)不是一個惡魔母親， 也不是一個符合城市倫理所定義的完美母親， 但她是一個為此吃了一些苦， 也盡了一些力， 但最終仍然無能為力的母親。 ”“不知道什麼時候開始， 中國人有了一種不顧一切全力救治的價值觀。 更農耕傳統一點的價值觀是順應命運， 比如面對嚴重的病情且面臨著巨大的風險， 在農村的倫理和楊美芹的邏輯裡， 她或許已經對得起孩子了。 ”
楊美芹和小鳳雅的姐姐與弟弟， 轉自穀雨實驗室
圍觀至此， 現在有許多網友認定， “雅雅事件， 是聖母與底層社會的一次遭遇戰”“是城市強勢愛心人士對一個貧困農村家庭的碾壓”。
但是， 小鳳雅媽媽、爺爺的做法真的能夠免於批評嗎？
在這樣的輿論情緒下， 本文標題頭幾個字“批評王鳳雅媽媽”， 實在有些不合時宜。 但再三思慮之下， 我們認為， 小鳳雅媽媽、爺爺的做法， 仍然有值得批評之處， 是的， 是批評， 在充分理解他們這樣的農村貧困家庭所處困境基礎之上的批評。 這種批評是重要的， 批評的目的不是為了攤派責任， 而是讓人們更好地面向將來。
為什麼說小鳳雅媽媽、爺爺的做法不應該免於批評？
不妨先來看看事實層面。 這篇由丁香醫生深度報導團隊“偶爾治癒”操刀的《殘酷物語》， 裡面是這麼說的， “在我聽楊美芹講述自己的求醫經歷裡， 她做過的確認有效的治療幾乎沒有， 她沒有聽鄭州醫院的醫生話做病理檢查， 沒有聽北京兒童醫院的醫生的話做化療， 也不知道那時期王鳳雅的病情具體如何， 是否耽誤了治療。 ”——楊美芹在治療方面為孩子所做的， 就是在鎮衛生院給她輸降壓藥， 輸營養液， 這很難稱得上是真正意義上的治療。 既不是積極治療——開刀動手術（在3月份以後已經不現實）， 也不是保守治療——化療控制癌細胞不擴散到顱內， 視情況再動手術。 一個難以啟齒卻更加接近真相的事實是，小鳳雅家屬選擇的方案是“放棄治療”，只採取了簡單的維持生命手段，等待小鳳雅離世。
微博知名網友@破破的橋認為王鳳雅的家人做法實際上是“棄療”
這也可以從小鳳雅爺爺手寫的善款使用明細看得出來，總計3萬7千餘元，直接在醫療機構支出的費用，只有1萬3千元左右，幾乎沒有稱得上是“治療”的項目。其他費用，有8500是看病旅費和生活開銷，而有15700元是奶粉支出、零食衣服支出、被子玩具支出。姑且不質疑這個支出明細的靠譜程度有多少——有很多人對11000元的奶粉支出表示了疑問——就算錢就是這麼花的，這也很難稱得上是水滴籌項目說明中的“不想放棄孩子”。
小鳳雅爺爺出示的手寫善款明細單
所以，事實層面就是，小鳳雅的媽媽未給予女兒“全力救治”。如何評價這個事實？
有很多人提到農村倫理，小鳳雅家人的做法是“順應命運”的農耕價值觀。的確，在大病救治的問題上，要考量的不僅是救治效果本身，而是應該有金錢方面的考量（包括短期的和長期的），有病人未來是否痛苦的考量，而且這種考量不可避免的要受所處階層、學識見識所影響。最重要的，“不管能不能治好，承受結果的永遠都是家長，而非志願者。”
但是，非說這些考量就是正確的，是不能改變的，甚至不應去嘗試改變的，才是無情的做法。這種城市人對農村人俯視般的寬容和憐憫，比城市愛心人士對農村人不幸境遇的介入、或者說“碾壓”、“綁架”都更加令人厭惡。
誰說農村人就一定得“順應命運”了？農村人砸鍋賣鐵救助親人的案例，有的是，而且很多是在政府、保險、慈善人士的共同幫助下，取得了較好的結果，並不一定是一場大病就毀掉一個家庭。說農村人搞不懂這些病，不會上網查資料，看不到果殼網的普及文章，許多城市人也是一樣的，但只要有救治家人的決心，很多文化水準不高的人都能“久病成醫”，這與農村人城市人又有多大關係？況且，在這個時代，農村人也可以尋求很多幫助，也不乏熱心人伸出援手。甚至只聽從醫生的建議就能很大程度上解決問題。
我們對小鳳雅媽媽的批評，就是基於這個理由。在去年11月，即小鳳雅的病情剛確診的時候，醫生的建議就是儘快處理，目前尚不知當時醫生在費用方面具體是怎麼說的，但按照《殘酷物語》中北京兒童醫院眼科的主任醫生趙軍陽的說法，“眼球摘除手術大概幾千塊錢，裝一個假眼義眼一萬多，化療每次三四千加上所有住院費不會超過5000塊錢，做4次化療，包括交通食宿5萬塊錢也夠了。”這並不是一個大到難以讓人接受的數字，各方面籌款加捐助，再加上並非一次性支出，缺口沒有想像那麼大。而且保命率、保眼率也不是那麼難以接受。這些知識，相信換一個救治決心較強的農村家庭，是有辦法瞭解得到的。
然而小鳳雅的家人並沒有這麼做，他們所做的，是“知道孩子命不長了，就想儘量讓她開心，減少她的痛苦，滿足她的要求。她要啥，給她買啥，改善她的生活，零食、奶粉、衣服，都要買最好的。”這是對孩子最好的決定嗎？很難說是。儘管治療的結果最終是要家屬來承受，但一旦棄療，孩子就是一線生機（事實上生機還不小）都沒了。小鳳雅泉下有知，又會怎麼想呢？
小鳳雅的爺爺，圖片轉自穀雨實驗室
總而言之，不管是出於經濟方面的考慮，還是出於不想讓孩子承受殘疾的命運，還是出於對相關知識瞭解的匱乏，還是就是出於農耕人“順應命運”的價值觀，在去年11月，小鳳雅的家人就是做出了讓我們覺得“不能免於批評”的決策。在我們看來，換做另一個對孩子有救治決心的農村家庭，也許結果就會不一樣。批評小鳳雅家人的做法，是希望後來人面對同樣的情形時，別留下終生的遺憾。
另外一個值得批評的點，是小鳳雅的家人未能遵守在水滴籌發起項目時的約定，即前面提到的“不想放棄孩子”。正如微博網友謝潑德所說，“接受捐贈治療的行為，本身就是一種尋求積極治療的表態，如果覺得捐了也治不起，維持幾天算幾天，為何要配合接受捐款呢。”各個“愛心媽媽”之所以熱情介入小鳳雅的治療，最初就是因為瞭解到小鳳雅媽媽是想要把孩子治好的，才積極採取了行動。
水滴籌中的項目說明
從道理上來說，既然發起了籌款，接受了捐贈，就要遵守專案的約定，全力給孩子治療，就要遵守平臺的規則，接受捐助者的監督。拿了錢之後不去積極治療，而是拿農村人“順應命運”的價值觀為由，給孩子進行“臨終關懷”，這是很不合適的，違背了契約精神，這也與農村人和城市人的差別無關。
志願者和公益人士的行為值得反思，但過度批評則是走向了另一個極端
在這起事件中，很多人批評志願者的行為。確實，對於“愛心媽媽”等公益人士來說，確實有太多是值得反思的。
比如，熱情有餘，但醫療方面掌握的資訊是不充分的，單方面認為小鳳雅的病好治、樂觀，卻沒注意到今年3月介入的時候，小鳳雅的病情已經惡化，預後其實並不樂觀（小鳳雅家人提到有醫院不肯收治）。在這樣的情況下，“愛心媽媽”非要讓小鳳雅治療，不顧慮家屬的情緒和想法，的確是不妥當的。
各個媒體的報導也表明，志願者與家屬之間的溝通相當失敗，比如楊美芹反復提到的“醫院根本沒聯繫好，雅雅掛號用的病歷卡都是別人的名字。”雖然這個做法事出有因——實際上北京掛號本來就很困難，採取些手段本不是問題，況且最後還確實掛到號了——但給楊美芹留下這樣的印象，也就難怪半夜三更帶孩子回老家了。
小鳳雅的照片
另外，面對家屬不合作乃至“宣稱小鳳雅已經死亡”的態度，志願者的反應也過於激烈了。比如明明知道家屬住哪卻還登出尋人啟事，接下來還傳出“騙捐”、“重男輕女”、“拿捐款給弟弟做唇齶裂手術”等不負責任的說法。這是志願者的大忌，把好事變成壞事了。
然而就此全盤否定志願者在事件中的表現，也是很不妥當的。事實上，志願者們後來也未必不知道母細胞瘤晚期預後不好，但希望家屬能讓孩子接受手術，也是考慮到手術能儘量減輕孩子的痛苦，讓孩子到省市級三甲醫院給孩子做治療，“哪怕是臨終關懷，對孩子都是比較好的一個事情。”
這樣的想法，與志願者關愛他人的想法是一脈相承的，是可信的，沒有關愛孩子的初心，根本就不會開始進行各種公益活動、志願項目。把這樣的情感，斥之為“城市精英碾壓農村人”，乃至於“權力的化身”、“極權主義”，無疑是走向了另一個極端。
楊美芹說，後悔開視頻直播和水滴籌，從事件的演進過程來說，這麼說可以理解。但假如去年11月確診時，第一次籌款時就籌到了足夠的金額，並得到了志願者更加妥善的介入，這一定是壞事嗎？ 這顯然不會是壞事。
往深一層說，志願者能夠參與到救助過程中，實際上是“讓小鳳雅不至於因為監護人的無力而喪失改變命運的機會”，這與“尊重農村人的意願”衝突、與“家屬意見最重要”可能存在衝突，但不代表就一定是錯誤的，而且通過在募捐過程中形成的契約（所募款項應用於救治），捐助者（志願者）參與救助決策與監督的正當性增強了，這本身就有助於解決“農村家庭殘酷物語”問題。
希望看到的變化，不希望看到的變化
時評人西坡在《殘酷物語》這篇文章中注意到一個細節，“在王鳳雅生病之前，他們家的五個孩子都沒有新農合醫保，所以王鳳雅還用過別人的醫保……在這件事之後，楊美芹給其他孩子都買了醫保。這個細節說明，所謂的‘農村人的習慣’並非不可改變的。”
這正是事件帶來的積極變化。正如西坡所說，“農村人在認知上的局限，不完全是當下的貧窮導致的，還有許多是過去的貧窮導致的。新農合沒有多少錢，基本人人都能負擔得起，但是窮怕了的人卻會經過貌似理性的算計，做出極不理性的決定。這種‘農村人的習慣’不值得尊重，而應該放棄。”“認為農民打死不會改變習慣的想法才是最大的歧視。”
鳳雅家的廚房和廁所一角，轉自丁香醫生
更希望看到的，是國家責任的介入，這也是很多公益人士、媒體人士、醫學界人士還有網友在反思事件後的共識。這個責任，不僅體現在對兒童“大病救治”應當更加積極介入參與，也體現在國家應該對農村貧困家庭在大病救治方面，提供更多的支持和引導，尤其是財力方面的支持。
我們不希望看到的，是志願者和公益機構遭受過多的指責，乃至於讓這個社會原本就不夠多的善心受到削弱。5月25日，大樹公益發佈情況說明，稱因為王鳳雅事件，機構名字反復出現在新聞報導裡，大樹公益數十個危重小朋友的捐款項目被叫停。一位受此影響的孩子母親在朋友圈發文：“謝謝你們一直以來對語涵的支持，語涵當前處在生死存亡的關頭，正準備籌款到上海到最後的手術嘗試，不料，受王鳳雅事件影響，（捐款項目）被迫關停。這也許是天意嗎？路都走絕了……”
相信這也是任何人都不希望看到的局面吧。
一個難以啟齒卻更加接近真相的事實是，小鳳雅家屬選擇的方案是“放棄治療”，只採取了簡單的維持生命手段，等待小鳳雅離世。微博知名網友@破破的橋認為王鳳雅的家人做法實際上是“棄療”
這也可以從小鳳雅爺爺手寫的善款使用明細看得出來，總計3萬7千餘元，直接在醫療機構支出的費用，只有1萬3千元左右，幾乎沒有稱得上是“治療”的項目。其他費用，有8500是看病旅費和生活開銷，而有15700元是奶粉支出、零食衣服支出、被子玩具支出。姑且不質疑這個支出明細的靠譜程度有多少——有很多人對11000元的奶粉支出表示了疑問——就算錢就是這麼花的，這也很難稱得上是水滴籌項目說明中的“不想放棄孩子”。
小鳳雅爺爺出示的手寫善款明細單
所以，事實層面就是，小鳳雅的媽媽未給予女兒“全力救治”。如何評價這個事實？
有很多人提到農村倫理，小鳳雅家人的做法是“順應命運”的農耕價值觀。的確，在大病救治的問題上，要考量的不僅是救治效果本身，而是應該有金錢方面的考量（包括短期的和長期的），有病人未來是否痛苦的考量，而且這種考量不可避免的要受所處階層、學識見識所影響。最重要的，“不管能不能治好，承受結果的永遠都是家長，而非志願者。”
但是，非說這些考量就是正確的，是不能改變的，甚至不應去嘗試改變的，才是無情的做法。這種城市人對農村人俯視般的寬容和憐憫，比城市愛心人士對農村人不幸境遇的介入、或者說“碾壓”、“綁架”都更加令人厭惡。
誰說農村人就一定得“順應命運”了？農村人砸鍋賣鐵救助親人的案例，有的是，而且很多是在政府、保險、慈善人士的共同幫助下，取得了較好的結果，並不一定是一場大病就毀掉一個家庭。說農村人搞不懂這些病，不會上網查資料，看不到果殼網的普及文章，許多城市人也是一樣的，但只要有救治家人的決心，很多文化水準不高的人都能“久病成醫”，這與農村人城市人又有多大關係？況且，在這個時代，農村人也可以尋求很多幫助，也不乏熱心人伸出援手。甚至只聽從醫生的建議就能很大程度上解決問題。
我們對小鳳雅媽媽的批評，就是基於這個理由。在去年11月，即小鳳雅的病情剛確診的時候，醫生的建議就是儘快處理，目前尚不知當時醫生在費用方面具體是怎麼說的，但按照《殘酷物語》中北京兒童醫院眼科的主任醫生趙軍陽的說法，“眼球摘除手術大概幾千塊錢，裝一個假眼義眼一萬多，化療每次三四千加上所有住院費不會超過5000塊錢，做4次化療，包括交通食宿5萬塊錢也夠了。”這並不是一個大到難以讓人接受的數字，各方面籌款加捐助，再加上並非一次性支出，缺口沒有想像那麼大。而且保命率、保眼率也不是那麼難以接受。這些知識，相信換一個救治決心較強的農村家庭，是有辦法瞭解得到的。
然而小鳳雅的家人並沒有這麼做，他們所做的，是“知道孩子命不長了，就想儘量讓她開心，減少她的痛苦，滿足她的要求。她要啥，給她買啥，改善她的生活，零食、奶粉、衣服，都要買最好的。”這是對孩子最好的決定嗎？很難說是。儘管治療的結果最終是要家屬來承受，但一旦棄療，孩子就是一線生機（事實上生機還不小）都沒了。小鳳雅泉下有知，又會怎麼想呢？
小鳳雅的爺爺，圖片轉自穀雨實驗室
總而言之，不管是出於經濟方面的考慮，還是出於不想讓孩子承受殘疾的命運，還是出於對相關知識瞭解的匱乏，還是就是出於農耕人“順應命運”的價值觀，在去年11月，小鳳雅的家人就是做出了讓我們覺得“不能免於批評”的決策。在我們看來，換做另一個對孩子有救治決心的農村家庭，也許結果就會不一樣。批評小鳳雅家人的做法，是希望後來人面對同樣的情形時，別留下終生的遺憾。
另外一個值得批評的點，是小鳳雅的家人未能遵守在水滴籌發起項目時的約定，即前面提到的“不想放棄孩子”。正如微博網友謝潑德所說，“接受捐贈治療的行為，本身就是一種尋求積極治療的表態，如果覺得捐了也治不起，維持幾天算幾天，為何要配合接受捐款呢。”各個“愛心媽媽”之所以熱情介入小鳳雅的治療，最初就是因為瞭解到小鳳雅媽媽是想要把孩子治好的，才積極採取了行動。
水滴籌中的項目說明
從道理上來說，既然發起了籌款，接受了捐贈，就要遵守專案的約定，全力給孩子治療，就要遵守平臺的規則，接受捐助者的監督。拿了錢之後不去積極治療，而是拿農村人“順應命運”的價值觀為由，給孩子進行“臨終關懷”，這是很不合適的，違背了契約精神，這也與農村人和城市人的差別無關。
志願者和公益人士的行為值得反思，但過度批評則是走向了另一個極端
在這起事件中，很多人批評志願者的行為。確實，對於“愛心媽媽”等公益人士來說，確實有太多是值得反思的。
比如，熱情有餘，但醫療方面掌握的資訊是不充分的，單方面認為小鳳雅的病好治、樂觀，卻沒注意到今年3月介入的時候，小鳳雅的病情已經惡化，預後其實並不樂觀（小鳳雅家人提到有醫院不肯收治）。在這樣的情況下，“愛心媽媽”非要讓小鳳雅治療，不顧慮家屬的情緒和想法，的確是不妥當的。
各個媒體的報導也表明，志願者與家屬之間的溝通相當失敗，比如楊美芹反復提到的“醫院根本沒聯繫好，雅雅掛號用的病歷卡都是別人的名字。”雖然這個做法事出有因——實際上北京掛號本來就很困難，採取些手段本不是問題，況且最後還確實掛到號了——但給楊美芹留下這樣的印象，也就難怪半夜三更帶孩子回老家了。
小鳳雅的照片
另外，面對家屬不合作乃至“宣稱小鳳雅已經死亡”的態度，志願者的反應也過於激烈了。比如明明知道家屬住哪卻還登出尋人啟事，接下來還傳出“騙捐”、“重男輕女”、“拿捐款給弟弟做唇齶裂手術”等不負責任的說法。這是志願者的大忌，把好事變成壞事了。
然而就此全盤否定志願者在事件中的表現，也是很不妥當的。事實上，志願者們後來也未必不知道母細胞瘤晚期預後不好，但希望家屬能讓孩子接受手術，也是考慮到手術能儘量減輕孩子的痛苦，讓孩子到省市級三甲醫院給孩子做治療，“哪怕是臨終關懷，對孩子都是比較好的一個事情。”
這樣的想法，與志願者關愛他人的想法是一脈相承的，是可信的，沒有關愛孩子的初心，根本就不會開始進行各種公益活動、志願項目。把這樣的情感，斥之為“城市精英碾壓農村人”，乃至於“權力的化身”、“極權主義”，無疑是走向了另一個極端。
楊美芹說，後悔開視頻直播和水滴籌，從事件的演進過程來說，這麼說可以理解。但假如去年11月確診時，第一次籌款時就籌到了足夠的金額，並得到了志願者更加妥善的介入，這一定是壞事嗎？ 這顯然不會是壞事。
往深一層說，志願者能夠參與到救助過程中，實際上是“讓小鳳雅不至於因為監護人的無力而喪失改變命運的機會”，這與“尊重農村人的意願”衝突、與“家屬意見最重要”可能存在衝突，但不代表就一定是錯誤的，而且通過在募捐過程中形成的契約（所募款項應用於救治），捐助者（志願者）參與救助決策與監督的正當性增強了，這本身就有助於解決“農村家庭殘酷物語”問題。
希望看到的變化，不希望看到的變化
時評人西坡在《殘酷物語》這篇文章中注意到一個細節，“在王鳳雅生病之前，他們家的五個孩子都沒有新農合醫保，所以王鳳雅還用過別人的醫保……在這件事之後，楊美芹給其他孩子都買了醫保。這個細節說明，所謂的‘農村人的習慣’並非不可改變的。”
這正是事件帶來的積極變化。正如西坡所說，“農村人在認知上的局限，不完全是當下的貧窮導致的，還有許多是過去的貧窮導致的。新農合沒有多少錢，基本人人都能負擔得起，但是窮怕了的人卻會經過貌似理性的算計，做出極不理性的決定。這種‘農村人的習慣’不值得尊重，而應該放棄。”“認為農民打死不會改變習慣的想法才是最大的歧視。”
鳳雅家的廚房和廁所一角，轉自丁香醫生
更希望看到的，是國家責任的介入，這也是很多公益人士、媒體人士、醫學界人士還有網友在反思事件後的共識。這個責任，不僅體現在對兒童“大病救治”應當更加積極介入參與，也體現在國家應該對農村貧困家庭在大病救治方面，提供更多的支持和引導，尤其是財力方面的支持。
我們不希望看到的，是志願者和公益機構遭受過多的指責，乃至於讓這個社會原本就不夠多的善心受到削弱。5月25日，大樹公益發佈情況說明，稱因為王鳳雅事件，機構名字反復出現在新聞報導裡，大樹公益數十個危重小朋友的捐款項目被叫停。一位受此影響的孩子母親在朋友圈發文：“謝謝你們一直以來對語涵的支持，語涵當前處在生死存亡的關頭，正準備籌款到上海到最後的手術嘗試，不料，受王鳳雅事件影響，（捐款項目）被迫關停。這也許是天意嗎？路都走絕了……”
相信這也是任何人都不希望看到的局面吧。