“從查出女兒患病的第二個月， 我和妻子就開始頻繁的獻血、獻血小板， 4年來已經獻了60多次， 有時是一個治療量， 有時是兩個， 到現在預計已經獻了兩萬多毫升， 就是為了孩子能及時的用上血。 ”6月7日， 40歲的林紹康無奈地對攝影師說：“孩子來來回回住院已經143次， 平均每月要輸4個治療量的紅細胞和3個治療量的血小板， 要是不能及時輸上的話， 可能就有生命危險。 ”
林紹康是雲南昆明西山區海口鎮中平村人， 因家庭條件欠佳， 16歲初中畢業後就到一家小修理廠當學徒工。 29歲那年， 在一次檢修中他發生嚴重工傷，
林紹康介紹， 他工傷後幹不了體力活， 就和妻子擺了個地攤維持生計。 “2014年3月， 地攤生意越來越難， 為給女兒的將來創造好條件， 我們把她交給爺爺奶奶照顧， 然後跑到思茅想做點小生意。 誰知剛去一個月就接到孩子爺爺的電話， 說她身體不適到醫院檢查， 其中一項指標很低， 醫生讓儘快到大醫院做進一步檢查。 我們緊急跑回家， 後來在昆明市兒童醫院被確診為再生障礙性貧血。
“一開始， 我們不知道再生障礙性貧血是啥病， 後來聽醫生說， 是孩子的造血功能出了問題， 骨髓不造血了， 而且她的白細胞、紅細胞、血小板指標都很低， 沒有了抵禦致病菌的能力， 隨時有可能因缺氧休克或者出現內出血和外出血， 危及生命。 ”林紹康說， 醫生給出的治療方案有三種：藥物治療、胸腺免疫球蛋白治療和骨髓移植。 因家庭經濟原因， 他和妻子商量後， 決定採用花費不大的藥物治療。 圖為林寧在輸懸浮紅細胞。
因藥物治療需要定期輸血， 林寧每過六七天就到醫院輸一次血小板， 過幾天再輸一次血小板加一袋懸浮紅細胞。 由於輸血量大， 經常因血庫缺少血小板而排不上隊， 為挽救孩子生命，
“從孩子患病的第二個月我和妻子就開始交替獻， 可獻血一年只允許兩次， 完全不夠孩子用， 後來就獻血小板， 半個月獻一次， 有時一次獻1個治療量（250毫升）， 有時兩個。 ”林紹康說， 從女兒6歲患病的4年間， 他和妻子共獻了82個治療量、兩萬毫升以上的血小板。 “我妻子經常一獻就是雙份， 後來她出現噁心嘔吐的現象， 加上要為後期移植做準備， 就沒再繼續獻， 而我還在堅持。 ”圖為林紹康和妻子的部分獻血證。
林寧每月平均要輸4個治療量的紅細胞和3個治療量的血小板， 每次都是住院輸血， 4年來， 年僅10歲的小林寧已經住了143次醫院。 “每次住院約有3000元左右的費用， 除去醫保及互助獻血補貼， 年復一年已累計花去近30萬元。 ”圖為小林寧在醫院輸血小板。
長期輸血致使林寧血液中的鐵蛋白高達五千多（正常三百以下）， 服用的去鐵藥療效也在減弱， 以前一盒能吃十天， 現在只能吃五天。 而且血小板也不像以前輸進去就漲到近兩百的指標， 現在輸了也僅漲到七八十。 “醫生說這是血小板輸注頻繁導致的輸注失效， 如果不進行骨髓移植， 持續的高濃度鐵蛋白會損害孩子臟器的正常工作， 骨髓移植已迫在眉睫。 ”林紹康說。 圖為林寧在吃稀飯。
林紹康介紹， 骨髓移植的費用最低要30萬元， 加上前期已經花掉的30萬， 這麼巨大的費用， 對於他們這種靠擺地攤謀生的家庭來說， 簡直就是天文數字。 “醫生說， 做了移植， 孩子的病就有希望。 我們已堅持了那麼久， 現在說啥也不能放棄女兒。 ”圖為林寧嘴唇上殘留的血跡。 血小板低導致小林寧鼻孔經常出血， 但她非常堅強， 一直與病魔做著頑強的鬥爭。 如果您想幫助小林寧， 請點擊進入騰訊公益樂捐捐助， 或打開微信-錢包-騰訊樂捐-搜索“助力再障女孩返校園”， 完成捐款。
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