如果一生已經注定， 你還會努力生活嗎？如果死亡可以免受折磨， 你會為了家人依舊笑對生活嗎？
她說：「會。 因為我想看到新一天的太陽。
「活不過」的4歲
2022年6月1日， 新聞再次報道了一個特別的女孩。
「大家好， 我是包珍妮， 雖然我全身無法活動， 不能像別的孩子那樣去學校上學， 更沒有辦法去環游世界， 但是幸好我有家人、有朋友、有詩歌， 還有音樂陪伴著我， 讓我能自由翱翔， 去欣賞世界的偉大浪漫和美好。 」
曾經被醫生診斷活不過4歲的包珍妮已經21歲了， 體重30公斤， 她依賴一臺24小時不間斷運作的呼吸機外加吸痰機、制氧機及發電機維持生命。 同一姿勢躺久了會痛且極易骨折， 一天之中父母會小心翼翼地幫她翻兩次身， 但只要清醒著， 她便會用盡全力享受這個世界的光明和顏色， 她的眼中閃耀著詩人的流光溢彩。
包珍妮在自己的詩歌集《予生》中寫道：「我慶幸著又度過一個昨天，
時光倒轉到21年前的那個秋天， 浙江省溫州市文成縣包宗鋒家， 誕生了一個可愛女孩， 包宗鋒視女兒為珍寶， 給她取名為「珍妮」。 然而滿周歲后， 小珍妮卻一直站不住， 更不會走路， 每天都嚷嚷著要父母抱。
心事重重的夫婦倆抱著小珍妮趕到醫院就診， 通過全面檢查， 醫生診斷包珍妮患脊髓性肌萎縮癥（SMA）， 并告知這種病會導致患者各項運動功能逐漸喪失， 甚至不能呼吸和吞咽。
「得了這個病， 你的小孩大概最多能活到4歲。 」包宗鋒夫婦聽到這句話， 感覺渾身的血都變涼了，
坐在回家的車上， 珍妮沉沉睡去， 包宗峰夫婦無助地望向車外， 怎麼也不敢相信事實。 之后， 一家人去了溫州、北京、上海的大醫院復查， 希望是誤診， 可醫生們的診斷結果一致， 他們告訴包宗鋒， 這種疾病是身體某個基因錯位導致， 身體就像海綿一樣柔弱無力， 病孩被稱為「海綿寶貝」。
二姨抱著包珍妮
包珍妮兩歲時因一次感冒致肺部嚴重感染， 呼吸困難， 第一次被送進重癥監護室。 這場大病使小珍妮的雙腿完全失去運動能力， 包宗鋒為了哄女兒， 每天陪她看圖說話， 慢慢地， 小珍妮對閱讀產生濃厚的興趣， 還認識了許多字。
6歲， 包珍妮開始在茶山第二小學讀書， 包宗鋒夫婦在學校旁邊的小巷里租下一間小屋， 開了一家小小的理發店維持生計。 夫妻倆每天早早起床， 伺候女兒吃完早餐后， 推著輪椅把女兒送到學校；課間， 他們再跑一趟教室幫女兒上廁所；中午， 去學校把女兒接回家吃飯， 又送回學校；傍晚放學， 他們再把孩子接回家……一天5趟往返學校，
包珍妮是天生的學習好苗子， 各科成績均名列前茅， 5年下來， 她獲得的獎狀貼滿了家里半面墻。
但即將小學畢業時， 包珍妮連續兩次被送進重癥監護室， 雙臂也喪失運動能力， 再也無法握筆寫字， 小學畢業考試后， 她再也沒有上學。包宗鋒夫妻倆也只能放棄理發店生意，悉心照料女兒。
「爸爸，我是個麻煩的人吧？」每天醒來時，包珍妮都明顯感覺到自己的手指又僵了一些，天氣冷時，甚至覺得渾身血液都好像靜止了一般。
漸漸地，她失去了四肢的運動能力，然后脊椎慢慢變形。14歲時，包珍妮再次感染肺炎，肺部功能已完全喪失，醫生只能把她的氣管切開，接上有創呼吸機。一個月之后，包珍妮又從鬼門關逃脫出來，終于能開口說話了。
看到女兒在ICU里命懸一線、受苦受難，包宗鋒夫婦心如刀絞。第四次死里逃生后，包宗鋒撲在病榻上哭著輕聲問女兒：「爸爸媽媽一次次把你救回來，你會不會覺得是一種折磨？」
包珍妮眨眨眼睛說：「不會，我想活下去，我不想輸。」
一根手指書寫的人生
沉重的經濟負擔讓包宗鋒夫婦不得不給女兒辦理出院，自行護理，最困難的時候只能讓她在衛生院打點滴。
因為運動神經元受損退化，包珍妮全身肌肉萎縮無力，過了16歲生日后，她只有右手大拇指能小幅度動一動，體重也只剩下18公斤。
包宗鋒的微信簽名一直是「老天，為什麼要這樣待我」。殘酷的現實在這十幾年里幾乎把他和妻子壓得無法翻身，在得知女兒最后一點肌肉也即將被「冰凍」后，他幾乎崩潰，腦海里無數次浮現自s的念頭：「算了，人生一路皆是苦，一了百了吧……」上吊、喝藥還是跳 . 樓？他開始琢磨方法。
父女連心，在包宗鋒明確產生自s念頭的第二天，包珍妮就感知到了。她用勉強能活動的手指偷偷在手機上給父親寫了一封信：「人貴在能知足常樂。連自s死亡都不會畏懼，必不會畏懼生活。你是我的爸爸，有其女必有其父，要比我更勇敢啊！」
敏感是包珍妮的天賦。她每天躺在病床上，盡管身體不能動，但清醒的時刻里，她的大腦卻一直在飛速運轉，思路十分敏捷。她每天堅持與自己波動的情緒對話，把負面情緒當成久居體內的另一個人。
包珍妮反復勸慰身體里的另一個「她」說：「這是疾病給你的挫折，你要不斷去對抗它。其實你都可以做到的，只是需要休息一下。要不我來給你唱一首歌怎麼樣？」接著，她開始輕聲哼唱自己喜歡的歌。
2017年，上海某漸凍癥關愛中心送來一臺眼控電腦，包珍妮通過電腦上的「眼球追蹤儀」和右手大拇指發出指令，就可以快快樂樂地在網上沖浪。
文藝的細胞也在她體內復活，她在線讀小說、畫畫、聽歌，還自學法語、英語、日語；體力好的時候能和朋友們一起玩一把線上「狼人s」，不過更多時候，她開始忙著當個詩人。
「我想做個詩人，一個隨心所欲的詩人，寫些奇怪的詩，對旁人的評價不聞不問。詩歌是人生的書簽，我寫一首詩，人生就在這地方落下一個節點。」
包珍妮的腦海中閃過一個個鮮活的、自己見證過的片段：媽媽用大鐵鍋燒的美味海鮮，黃酒淋入時「刷」地升起一圈水汽；茶山二小陳舊卻整潔的教室，那時她還能在椅子上坐得端正筆直；過年在奶奶家吃團圓飯，一家人舉著杯碗盤碟圍坐在一起，從傍晚吃到深夜……
在病友的鼓勵下，包珍妮開始嘗試寫作并投稿，第一篇詩歌就順利刊發，為她帶來了3600元稿費。拿到錢的時候，包珍妮對父親說：「爸爸，你看！我還有用，雖然躺在這里，一根手指也能賺錢，我可以為你們減輕負擔了，你們就放心吧！」
漸漸地，包珍妮的詩歌在越來越多的刊物上發表，也有越來越多的人看見了這個身不能動，但心可行萬里的「奇跡女孩」。
歌手毛不易唱了包珍妮寫的《故鄉游》：「鄉間的歌謠，仍是兒時哼的調，樹上燕子筑鳥巢，街角賣過的小籠包，如今再也買不到。爺爺的草帽，不知何時不見了。窗外麻雀喳喳叫，河上小橋，楊柳輕輕搖，稚嫩孩童開懷笑。想要吃水餃，想要吃元宵，奶奶做的菜有種懷念的味道……」
央視《經典詠流傳》邀請包珍妮朗讀自己寫的《草》：「一棵草何其渺小，風一吹它就彎了腰。可草總是結伴而生，相視著彼此微笑……你看陰霾正在被趕跑，陽光穿透云層來照耀，無數的人勇敢微笑，堅信明天會更好……」
包珍妮還應邀為家鄉文成縣的宣傳歌曲《人間山水情》作詞：「一川瀑布一尾魚，水色青青澈見底，山色漸濃薄霧起，綿延開去數千里。浪滾銀河百丈漈，壺穴潭內景亦奇，一朝陰雨一朝晴，春夏秋冬四時景……」
一般人表達時間的流逝，都說「又過了一年」，但對包珍妮來說，則是「又多活了一小時、一分鐘、一秒鐘」，她活著的每時每刻都要竭盡全力。「很多年來，我的生日愿望一直都不變，就是希望能活到下一個生日。」
跟命運借來的17年
「詩歌是一種光明的力量，包珍妮用詩歌反映她對人生的態度就是這種正能量，這已經足夠了。」著名詩人慕白偶然間讀到了包珍妮的詩歌，他感動良久，把詩歌推薦給很多圈內好友以及《詩刊》等刊物。
「我想為珍妮出一本詩集。」在征得包宗鋒父女的同意后，2018年，由縣委、文成縣政府牽頭，詩人慕白籌備的包珍妮詩歌作品集《予生》首發儀式在北京舉行。
《予生》共收錄詩文與歌詞50首，配有數十幅精美插畫，均由設計師無償為珍妮創作。目前，該書首印的4000冊已經銷售一空，預計將再印5000冊，會有10余萬元的收益。該書的全部收益將用于包珍妮的治療及家庭支出，包珍妮把首印中的100冊捐給了她曾就讀過的茶山第二小學。
「風箏越飛越遠，路過的燕子剪斷了線，它奔跑著向前，一路揮手，一路告別……」
2022年的第一天，包珍妮在溫醫大附屬兒童醫院準備注射「救命藥」，由于臥床多年，她的脊柱側彎很嚴重，通過幾位醫生的共同努力，終于一次注射成功。
1月20日，包宗鋒在朋友圈發了視訊：「看！這是珍妮注射完第二針的一周后，左手食指已經可以緩慢移動，大拇指比以前也更為靈活。」
迄今為止，珍妮已經注射了三針，第一針后，左手力氣有所增強，可以短暫豎立；第二針后，呼吸開始逐漸變得順暢，嘴巴的張力也變大；第三針后，左手開始受大腦控制，可以豎立或緩慢擺動手腕，右手力氣也有所增強。「女兒說，雖然離坐起來還有很大距離，但她許的新年愿望是希望能早日坐起來，抱抱我和她媽媽。」
2022年是包珍妮堅持寫作的第9年，100多篇獨立創作的詩歌背后，是「海綿寶貝」的堅強與執著。她多活的這17年，每一分、每一秒都由父母、朋友、愛心人士四面八方的愛堆砌而成。
「你愛著世界，千變萬化的世界。你有許多心愿，來不及實現。你想偷走時間，每一刻時間。恨不得每分每秒，再慢一點。時間年輪緩慢，轉著帶走一切……我們的生命，猶如三月的天：偶爾也會狂風暴雨，最終回歸平靜。」
小小的女孩，小小的病床。方寸之間，她就這樣用一根不靈活的手指描繪了一座靈動美麗的愛之花園。
她再也沒有上學。包宗鋒夫妻倆也只能放棄理發店生意，悉心照料女兒。「爸爸，我是個麻煩的人吧？」每天醒來時，包珍妮都明顯感覺到自己的手指又僵了一些，天氣冷時，甚至覺得渾身血液都好像靜止了一般。
漸漸地，她失去了四肢的運動能力，然后脊椎慢慢變形。14歲時，包珍妮再次感染肺炎，肺部功能已完全喪失，醫生只能把她的氣管切開，接上有創呼吸機。一個月之后，包珍妮又從鬼門關逃脫出來，終于能開口說話了。
看到女兒在ICU里命懸一線、受苦受難，包宗鋒夫婦心如刀絞。第四次死里逃生后，包宗鋒撲在病榻上哭著輕聲問女兒：「爸爸媽媽一次次把你救回來，你會不會覺得是一種折磨？」
包珍妮眨眨眼睛說：「不會，我想活下去，我不想輸。」
一根手指書寫的人生
沉重的經濟負擔讓包宗鋒夫婦不得不給女兒辦理出院，自行護理，最困難的時候只能讓她在衛生院打點滴。
因為運動神經元受損退化，包珍妮全身肌肉萎縮無力，過了16歲生日后，她只有右手大拇指能小幅度動一動，體重也只剩下18公斤。
包宗鋒的微信簽名一直是「老天，為什麼要這樣待我」。殘酷的現實在這十幾年里幾乎把他和妻子壓得無法翻身，在得知女兒最后一點肌肉也即將被「冰凍」后，他幾乎崩潰，腦海里無數次浮現自s的念頭：「算了，人生一路皆是苦，一了百了吧……」上吊、喝藥還是跳 . 樓？他開始琢磨方法。
父女連心，在包宗鋒明確產生自s念頭的第二天，包珍妮就感知到了。她用勉強能活動的手指偷偷在手機上給父親寫了一封信：「人貴在能知足常樂。連自s死亡都不會畏懼，必不會畏懼生活。你是我的爸爸，有其女必有其父，要比我更勇敢啊！」
敏感是包珍妮的天賦。她每天躺在病床上，盡管身體不能動，但清醒的時刻里，她的大腦卻一直在飛速運轉，思路十分敏捷。她每天堅持與自己波動的情緒對話，把負面情緒當成久居體內的另一個人。
包珍妮反復勸慰身體里的另一個「她」說：「這是疾病給你的挫折，你要不斷去對抗它。其實你都可以做到的，只是需要休息一下。要不我來給你唱一首歌怎麼樣？」接著，她開始輕聲哼唱自己喜歡的歌。
2017年，上海某漸凍癥關愛中心送來一臺眼控電腦，包珍妮通過電腦上的「眼球追蹤儀」和右手大拇指發出指令，就可以快快樂樂地在網上沖浪。
文藝的細胞也在她體內復活，她在線讀小說、畫畫、聽歌，還自學法語、英語、日語；體力好的時候能和朋友們一起玩一把線上「狼人s」，不過更多時候，她開始忙著當個詩人。
「我想做個詩人，一個隨心所欲的詩人，寫些奇怪的詩，對旁人的評價不聞不問。詩歌是人生的書簽，我寫一首詩，人生就在這地方落下一個節點。」
包珍妮的腦海中閃過一個個鮮活的、自己見證過的片段：媽媽用大鐵鍋燒的美味海鮮，黃酒淋入時「刷」地升起一圈水汽；茶山二小陳舊卻整潔的教室，那時她還能在椅子上坐得端正筆直；過年在奶奶家吃團圓飯，一家人舉著杯碗盤碟圍坐在一起，從傍晚吃到深夜……
在病友的鼓勵下，包珍妮開始嘗試寫作并投稿，第一篇詩歌就順利刊發，為她帶來了3600元稿費。拿到錢的時候，包珍妮對父親說：「爸爸，你看！我還有用，雖然躺在這里，一根手指也能賺錢，我可以為你們減輕負擔了，你們就放心吧！」
漸漸地，包珍妮的詩歌在越來越多的刊物上發表，也有越來越多的人看見了這個身不能動，但心可行萬里的「奇跡女孩」。
歌手毛不易唱了包珍妮寫的《故鄉游》：「鄉間的歌謠，仍是兒時哼的調，樹上燕子筑鳥巢，街角賣過的小籠包，如今再也買不到。爺爺的草帽，不知何時不見了。窗外麻雀喳喳叫，河上小橋，楊柳輕輕搖，稚嫩孩童開懷笑。想要吃水餃，想要吃元宵，奶奶做的菜有種懷念的味道……」
央視《經典詠流傳》邀請包珍妮朗讀自己寫的《草》：「一棵草何其渺小，風一吹它就彎了腰。可草總是結伴而生，相視著彼此微笑……你看陰霾正在被趕跑，陽光穿透云層來照耀，無數的人勇敢微笑，堅信明天會更好……」
包珍妮還應邀為家鄉文成縣的宣傳歌曲《人間山水情》作詞：「一川瀑布一尾魚，水色青青澈見底，山色漸濃薄霧起，綿延開去數千里。浪滾銀河百丈漈，壺穴潭內景亦奇，一朝陰雨一朝晴，春夏秋冬四時景……」
一般人表達時間的流逝，都說「又過了一年」，但對包珍妮來說，則是「又多活了一小時、一分鐘、一秒鐘」，她活著的每時每刻都要竭盡全力。「很多年來，我的生日愿望一直都不變，就是希望能活到下一個生日。」
跟命運借來的17年
「詩歌是一種光明的力量，包珍妮用詩歌反映她對人生的態度就是這種正能量，這已經足夠了。」著名詩人慕白偶然間讀到了包珍妮的詩歌，他感動良久，把詩歌推薦給很多圈內好友以及《詩刊》等刊物。
「我想為珍妮出一本詩集。」在征得包宗鋒父女的同意后，2018年，由縣委、文成縣政府牽頭，詩人慕白籌備的包珍妮詩歌作品集《予生》首發儀式在北京舉行。
《予生》共收錄詩文與歌詞50首，配有數十幅精美插畫，均由設計師無償為珍妮創作。目前，該書首印的4000冊已經銷售一空，預計將再印5000冊，會有10余萬元的收益。該書的全部收益將用于包珍妮的治療及家庭支出，包珍妮把首印中的100冊捐給了她曾就讀過的茶山第二小學。
「風箏越飛越遠，路過的燕子剪斷了線，它奔跑著向前，一路揮手，一路告別……」
2022年的第一天，包珍妮在溫醫大附屬兒童醫院準備注射「救命藥」，由于臥床多年，她的脊柱側彎很嚴重，通過幾位醫生的共同努力，終于一次注射成功。
1月20日，包宗鋒在朋友圈發了視訊：「看！這是珍妮注射完第二針的一周后，左手食指已經可以緩慢移動，大拇指比以前也更為靈活。」
迄今為止，珍妮已經注射了三針，第一針后，左手力氣有所增強，可以短暫豎立；第二針后，呼吸開始逐漸變得順暢，嘴巴的張力也變大；第三針后，左手開始受大腦控制，可以豎立或緩慢擺動手腕，右手力氣也有所增強。「女兒說，雖然離坐起來還有很大距離，但她許的新年愿望是希望能早日坐起來，抱抱我和她媽媽。」
2022年是包珍妮堅持寫作的第9年，100多篇獨立創作的詩歌背后，是「海綿寶貝」的堅強與執著。她多活的這17年，每一分、每一秒都由父母、朋友、愛心人士四面八方的愛堆砌而成。
「你愛著世界，千變萬化的世界。你有許多心愿，來不及實現。你想偷走時間，每一刻時間。恨不得每分每秒，再慢一點。時間年輪緩慢，轉著帶走一切……我們的生命，猶如三月的天：偶爾也會狂風暴雨，最終回歸平靜。」
小小的女孩，小小的病床。方寸之間，她就這樣用一根不靈活的手指描繪了一座靈動美麗的愛之花園。