據醫生介紹， 患有「脊髓性肌萎縮癥I型」的孩子平均壽命是18個月， 我女兒馬上16個月了， 生命已進入倒計時， 隨時可能因堵痰或呼吸衰竭而離開我。
目前， 唯一治療此病的藥叫「諾西那生鈉」， 但堪稱天價， 一支就要70萬， 我買不起啊！
我怎麼也沒想到， 一支藥能貴成這樣。
如若不是親身經歷， 我不會相信， 很多家庭窮極一生就為了給孩子買這一針救命藥。
我叫邱雪鳳， 今年30歲， 來自福建新圩鎮金錫六裡，
婚後次年， 我被查出患有甲狀腺癌， 做了切除術， 一直靠吃藥控制病情。
2019年2月， 我們的女兒黃筱雯出生， 讓年紀輕輕就患癌的我有了生命的寄託。
我把女兒捧在心尖上寵愛著， 可沒曾想噩運再次降臨。
在雯雯4個月大時，
我先後帶著雯雯去了4家醫院檢查， 最終在她第6個月大時， 被確診為「脊髓性肌萎縮癥Ⅰ型」。
醫生說， 這個病是由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病。
通常6個月內起病， 然後出現迅速發展的進行性、對稱性四肢無力、吸吮無力、咽反射減弱等癥狀。
多數患兒在2歲內死於呼吸衰竭， 平均壽命只有18個月。
當知道孩子的生命進入倒計時時， 我一個晚上沒合眼， 眼淚幾乎都哭幹了。
今生如果我做錯了什麼事， 懲罰我就好， 為何老天連我的孩子也不放過？
命運似乎把我玩弄於股掌之中， 病魔也不會因她是一個嗷嗷待哺的孩子而心慈手軟。
雯雯在9個月大時病情發展迅速， 只在ICU裡治療就長達近5個月。 出院時運動功能、吞咽和呼吸功能出現退化， 全身能動的只有眼睛。
入院時雯雯的手腳還會動， 還能咿呀發音， 出院時卻像個植物人， 這個病實在是太可怕了！
據瞭解， 該病在此前一直處於無藥可治的絕境。
2019年， 我國引進了唯一治療這個病的藥物：諾西那生鈉。
值得慶倖的是， 多數使用該藥物的孩子恢復狀態喜人， 他們的吞咽功能和肢體活動得到明顯改善， 甚至有的孩子已沒有了該病的癥狀。
但價格也貴的出奇， 一支就需70萬， 堪稱世上最貴的藥物。
錢， 決定了孩子生命的長度。
我把她帶來到人世間，期盼著她能陪伴我走過一段美好的歲月，如今我卻不敢奢求其他，只盼望她能活著就好，這是我和丈夫當前最簡單的想法。
女兒病情確診後一直是由我全天照顧，丈夫則出去打工掙錢。但因我本身是癌癥患者，近期複查左邊脖子開始腫大，醫生說有復發的風險，讓我好好休息，丈夫才不得已辭職，同我一起照顧女兒。
雯雯的每一天都是在清醒的狀態下承受著痛苦，可她就連哭都發不出聲音。
這個病到底有多痛苦？只有她自己知道。
雯雯因為肌肉疼痛，有時一整夜都睜著雙眼，甚至會痛到翻白眼。
肚子上的造瘺用於泵奶，傷口不能癒合動一下都會揪心。
近期，雯雯持續1個月的高燒預示著她的病情正在逐步惡化，離醫生告知的平均壽命只有兩個月了，她正一步步走向死亡。
只要孩子眼睛閉著，我就會用手試探一下鼻孔是否還有氣息，她的生命脆弱到隨時可能離開這個世界。
眼看著病友群裡的孩子，因沒有使用藥物一個接著一個離去，用上藥的孩子不僅能保命，癥狀也明顯得到了改善。他們手腳能動起來還有些力氣，就連吞咽功能也在逐漸恢復。
看著同病的孩子卻有著截然不同的結局，我心裡明白再不打那一針，女兒的時間剩下的不多了，難道就這樣眼睜睜地看著她離開嗎？
她走了，我也可能就走了。
我自己身患癌癥，近期複查也並不樂觀，但我早已把生死置之度外。
我一直都是把女兒當作是我自己生命的延續。
可明明能治療卻無能為力的殘酷現實，讓我心裡承受了巨大的負罪感。
雯雯生病後近一年裡，我們已花去30多萬，卻仍然要眼睜睜地看著女兒的生命一點點流逝，我急的像熱鍋上的螞蟻。
但我沒有放棄希望，仍在努力為女兒購買那一針救命藥。
我期盼著女兒有站起來的那一天，能開口叫我一聲媽媽，就算是死，我也無憾了。
我把她帶來到人世間，期盼著她能陪伴我走過一段美好的歲月，如今我卻不敢奢求其他，只盼望她能活著就好，這是我和丈夫當前最簡單的想法。
女兒病情確診後一直是由我全天照顧，丈夫則出去打工掙錢。但因我本身是癌癥患者，近期複查左邊脖子開始腫大，醫生說有復發的風險，讓我好好休息，丈夫才不得已辭職，同我一起照顧女兒。
雯雯的每一天都是在清醒的狀態下承受著痛苦，可她就連哭都發不出聲音。
這個病到底有多痛苦？只有她自己知道。
雯雯因為肌肉疼痛，有時一整夜都睜著雙眼，甚至會痛到翻白眼。
肚子上的造瘺用於泵奶，傷口不能癒合動一下都會揪心。
近期，雯雯持續1個月的高燒預示著她的病情正在逐步惡化，離醫生告知的平均壽命只有兩個月了，她正一步步走向死亡。
只要孩子眼睛閉著，我就會用手試探一下鼻孔是否還有氣息，她的生命脆弱到隨時可能離開這個世界。
眼看著病友群裡的孩子，因沒有使用藥物一個接著一個離去，用上藥的孩子不僅能保命，癥狀也明顯得到了改善。他們手腳能動起來還有些力氣，就連吞咽功能也在逐漸恢復。
看著同病的孩子卻有著截然不同的結局，我心裡明白再不打那一針，女兒的時間剩下的不多了，難道就這樣眼睜睜地看著她離開嗎？
她走了，我也可能就走了。
我自己身患癌癥，近期複查也並不樂觀，但我早已把生死置之度外。
我一直都是把女兒當作是我自己生命的延續。
可明明能治療卻無能為力的殘酷現實，讓我心裡承受了巨大的負罪感。
雯雯生病後近一年裡，我們已花去30多萬，卻仍然要眼睜睜地看著女兒的生命一點點流逝，我急的像熱鍋上的螞蟻。
但我沒有放棄希望，仍在努力為女兒購買那一針救命藥。
我期盼著女兒有站起來的那一天，能開口叫我一聲媽媽，就算是死，我也無憾了。