七个月“泡泡宝宝”天生没有免疫系统 妈妈甚至不敢亲亲她

七個月的英國女嬰Arriella Andrews患有一種罕見病“嚴重聯合免疫缺陷”， 天生沒有免疫系統。 出生之后她已經在醫院的封閉病房之中住了一個多月， 身體虛弱到即使被媽媽親一下都可能感染疾病死亡。 如今唯一拯救她的辦法是骨髓移植， 目前小嬰兒正在尋找骨髓配型合適的捐助者。

由于Arriella的身體太弱， 她的生命就像一個氣泡一樣輕輕一碰就可能破碎消失， 父母給這個頑強求生的小戰士起了“泡泡寶寶”的昵稱。 但現實并沒有她的名字這么可愛， Arriella小小年紀就被注射了大量的抗生素， 即使這樣仍然有感染的風險。

她的母親Cassidy女士不得不戴著面具和手套才能接觸孩子， 由于孩子毫無免疫力， 任何接觸都可能帶來細菌， 哪怕是一個充滿愛意的吻都可能是致命的。

孩子的母親Cassidy在社交網絡上分享了女兒的病況， 希望盡快找到骨髓捐贈者。 她表示自己女兒的狀況令人心碎， “看著她被導線和管子包圍， 這是我見過最糟糕的事， 是每個為人父母者最可怕的噩夢……她的疾病非常罕見， 這讓我感到孤立無援。 有時候我感到徹頭徹尾的無助， 有一次我就這么坐在女兒的床邊， 想著‘我沒法做任何事來幫助我的女兒’， 這太糟糕了。 ”

但孩子一直表現得很勇敢很堅強， 這讓做母親的非常驕傲。 Cassidy女士說Arriella的表現令人驚訝， “她非常活潑。 盡管經歷了這么多糟糕的事，

她還是保持著微笑。 ”母親Cassidy給女兒起了個外號“玻璃屋里的小姑娘”， 她希望有一天孩子可以走出這間封閉病房。 Arriella是Cassidy的第一個孩子， 初為人母的她說自己剛剛成為一個母親， 卻面臨著孩子要永遠離開的命運， 但她不能放棄希望， “我變得更加積極樂觀了， 如果Arriella能保持微笑， 那么我也必須微笑。 我需要為她而抗爭， 因為她沒法為自己抗爭。 ”

Arriella的父親Jordan已經與Cassidy離婚， 但他也經常來醫院看孩子。 這對父母也接受了血檢， 以便醫生尋找合適的骨髓配型。 Cassidy自己18歲時也注冊成為了骨髓捐獻者， 但她與孩子的骨髓并不匹配。 這位母親說， Arriella只要能接受骨髓移植就會好起來， 會發育出免疫系統， “誰捐獻了骨髓， 誰就能救她的命。

這就是為什么我想要分享她的故事， 我希望人們了解到捐獻骨髓是多么重要。 ”“等孩子出院， 我要做的第一件事就是帶她去公園， 她出生在冬天， 從來沒有獲得過陽光……即使她從沒能出去曬太陽， 但她自己還是充滿陽光。 她是我生命中最好的事情。 ”

Arriella今年一月出生時看上去并沒什么問題， 但今年四月時， 她連著得了好幾次感冒和肺炎。 起初醫生只是治療她的呼吸系統疾病， 然而很快就發現這個孩子不停的被感染， 最終檢查發現， Arriella沒有免疫系統。 Cassidy表示， 自己打算發起一項請愿， 要求全國所有的新生兒都接受免疫系統篩查， 免得其他父母像自己一樣， 在孩子幾個月大的時候才發現。

如今Arriella還在等待合適的骨髓捐獻者， 而母親Cassidy也仍然在焦慮但又樂觀的陪著她。

Cassidy說這件事告訴她， “在你生命中， 你唯一需要的就是健康。 如果你有了健康， 那么其他的一切都不重要了。 ”