畫面里, 一個8歲小女孩用筆畫下自己心目中的天堂模樣后, 淡定自若地微笑流淚。 這張照片被爸爸發到朋友圈后, 看哭了親朋好友, 紛紛感嘆, 該是有怎么樣的苦楚, 小小年紀的她卻能表現的如此令人心碎。 三年前, 瑄瑄被確診為患上了慢性活動性EB病毒感染, 之后的歲月里她都是在醫院度過的。 今年生日, 移植倉里無法吃蛋糕的她, 用畫筆畫出了心目中天堂的模樣——有花有樹有太陽, 有大大的生日蛋糕, 還有即將蛻變成蝴蝶的毛毛蟲。 在面對無數次的求醫問診、扎針穿刺和骨髓移植, 小小的她早早看到了死神的模樣。
瑄瑄是河北滄州人, 三年前的一個夏天, 5歲的瑄瑄突然高燒不止, 肚子也莫名腫大起來, 父母帶著她跑遍了當地醫院也無法查明病因。 直到輾轉至北京, 瑄瑄才被確診為患上了慢性活動性EB病毒感染——這是一種比白血病更為罕見的疾病。 主要癥狀是高燒不止、肝脾腫大、病毒載量增加, 還會導致各種并發癥, 且癥狀會與日俱增, 等發燒到無法控制的時候, 就會導致器官衰竭, 直至死亡。
當時瑄瑄在北京住院治療了兩個多月, 花費了20多萬元, 病情卻毫無起色。 到了后期, 院方開始勸瑄瑄的父母帶女兒回家, 并解釋說, 孩子可能只剩下4個月的壽命。 “這是我的女兒, 我無論如何不可能放棄她的, 即使傾家蕩產,
值得幸運的是, 4個月后, 瑄瑄奇跡般地活了下來!雖然奇跡般地撐過了醫生宣判的4個月, 但對于瑄瑄而言, 仍像是背負了一個像是隨時會爆炸的不定時炸彈, 仿佛一腳尚踏在人間, 一腳已邁入奈何橋。 今年3月, 瑄瑄又開始肚子疼, 她的父母連忙再次把她帶到北京就診, 這一次, 醫生告訴瑄瑄的父母, 異體造血干細胞移植可以治療慢性活動性EB病毒感染。 得知這一消息后, 早已花光積蓄的瑄瑄父母又借遍了親朋好友, 湊齊了移植費用,
今年5月18日, 瑄瑄進入了移植倉做預處理。 19日, 瑄瑄在移植倉內度過了自己的8歲生日。 無法吃蛋糕的小女孩, 用畫筆畫出了心目中天堂的模樣——有花有樹有太陽, 有大大的生日蛋糕, 還有即將蛻變成蝴蝶的毛毛蟲。 早已清楚自己病情的小女孩, 許下生日愿望, 希望死神早日把自己帶走, 不要看著爸媽每天那么痛苦了。 “她只是不清楚死亡的真正代價, 其實她特別樂觀懂事, 即使做穿刺的時候, 她都不會喊疼。 ”瑄瑄的爸爸說, 女兒偷偷告訴過自己, 假如自己有機會活下去, 希望長大后可以做一名醫生, 救治別的小朋友。
孩子生日當天是在移植倉度過的, 原本托護士拍張照片想為孩子留作紀念。 當孩子爸爸看到照片時, 瞬間就淚崩了, 他看到孩子居然是微笑著流淚, 且深情淡然。 他含著淚將照片發到朋友圈后, 親朋好友和他一樣瞬間都淚崩了。
5月28日, 瑄瑄進行了造血干細胞移植, 但移植后最可怕的排異反應出現了——移植后瑄瑄對免疫抑制劑的反應較大, 出現了長時間的高血壓, 導致免疫抑制劑用量無法提高到合理的用量來避免排異。 出移植倉后, 腸道排異洶涌而來, 痛苦又開始折磨瑄瑄。 而要想抗排異, 就又需要一大筆高昂的醫療費用, 這對于已經為治病欠了幾十萬元債務的瑄瑄家而言, 無疑像是一條絕路。
“醫生說只要熬過排異,
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