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**走路都很喘! 少年罹「肺動脈高壓」恐心臟衰竭亡

連走路都喘, 當心身體健康亮紅燈!臺中一名16歲少年, 從小體育細胞發達, 各類運動競賽, 都名列前茅, 直到念國小3年級某天, 突然呼吸變急促, 四處求診也找不出病因, 去大醫院檢查, 才發現是罹患了機率僅百萬分之2的罕見疾病「原發性肺動脈高壓」, 醫師說如果沒及時治療, 患者有可能會因為心臟衰竭死亡。

罕病少年阿政說, 「(這樣走路會喘嗎)稍微。 」

才走個兩步路, 就好喘, 16歲的少年阿政, 皮膚黝黑的外表下, 原本是個超愛運動的陽光男孩, 卻在小學三年級, 9歲那年, 運動人生出現了重大轉變。

罕病少年阿政說,

「(小學)二年級時開始有跑步比賽, 開始覺得體力有點不太夠, 然後到三年級開始, 就完全很喘的狀況。 」

運動會上沒有完成的接力跑, 從那刻起, 阿政心跳莫名加快, 別說跑步了, 就連走路都氣喘噓噓, 最後到大醫院, 透過心臟超音波檢查, 赫然發現,

他的肺壓竟是一般人的三四倍高, 最後確診為, 罹患了百萬人, 才兩到三例的罕見「原發性肺動脈高壓」, 阿政的人生, 從此從彩色變黑白

阿政的父親說, 「要面對各種心理上的壓力, 常常面對死亡的無助。 」

醫師說, 阿政的肺動脈高壓, 屬于特定基因突變, 肺動脈血管阻力增加, 導致右心室無法有效的將血液輸送到肺部, 造成身體缺氧, 嚴重的話, 會因為心臟衰竭死亡。

中國醫藥學院兒童心臟科醫師戴以信說, 「原發性肺動脈高壓的存活率, 如果沒有治療是非常不好的, 五年(存活率)可能不到五成, 有治療的話, 五年(存活率)可以進展到8-9成。 」

阿政透過標靶藥物治療, 七年來穩定控制住肺高壓, 在一面對抗病魔的煎熬中, 還如願考取了高中第一志願, 雖然因為後天的疾病, 讓最愛的運動受限, 但活著就有希望, 阿政沒有自怨自艾。

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