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英國23歲女孩患罕見水過敏!拍洗澡過程嚇傻網友:慘痛酷刑

對食物過敏可以避開, 對花粉過敏可以戴口罩, 對任何事情過敏, 最簡單的方法都是直接避開過敏源。

但是, 如果你對水過敏的話, 就很難了……

英國有一個23歲的女孩Niah Selway, 就是一個水源性蕁麻疹患者。

這是一種全世界只有不到100個患者的疾病。

女性比男性更容易罹患這種疾病, 大多數患者第一次出現這樣的癥狀都是青春期, 而後, 他們的生活就會發生翻天覆地的變化。

沒有任何有效療法, 他們能做的, 就是小心翼翼地控制自己的生活方式, 防止引發嚴重過敏, 甚至休克。

任何對於普通人來說理所當然的日常事務, 都變成了一種挑戰。

自來水、飲用水、雨水, 汗水、淚水、尿液……只要是水, 就會讓她的皮膚發生過敏反應。

只要接觸到水, 患者的皮膚就會奇癢難耐, 腫脹起來、火辣辣地疼。

就像是皮膚忽然被浸到一桶酸液之中, 雖然沒有浸很久, 卻仍然被磨到僅剩薄薄一層。 皮膚表面很癢很辣, 但任何抓癢行為都會導致破皮流血。

而患者的日常, 就變成了和病魔的鬥爭。

用牛奶代替清水來補充身體需要的水分, 告別任何劇烈活動減少出汗, 控制自己的飲食減少油脂分泌, 最大限度地減少需要沐浴的次數……

為了讓更多人認識到水過敏這種疾病, Niah拍了一系列的視訊, 記錄展示自己的生活。

如何洗臉, 如何化妝, 如何洗澡……每一個普通事情, 都變成了一種挑戰。

經常會有人問, Niah如何清洗自己。

「我難以相信僅僅只是水分就會讓你感覺到疼痛, 我們的身體就是由水構成的。

每天早上她洗臉之前, 都要先戴上臂套。

因為她洗臉的時候手臂會彎曲, 如果不用臂套防止水流順著手臂向下, 就會發生更糟糕的過敏反應。

她用很少的水分潤濕臉部, 然後使用針對濕疹的洗面乳進行搓洗。

在確保臉部已經清洗完畢後, 她也並不會像是普通人一樣, 用水流沖走臉上的泡沫, 而是用法蘭絨布輕柔擦拭走, 確保臉上殘留的皂液泡沫儘量少。

而後她仍然需要再用手沾濕臉部,用掛在手上的水分把剩下的清潔用品全部清洗掉。

下一步,就是用毛巾輕輕按在臉上,吸幹所有水分。

她不能像是我們平時一樣,用毛巾直接擦乾,因為在這一刻她的臉往往已經開始腫脹,任何接觸都會導致敏感的皮膚開始泛紅、疼痛難忍。

在進行完這兩步後,她的臉已經開始火辣辣的疼痛。

「溫度並不高,但我的皮膚表面就像是燒起來一樣,我不得不暫時坐在桌子旁邊,用吹風緩解灼燒感,避免抓撓。」

如果抓撓,她的皮膚很有可能會留下傷疤痕跡。

洗完臉後,她有專門的處方藥擦臉,裡面不含任何水分。

但此時臉上的不適感已經到達了頂峰,按照她的描述:「就像是臉被一群蜜蜂在叮咬」,完全沒有辦法無視。

她必須停下來手頭的所有事情,輕輕按壓自己臉上最癢的地方,用施加的壓力稍微緩解瘙癢。

疼痛沒有辦法停止,只能硬生生地熬過去,等待疼痛結束。

整個洗臉過程大概30分鐘,在接觸到水的第5到10分鐘開始,她就會開始出現不適。

而後的20分鐘,她幾乎就在和過敏反應作鬥爭。

洗臉如此,洗澡就成為了更加恐怖的噩夢。

在洗澡之前,她需要做好一切準備,來幫助自己度過接下來可能如同地獄一般的時光。

首先,她必須要測量自己的血壓和體溫,準備好自己接下來要用到的沐浴產品,也把準備換上的衣服都放在一旁。

「因為在我從浴室出來之後,我會因為疼痛而完全無法集中精神,不可能再去找這些東西。」

如果血壓和體溫都正常,她就會開始用刷子幹刷自己的皮膚。

這一步是為了去除表面骯髒和老化的角質,也儘量減少自己在充滿水蒸氣的房間待的時間。

準備好一切之後,她就會進入浴室。

她會在洗澡的時候點上熏香、放上音樂,讓自己保持良好的心態,不至於在浴室崩潰。

前面五分鐘,在過敏的痛苦追上她之前,她會儘量讓自己在熱水裡面放鬆一下。

熱水裡她會加入醫生給她開的一種舒緩劑,儘量延緩皮膚開始疼痛反應的時間,讓自己有幾分鐘的時間適應熱水。

常人享受的時光,對她來說,卻是一種如同過山車漸漸爬到山頂一樣的感受。

等待著即將到來的恐懼和煎熬。

一旦適應熱水,她就會立刻開始迅速地沖洗自己。

在2017年發的視訊之中,她還會在洗澡的時候洗頭髮。

但到了2020年發的視訊,她就必須要提前把頭髮紮起來不碰到水。

病情越來越嚴重,而洗頭髮變成了一件必須要單獨做的事情——她在洗澡的時候,必須要儘量減少自己在洗澡間的時間。

在適應熱水後,她會立刻開始沖洗自己。

她使用的清潔用品只是簡單的「敏感肌使用」,並沒有什麼特殊的。

「因為我過敏的是水,其他的其實用什麼並沒有什麼影響。」

在疼痛擠垮她之前,她會立刻沖出來,沖進房間裡,對著風扇擦乾自己的身體。

用提前準備好的身體乳擦完,就立刻穿好衣服,躺上床。

因為接下來,就是一段地獄一樣的時光。

「在床上的這段時間我會顯得非常不可愛,但我這個時候已經完全無暇關注這一點了。」

身體的每一處皮膚都紅腫火辣、奇癢難耐,她必須要控制住自己不要把自己的皮膚撓得稀巴爛。

「全身都像是在燃燒,就像是躺在一張荊棘床上。」

這個時候,血壓和她在洗澡前沒有太大變化,但她的體溫會急劇上升,甚至升到41度。

有的時候她會吃一點止痛藥,但大部分情況下止痛藥也只是一個心理安慰。

Niah說,最痛苦的是這段時間她沒有任何可以做的,只能等待疼痛和瘙癢過去。

有的時候她會覺得穿上衣服的壓力感會好受一些,但有的時候哪怕衣服和皮膚的接觸也會帶來難以忍受的刺痛。

她需要不停地穿衣服、脫衣服、穿衣服,在床上翻來覆去,儘量調整出讓自己能夠忍受的狀態,直到瘙癢平靜下去。

這種感覺就像是和自己的身體戰鬥,在瘙癢疼痛漸漸結束的時候,她往往會感覺到疲憊難忍、困意襲來。

她有的時候會就這樣因為幾分鐘的洗澡就沉沉睡去,也有的時候會強撐著爬起來,去補充體力。

她曾經在顯微鏡下比對自己洗澡前後的皮膚。

洗澡前的皮膚,看上去很正常。

(洗澡前)

但在發生過敏反應之後,就會變紅、腫脹,除了顏色變化外,還有嚴重的炎癥反應。

Niah說,在她收到的私信中,有很多人都會問她:你怎麼喝水?你怎麼洗手洗臉洗澡?

而她拍的這一系列視訊,就是回答這個狀況。

沒有什麼特殊辦法——只是忍受疼痛,然後繼續生活。

這個世界上,和她一樣有水源性蕁麻疹的人並不多,但每一個患者,都只是和她一樣……嘗試繼續生活下去。

過敏癥研究基金會的創始人說:

「水源性蕁麻疹是一種毀滅性的疾病,足以改寫患者的一生。」

「縱觀各種皮膚疾病,水源性蕁麻疹是對患者生活質量影響最為惡劣的皮膚病之一」。

真的有些同情了……

希望能夠早點有便宜、有效的藥物,能夠治療這種疾病啊。

而後她仍然需要再用手沾濕臉部,用掛在手上的水分把剩下的清潔用品全部清洗掉。

下一步,就是用毛巾輕輕按在臉上,吸幹所有水分。

她不能像是我們平時一樣,用毛巾直接擦乾,因為在這一刻她的臉往往已經開始腫脹,任何接觸都會導致敏感的皮膚開始泛紅、疼痛難忍。

在進行完這兩步後,她的臉已經開始火辣辣的疼痛。

「溫度並不高,但我的皮膚表面就像是燒起來一樣,我不得不暫時坐在桌子旁邊,用吹風緩解灼燒感,避免抓撓。」

如果抓撓,她的皮膚很有可能會留下傷疤痕跡。

洗完臉後,她有專門的處方藥擦臉,裡面不含任何水分。

但此時臉上的不適感已經到達了頂峰,按照她的描述:「就像是臉被一群蜜蜂在叮咬」,完全沒有辦法無視。

她必須停下來手頭的所有事情,輕輕按壓自己臉上最癢的地方,用施加的壓力稍微緩解瘙癢。

疼痛沒有辦法停止,只能硬生生地熬過去,等待疼痛結束。

整個洗臉過程大概30分鐘,在接觸到水的第5到10分鐘開始,她就會開始出現不適。

而後的20分鐘,她幾乎就在和過敏反應作鬥爭。

洗臉如此,洗澡就成為了更加恐怖的噩夢。

在洗澡之前,她需要做好一切準備,來幫助自己度過接下來可能如同地獄一般的時光。

首先,她必須要測量自己的血壓和體溫,準備好自己接下來要用到的沐浴產品,也把準備換上的衣服都放在一旁。

「因為在我從浴室出來之後,我會因為疼痛而完全無法集中精神,不可能再去找這些東西。」

如果血壓和體溫都正常,她就會開始用刷子幹刷自己的皮膚。

這一步是為了去除表面骯髒和老化的角質,也儘量減少自己在充滿水蒸氣的房間待的時間。

準備好一切之後,她就會進入浴室。

她會在洗澡的時候點上熏香、放上音樂,讓自己保持良好的心態,不至於在浴室崩潰。

前面五分鐘,在過敏的痛苦追上她之前,她會儘量讓自己在熱水裡面放鬆一下。

熱水裡她會加入醫生給她開的一種舒緩劑,儘量延緩皮膚開始疼痛反應的時間,讓自己有幾分鐘的時間適應熱水。

常人享受的時光,對她來說,卻是一種如同過山車漸漸爬到山頂一樣的感受。

等待著即將到來的恐懼和煎熬。

一旦適應熱水,她就會立刻開始迅速地沖洗自己。

在2017年發的視訊之中,她還會在洗澡的時候洗頭髮。

但到了2020年發的視訊,她就必須要提前把頭髮紮起來不碰到水。

病情越來越嚴重,而洗頭髮變成了一件必須要單獨做的事情——她在洗澡的時候,必須要儘量減少自己在洗澡間的時間。

在適應熱水後,她會立刻開始沖洗自己。

她使用的清潔用品只是簡單的「敏感肌使用」,並沒有什麼特殊的。

「因為我過敏的是水,其他的其實用什麼並沒有什麼影響。」

在疼痛擠垮她之前,她會立刻沖出來,沖進房間裡,對著風扇擦乾自己的身體。

用提前準備好的身體乳擦完,就立刻穿好衣服,躺上床。

因為接下來,就是一段地獄一樣的時光。

「在床上的這段時間我會顯得非常不可愛,但我這個時候已經完全無暇關注這一點了。」

身體的每一處皮膚都紅腫火辣、奇癢難耐,她必須要控制住自己不要把自己的皮膚撓得稀巴爛。

「全身都像是在燃燒,就像是躺在一張荊棘床上。」

這個時候,血壓和她在洗澡前沒有太大變化,但她的體溫會急劇上升,甚至升到41度。

有的時候她會吃一點止痛藥,但大部分情況下止痛藥也只是一個心理安慰。

Niah說,最痛苦的是這段時間她沒有任何可以做的,只能等待疼痛和瘙癢過去。

有的時候她會覺得穿上衣服的壓力感會好受一些,但有的時候哪怕衣服和皮膚的接觸也會帶來難以忍受的刺痛。

她需要不停地穿衣服、脫衣服、穿衣服,在床上翻來覆去,儘量調整出讓自己能夠忍受的狀態,直到瘙癢平靜下去。

這種感覺就像是和自己的身體戰鬥,在瘙癢疼痛漸漸結束的時候,她往往會感覺到疲憊難忍、困意襲來。

她有的時候會就這樣因為幾分鐘的洗澡就沉沉睡去,也有的時候會強撐著爬起來,去補充體力。

她曾經在顯微鏡下比對自己洗澡前後的皮膚。

洗澡前的皮膚,看上去很正常。

(洗澡前)

但在發生過敏反應之後,就會變紅、腫脹,除了顏色變化外,還有嚴重的炎癥反應。

Niah說,在她收到的私信中,有很多人都會問她:你怎麼喝水?你怎麼洗手洗臉洗澡?

而她拍的這一系列視訊,就是回答這個狀況。

沒有什麼特殊辦法——只是忍受疼痛,然後繼續生活。

這個世界上,和她一樣有水源性蕁麻疹的人並不多,但每一個患者,都只是和她一樣……嘗試繼續生活下去。

過敏癥研究基金會的創始人說:

「水源性蕁麻疹是一種毀滅性的疾病,足以改寫患者的一生。」

「縱觀各種皮膚疾病,水源性蕁麻疹是對患者生活質量影響最為惡劣的皮膚病之一」。

真的有些同情了……

希望能夠早點有便宜、有效的藥物,能夠治療這種疾病啊。

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