“不能跟波波玩哇, 他嘴巴流血腳趾潰爛, 會傳染給的……”, 每次許月娥聽到這樣的議論難過極了。 家住廣東省陽江市白沙鎮麻橋村的許月娥, 2004年與同村的馮明梯喜結連理, 婚后他們一直盼望著早日迎來愛情結晶, 可是快十年了, 屬于他們的孩子遲遲不來。 期間訪遍各地名醫, 嘗遍人間百藥, 歷盡千辛萬苦, 也受盡家人的冷眼, 聽夠旁人的閑語, 終于得到上天的眷顧, 2014年6月4日, 可愛萌噠的波波出生了, 給這個百姓家庭帶來無限喜悅與希望。
幸福時間太短暫, 波波出生第三天就被確診為肺炎, 這之后的兩年基本上在醫院度過,
血小板低時, 牙齦常常出血, 而血小板又難找到, 沒有血小板輸只能任血流不止十分危險, 有時為了救急只能輸冰凍的血小板, 但冰凍的血小板只能維持24小時, 不僅費用高而且效果不佳。 今年農歷五月初一, 波波不小心跌倒了, 嘴巴流血不止, 整整流了3小時,
波波名叫馮少波, 2017年9月在廣州兒童醫院確診為罕見的先天性角化不良癥, 夫妻倆對這種病聞所未聞, 聽完醫生的介紹, 悲從心來, 原以為歷盡千辛萬苦, 奔波勞頓十年盼來兒子, 心愿已足, 沒想到來的是個“討債兒”, 兒子生病后夫妻倆幾乎再也沒有睡過安穩覺, 不僅擔心兒子的生命, 更要到處借錢輸血維持兒子的生命。
先天性角化不良癥最突出的表現一是面、頸、肩、胸等部的皮膚有細小的網狀色素沉著, 皮膚外觀呈雜色。 皮膚不發生角化過度性改變, 反而萎縮, 故顯示色素過度的沉著斑;二是指、趾甲出現營養不良的改變, 表現為指甲變態, 呈楔狀, 向兩側彎曲,
4歲的波波從出生到現在基本在醫院度過, 不單患先天性角化不良癥, 還有小腦發育不良, 并伴有輕微自閉, 沒上幼兒園, 也沒幼兒園愿意接受他。
為了波波治病, 許月娥和丈夫經常疲憊奔波于陽江與廣州之間, 這次波波跟爸爸配型成功, 可做半相合移植, 為節省費用, 她先去廣州咨詢手術事宜, 接著根據醫生的要求丈夫帶著兒子到醫院進行移植手術前的相關檢查, 可8月18號我們接到許月娥的電話正在前往醫院檢查的波波途中突然高燒至39度, 血小板低至3個, 必須馬上住院輸血小板, 這種危險不斷必須盡快移植才能徹底解決問題。
小波波到現在已經抽血化驗100余次, 輸血小板51次, 輸紅細胞25次, 而從今年7月份開始由于病情加重每星期至少要輸2此血小板和一次紅細胞, 加之因貧血經常發燒感染需要治療,
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