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十年求子盼来“讨债儿” 3岁确诊罕见病 全球仅200余例

“不能跟波波玩哇, 他嘴巴流血腳趾潰爛, 會傳染給的……”, 每次許月娥聽到這樣的議論難過極了。 家住廣東省陽江市白沙鎮麻橋村的許月娥, 2004年與同村的馮明梯喜結連理, 婚后他們一直盼望著早日迎來愛情結晶, 可是快十年了, 屬于他們的孩子遲遲不來。 期間訪遍各地名醫, 嘗遍人間百藥, 歷盡千辛萬苦, 也受盡家人的冷眼, 聽夠旁人的閑語, 終于得到上天的眷顧, 2014年6月4日, 可愛萌噠的波波出生了, 給這個百姓家庭帶來無限喜悅與希望。

幸福時間太短暫, 波波出生第三天就被確診為肺炎, 這之后的兩年基本上在醫院度過,

每次不是咳嗽不止就是高燒不退。 2016年4月26日的一次抽血檢查, 結果顯示他的血小板值僅為20(正常為100-300)。 接下來就是輸液、吃激素、打丙球、輸血小板, 可還是沒得到改善, 最低時降到了4。 波波才2歲就不得不承受連成年人都無法忍受得了的多次骨髓穿刺、腰椎穿刺, 而無數次抽血常常因為孩子血管細小難以一針扎準, 孩子的恐懼掙扎、撕心裂肺讓父母心如刀絞。

血小板低時, 牙齦常常出血, 而血小板又難找到, 沒有血小板輸只能任血流不止十分危險, 有時為了救急只能輸冰凍的血小板, 但冰凍的血小板只能維持24小時, 不僅費用高而且效果不佳。 今年農歷五月初一, 波波不小心跌倒了, 嘴巴流血不止, 整整流了3小時,

才在醫院找到血小板, 這樣驚魂未定的日子太難熬了!

波波名叫馮少波, 2017年9月在廣州兒童醫院確診為罕見的先天性角化不良癥, 夫妻倆對這種病聞所未聞, 聽完醫生的介紹, 悲從心來, 原以為歷盡千辛萬苦, 奔波勞頓十年盼來兒子, 心愿已足, 沒想到來的是個“討債兒”, 兒子生病后夫妻倆幾乎再也沒有睡過安穩覺, 不僅擔心兒子的生命, 更要到處借錢輸血維持兒子的生命。

先天性角化不良癥最突出的表現一是面、頸、肩、胸等部的皮膚有細小的網狀色素沉著, 皮膚外觀呈雜色。 皮膚不發生角化過度性改變, 反而萎縮, 故顯示色素過度的沉著斑;二是指、趾甲出現營養不良的改變, 表現為指甲變態, 呈楔狀, 向兩側彎曲,

有縱嵴及扭轉等;三是口腔黏膜白斑, 好發于兩側頰黏膜及舌背。 頰黏膜表現為廣泛的疣狀增厚, 舌黏膜出現復發性水皰或潰瘍, 舌乳頭消失, 光滑, 舌背黏膜變厚, 形成“癥狀性白斑”。 一般兒童期開始發病, 男孩多見, 先天性角化不良癥極為罕見, 目前全球僅有200多例, 存活率很低, 靠藥物維持壽命最長不超過18歲, 如果伴有綜合癥, 隨時都有生命危險, 藥物根本不起作用。 醫學上最好的方法是移植造血干細胞, 或許還有88%的存活率, 但前期費用至少40萬。 圖為波波的腳和爛掉的指甲

4歲的波波從出生到現在基本在醫院度過, 不單患先天性角化不良癥, 還有小腦發育不良, 并伴有輕微自閉, 沒上幼兒園, 也沒幼兒園愿意接受他。

身體好時也很活潑可愛, 雖不怎么會說話, 但什么都懂。 你看, 醫院成了他的樂園。

為了波波治病, 許月娥和丈夫經常疲憊奔波于陽江與廣州之間, 這次波波跟爸爸配型成功, 可做半相合移植, 為節省費用, 她先去廣州咨詢手術事宜, 接著根據醫生的要求丈夫帶著兒子到醫院進行移植手術前的相關檢查, 可8月18號我們接到許月娥的電話正在前往醫院檢查的波波途中突然高燒至39度, 血小板低至3個, 必須馬上住院輸血小板, 這種危險不斷必須盡快移植才能徹底解決問題。

小波波到現在已經抽血化驗100余次, 輸血小板51次, 輸紅細胞25次, 而從今年7月份開始由于病情加重每星期至少要輸2此血小板和一次紅細胞, 加之因貧血經常發燒感染需要治療,

目前治療費用已用了20萬左右。 屋漏偏逢連夜雨, 期間孩子爺爺又被查出患了肝癌, 老人很不配合治療, 只想省錢給孫子治病。 馮明梯只是一個普通建筑工人, 一個月收入不到3000, 許月娥帶孩子每天跑醫院無法做事, 孩子前期治療的20萬差不多一半是借來的, 現在40萬的移植費對他們來說難于上青天, 可他們又怎忍心歷盡千辛萬苦10年求得的兒子就此放棄治療?如果您想幫助這個4歲的孩子早日移植康復, 如果您愿意幫助這個困境中的家庭點擊捐款鏈接:或者打開微信—錢包—騰訊公益—搜索“久盼得子卻患罕見病”也可進行愛心捐款。

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