11歲的趙亞男和同齡人有太多不一樣的地方:不會拿筆、不會寫字、不能正常交流、不能吃正常食物……這些都是由于她患有罕見的苯丙酮尿癥, 導致智力發育遲緩, 需要常年吃特制“提純”米面油才能有效控制病情。 然而, 趙亞男每月一個人的飯錢2970元, 遠非這個農民家庭所能承受。 3年前, 父母被迫中斷食療、換吃普通食物, 結果導致趙亞男病情惡化, 智力二級殘疾如3歲小孩一般。
趙亞男家住山西岢嵐農村, 在她7歲以前, 除了說話不利索、反應有點慢, 其他方面和同齡小孩沒什么區別, 父母自然也就沒放心上。
這種病極其罕見, 是由于患者體內先天缺乏能夠代謝苯丙氨酸的酶, 導致苯丙氨酸在體內異常蓄積、引發代謝紊亂, 從而損傷中樞神經系統、嚴重影響智力發育。 日常食材中所含苯丙氨酸過多, 因此, 趙亞男必須要吃特制的“提純”食物, 控制并減少苯丙氨酸的攝入, 才能避免損傷腦神經、影響智力發育。
醫院開出一紙“食療方案”, 需要按照清單購買特制的“提純”米面油、牛奶、蛋白粉。
看著女兒一天天好轉, 父親卻犯了愁。 每月光是女兒一人的飯錢就將近3000元, 一年下來加上其他營養品至少要4萬。 父親趙榮今年36歲, 是個木匠, 平時在縣城打零工, 月收入一般3000元左右, 因為妻子全職照顧女兒, 家里就靠他一個人養活。 “我一個月掙得剛好夠她吃的。 ”父親說,
從2015年下旬到目前為止, 趙亞男已經吃了將近3年的正常食物, 因為正常食物比“提純”食物要美味的多, 因此趙亞男越吃越香、越吃越多, 體重也跟著往上漲, 但是智力卻在一天天往下降……今年4月底, 父親帶著趙亞男去縣醫院做檢查, 醫生告知趙亞男已經智力二級殘疾, 相當于3歲小孩。
11歲, 本該是在學校讀書的年齡, 趙亞男卻不得不待在家里, 因為她的反應遲鈍、智力低下, 無法與同學們相處, 因此, 爸爸和學校買來了教科書, 讓趙亞男自己在家里看書。 相比于文字, 趙亞男更偏愛看書里的插畫。
看著女兒吃飯香噴噴,
因為沒法讓女兒像正常女孩一樣踢毽子、跳皮筋、去學校里讀書學習, 也沒法阻止女兒的智力一天天下降, 所以媽媽就堅持每天把女兒梳洗的干干凈凈、打扮的漂漂亮亮, 這樣起碼能讓女兒感受到自己的美、讓她每天都開心而自信的笑。
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