結婚生子, 對于無數家庭來說都是充滿喜悅的事, 然而這對夫妻卻曾為此感到苦惱, 因為他們的孩子「天生和別人不一樣」。 他們在孩子兩歲半時發覺, 自己的孩子患有自閉癥, 難以與外界的溝通, 也讓媽媽意識到自己的孩子與眾不同, 因此相較于他人的治療方式, 這位媽媽竟選擇賣房買車, 以截然不同的方式讓孩子認識這個世界!
在開房車帶著女兒旅行一年後, 住在大陸福建龍巖的豆媽找到了人生的希望。 她發現, 並不是有了一個自閉的孩子, 生活就一定會崩潰。
事情要從去年8月說起, 當時豆媽做了一個大膽的決定, 賣掉小倆口在都會區買的房子, 用還完尾款剩下的30萬元人民幣(約新臺幣130萬元)買了一輛房車, 一有空就帶著女兒豆豆出去旅行。
「我需要的不是一間空房子, 而是一家人有更多的快樂。 」她說。
5年前, 豆豆剛出生時, 豆媽最大的願望就是孩子一天天長大, 上幼兒園、上學、考大學、就業、成家……過上其他孩子都能過的生活。
但兩歲半時, 豆豆確診了自閉癥, 擊碎了這一切並不奢侈的夢想。 豆媽辭去了工作, 一切都圍著女兒轉, 一切決定優先考慮女兒......在工作和家庭兩條戰線上, 她都認為自己在節節敗退,
不服輸的豆媽, 決定反抗。
為什麼是我們?
在被「自閉」一詞攪亂生活前, 沒有人不會羨慕這對伴侶。
豆媽漂亮自信有學識, 操持家務井井有條。 豆爸是個帥氣的攝影師, 兩位文藝青年搭檔幹活, 不久便攜手步入婚姻。
夫妻倆憧憬未來的美滿, 試著創業, 小有成就後在縣城買下了一套小房子。 婚後, 他們的生活依舊甜甜蜜蜜, 不像很多夫妻陷入瑣細俗事後的一地雞毛, 兩口子把柴米油鹽過成詩, 常計劃自駕出遊, 身和心, 至少有一個一直在路上。
2017年, 女兒豆豆出生, 讓這對夫婦欣喜不已。 豆豆媽曾暢想過, 要散養女兒, 讓她沐浴在自由和快樂成長。
計劃的轉折出現在豆豆兩歲半。 她聽不懂口號, 是班上最「突出」的女生。 她掰手指, 盯牙籤, 抗拒陌生人, 沒有明確的語言。
豆豆媽受不了猜忌的折磨, 去了趟醫院, 豆豆被診斷出重度自閉癥。 豆媽採訪過記憶力超強的患病人士, 當時的她, 還同情這些可憐的天才。 當魔咒降臨到無辜的女兒身上, 別說天賦異稟, 像聽指令、作答這些人類與生俱來的本領, 都需要她一遍遍反覆傳授。
不會說話的豆豆, 有強有力的哭聲, 無孔不入。 豆媽無數次遭遇過鄰居異樣的目光, 她也受不了, 很想對無理取鬧的女兒動手, 又只能強忍, 就只好戴上耳塞, 竭力逃離現實。
辭職後,豆媽一門心思照顧豆豆,沒有機會喘息,情緒越來越差。一開始,她痛苦自己脫離社會,「好像成了依附在豆爸身上的吸血蟲。」
接著,她感到活得毫無自我,一切決定優先考慮女兒,生活的重心也圍繞著女兒的治療打轉。
同樣飽受折磨的,還有豆爸。「女兒確診那天,我唯一一次見他深夜痛哭。」豆媽說,「其實我也頂不住,我也哭。」
這場宣洩,釋放了積壓已久的情緒。豆豆媽意識到,想要陪著孩子走下去,家長必須強大起來。
病痛已經傷害了孩子,就不能再將大人也推進深淵。
一個大膽的決定
「如果沒有辦法治癒你,那就先治癒我。」作為一名自閉孩子的母親,豆媽試圖和她的先天問題和解。
她賣掉了閒置在縣城的那套房子,拿著扣掉房貸尾款後的30萬元人民幣,買了一輛房車。從去年8月起,幾乎每個週末,一家人都堅持出去旅行。喜歡記錄生活的豆媽,將房車旅行的美好歷程,放到網上與人分享。
酸民的質疑之聲不絕于耳:「這30萬人民幣為什麼不用來做治療?」、「整天開房車閒遊,家裡有礦吧?」、「自閉的孩子日常和治療,都會讓家裡雞飛狗跳,別相信他們的假像!」等等。
但這些都是誤解,賣房換房車旅行並不是豆媽隨意的選擇。她是家中的長女,從求學、就業再到組成家庭,一路上她都掌握著人生的方向,她知道自己需要什麼。
豆爸主外,扛起經濟負擔,有能力承擔女兒在相關機構治療的費用。兩人在創業時買下的房子,與其閒置,不如拿來犒賞自己,重拾旅遊的樂趣,在週末開啟浪漫的親子時光,給生活一些甜頭。
豆媽喜歡去郊外,她覺得能在「桃花源」中,感受自然帶來的寧靜和放鬆。
一家三口欣賞著郊外的早晨,感受清清涼的空氣,看著暖陽爬上山頭,照落在露水沾濕的葉子上,就著山色吃起了精緻的早餐。秋意漸濃,一地落葉,豆媽教女兒用卡紙、木棍和顏料做成小狐貍的臉。晚上,再拉起一串小燈泡,一家人聽著蟲鳴在帳篷入眠。
享受美好的同時,房車之旅中也出現不少問題。狹小的車內環境,雞毛蒜皮之事常常被放大,成為夫妻倆爭吵的導火線。
出行的規劃沒做好,水電不夠用,道路不熟悉......都考驗著一家三口能否齊心解決問題。
豆豆也在一次次旅程中,慢慢變得不一樣。以前,她對周圍的一切都漠不關心,然而在野外,她的環境適應能力被啟動,也開始享受旅途的樂趣。
她喜歡游泳,見到泳池會一溜煙地跑過去,但在自然的湖海面前,她有了危險意識,會剎住腳。
在旅途中,豆豆接觸到了更多人,她主動闖進滿是小朋友的沙坑裡,雖然還不會主動交流,但起碼有了玩伴意識。玩溜滑梯時,她乖乖排起了隊,學會了等候……
每一個自閉孩子的未來,都應該在家門外,而不是家門內。豆媽帶著豆豆旅行,正因為這個。
為什麼自己能長期堅持陪伴著女兒?豆媽想起了一次經歷。她被美不勝收的宣傳圖誤導,制定了一個房車上山的計劃。
當時,在海拔1441公尺的盤山路上,兩公尺寬的房車恰好佔滿上山的單行道。一不留神,整輛房車就會翻入陰溝。
5歲女孩豆豆,全然不知大人的危險,更無法理解在車內,憤怒的爸爸和委屈的媽媽為何爭吵。
在險峻的路況前,登頂計劃只能取消。返程途中,遇上個彎,豆豆家的房車順彎而下,陰差陽錯,闖入了一個寧靜的小城。
房車的水電有了補給,交通便利,美食遍地,豆豆撒歡跑跳,夫妻倆的情緒逐漸平復。原來,生活就是柳暗花明,這也是旅行最激動人心之處。
風景之途亦或人生之路,總有被現實擊碎的規劃,也有規劃之外的意外之喜。女兒的自閉,曾讓這對90後夫婦措手不及。面對命運靈活拐彎,別樣風景就在前方不遠處。
平時樂呵呵的豆媽,曾被觸動過。同事的孩子看見房車,會沖著豆媽興奮地誇讚:「哇,車車欸,好酷!」。一次偶然,她看到另一個孩子叫她為媽媽,雖然只是誤喊。這種分享和情感交流,豆豆沒有。
轉念一想,普通孩子愁苦:考試成績、升學壓力、賺多少錢、結婚生子等等,豆豆也許都不會經歷這些世俗的煩惱。
自閉的孩子,也沒有想象中的可怕,豆媽說:「他們只是普通孩子的加強版。」
5歲的豆豆,靜坐表現較好,仍無法適應幼兒園生活。去年9月,豆豆「試水溫」入讀幼兒園,失敗了。
她咬了老師,事後豆媽入園陪讀,發現女兒跟不上課堂,也得不到針對性的幫助。就讀了20多天,豆媽爽快帶著女兒暫別幼兒園,回到相關輔助機構裡「重塑」。
很多家長千方百計讓孩子跑得飛快,佛系豆媽看得很開,她更希望豆豆是不會麻煩別人的孩子,重點培養孩子的自理能力。豆媽更多是現場教學,讓女兒不斷接觸規則。
豆豆一定會重返幼兒園,如有需要,豆媽仍會毫不猶豫陪讀再戰。她心裡,渴望女兒能通過融合教育,走進同齡人。有自己的路,也有別樣的風景。
辭職後,豆媽一門心思照顧豆豆,沒有機會喘息,情緒越來越差。一開始,她痛苦自己脫離社會,「好像成了依附在豆爸身上的吸血蟲。」
接著,她感到活得毫無自我,一切決定優先考慮女兒,生活的重心也圍繞著女兒的治療打轉。
同樣飽受折磨的,還有豆爸。「女兒確診那天,我唯一一次見他深夜痛哭。」豆媽說,「其實我也頂不住,我也哭。」
這場宣洩,釋放了積壓已久的情緒。豆豆媽意識到,想要陪著孩子走下去,家長必須強大起來。
病痛已經傷害了孩子,就不能再將大人也推進深淵。
一個大膽的決定
「如果沒有辦法治癒你,那就先治癒我。」作為一名自閉孩子的母親,豆媽試圖和她的先天問題和解。
她賣掉了閒置在縣城的那套房子,拿著扣掉房貸尾款後的30萬元人民幣,買了一輛房車。從去年8月起,幾乎每個週末,一家人都堅持出去旅行。喜歡記錄生活的豆媽,將房車旅行的美好歷程,放到網上與人分享。
酸民的質疑之聲不絕于耳:「這30萬人民幣為什麼不用來做治療?」、「整天開房車閒遊,家裡有礦吧?」、「自閉的孩子日常和治療,都會讓家裡雞飛狗跳,別相信他們的假像!」等等。
但這些都是誤解,賣房換房車旅行並不是豆媽隨意的選擇。她是家中的長女,從求學、就業再到組成家庭,一路上她都掌握著人生的方向,她知道自己需要什麼。
豆爸主外,扛起經濟負擔,有能力承擔女兒在相關機構治療的費用。兩人在創業時買下的房子,與其閒置,不如拿來犒賞自己,重拾旅遊的樂趣,在週末開啟浪漫的親子時光,給生活一些甜頭。
豆媽喜歡去郊外,她覺得能在「桃花源」中,感受自然帶來的寧靜和放鬆。
一家三口欣賞著郊外的早晨,感受清清涼的空氣,看著暖陽爬上山頭,照落在露水沾濕的葉子上,就著山色吃起了精緻的早餐。秋意漸濃,一地落葉,豆媽教女兒用卡紙、木棍和顏料做成小狐貍的臉。晚上,再拉起一串小燈泡,一家人聽著蟲鳴在帳篷入眠。
享受美好的同時,房車之旅中也出現不少問題。狹小的車內環境,雞毛蒜皮之事常常被放大,成為夫妻倆爭吵的導火線。
出行的規劃沒做好,水電不夠用,道路不熟悉......都考驗著一家三口能否齊心解決問題。
豆豆也在一次次旅程中,慢慢變得不一樣。以前,她對周圍的一切都漠不關心,然而在野外,她的環境適應能力被啟動,也開始享受旅途的樂趣。
她喜歡游泳,見到泳池會一溜煙地跑過去,但在自然的湖海面前,她有了危險意識,會剎住腳。
在旅途中,豆豆接觸到了更多人,她主動闖進滿是小朋友的沙坑裡,雖然還不會主動交流,但起碼有了玩伴意識。玩溜滑梯時,她乖乖排起了隊,學會了等候……
每一個自閉孩子的未來,都應該在家門外,而不是家門內。豆媽帶著豆豆旅行,正因為這個。
為什麼自己能長期堅持陪伴著女兒?豆媽想起了一次經歷。她被美不勝收的宣傳圖誤導,制定了一個房車上山的計劃。
當時,在海拔1441公尺的盤山路上,兩公尺寬的房車恰好佔滿上山的單行道。一不留神,整輛房車就會翻入陰溝。
5歲女孩豆豆,全然不知大人的危險,更無法理解在車內,憤怒的爸爸和委屈的媽媽為何爭吵。
在險峻的路況前,登頂計劃只能取消。返程途中,遇上個彎,豆豆家的房車順彎而下,陰差陽錯,闖入了一個寧靜的小城。
房車的水電有了補給,交通便利,美食遍地,豆豆撒歡跑跳,夫妻倆的情緒逐漸平復。原來,生活就是柳暗花明,這也是旅行最激動人心之處。
風景之途亦或人生之路,總有被現實擊碎的規劃,也有規劃之外的意外之喜。女兒的自閉,曾讓這對90後夫婦措手不及。面對命運靈活拐彎,別樣風景就在前方不遠處。
平時樂呵呵的豆媽,曾被觸動過。同事的孩子看見房車,會沖著豆媽興奮地誇讚:「哇,車車欸,好酷!」。一次偶然,她看到另一個孩子叫她為媽媽,雖然只是誤喊。這種分享和情感交流,豆豆沒有。
轉念一想,普通孩子愁苦:考試成績、升學壓力、賺多少錢、結婚生子等等,豆豆也許都不會經歷這些世俗的煩惱。
自閉的孩子,也沒有想象中的可怕,豆媽說:「他們只是普通孩子的加強版。」
5歲的豆豆,靜坐表現較好,仍無法適應幼兒園生活。去年9月,豆豆「試水溫」入讀幼兒園,失敗了。
她咬了老師,事後豆媽入園陪讀,發現女兒跟不上課堂,也得不到針對性的幫助。就讀了20多天,豆媽爽快帶著女兒暫別幼兒園,回到相關輔助機構裡「重塑」。
很多家長千方百計讓孩子跑得飛快,佛系豆媽看得很開,她更希望豆豆是不會麻煩別人的孩子,重點培養孩子的自理能力。豆媽更多是現場教學,讓女兒不斷接觸規則。
豆豆一定會重返幼兒園,如有需要,豆媽仍會毫不猶豫陪讀再戰。她心裡,渴望女兒能通過融合教育,走進同齡人。有自己的路,也有別樣的風景。