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新加坡一歲男童治療費用近300萬,父母無奈網上眾籌,10天竟有2萬9000國人響應

PubDate:2021-08-19

1歲多男童患罕見肌肉萎縮癥,治療費用近300萬元,又須在2歲前進行,父母無奈網上眾籌,一個月內若籌不到錢,男童永遠無法正常行走。

父母形容,小宇駿性格開朗愛笑,乖巧懂事。(取自DEVDAN D的instagram)

萬眾一心,可以產生多大的力量?

即使在疫情期間,全國經濟停滯、行行生意慘淡、不少國人減薪失業,但有父母需要為1歲多的小孩買世界上最貴的藥治病,短短的10天內竟有2萬9000國人響應,捐出超過286萬新元。

也就是,平均每天湊得28萬6000新元,每人捐出約99新元。

籌款之快,數目之多。無可否認的是,國人是非常有愛心的。

(截自網絡籌款平臺“希望之光”)

需要這筆醫藥費的是只有1歲10個月的施宇駿(Devan)。

小宇駿剛抵達這個世界一個月,就被診斷出患有罕見的脊髓性肌肉萎縮癥(Spinal muscular atrophy)。

(脊髓性肌肉萎縮癥屬基因缺陷導致的常染色體隱性遺傳病,患者主要表現為全身肌肉萎縮無力,若不及時治療,身體會逐漸喪失各種運動功能,甚至是呼吸及吞咽。該病可分成四型,每6000到1萬名新生兒中,就有一人患病。)

在他七個月大的時候,醫生確診為第二型的脊髓性肌肉萎縮癥。

(取自DEVDAN D的instagram)

小宇駿的父親Dave Devaraj(33歲,公務員)和母親Shu Wen(31歲,室內設計師)得知有孩童接受Zolgensma這種一次性治愈的基因藥物后,可自行站立。

但這一劑針的費用就要價212萬5000美元(約286萬新元),而且必須在小孩兩歲前進行。如果小宇駿錯失了這個機會,就只剩下其他兩種的療法,余生都要每天口服藥物和每四個月就要接受鞘內注射,而且費用長期下來會更貴。

夫妻倆看著這天文數字的醫藥費,過去的1年半感到非常無助,卻只能默默獨自承受。眼看小宇駿今年10月就兩歲了,夫妻倆只好放手一搏上網眾籌,為兒子爭取“重生”機會。

(Zolgensma療法兩年前才獲美國食品及藥物管理局的批準,并沒獲得本地衛生科學局的批準,但可通過衛生部的特別采用程序引進我國。這是本地目前獲批用作脊髓性肌肉萎縮癥的三種療法之一,療法目標是增加具有完整功能的SMN(Survival of motor neuron)蛋白的含量,從而強化患者的運動功能。這堪稱全球最高昂的療法是一次性的,患者需在兩歲前進行,越早進行成功率越高,但礙于價格及時間限制,據知,本地目前只有兩名患者接受此療法)

盡管如此,小宇駿的父母覺得要湊得286萬新元是個“不可能的任務”,

所以設下了28天的時間來眾籌。

就連“希望之光”的總經理都說,這是該平臺至今數目最龐大、最雄心壯志的募集資金者。

然而,真的有奇跡,人性是如此美好。

小宇駿的父母,8月3日在網絡籌款平臺“希望之光”(Ray Of Hope Initiative)發起眾籌后反應熱烈,只用了短短的10天提前湊得目標款項,該網站已暫停接受捐款。

或許是國人心痛這小小的生命要承受著如此大疼痛,或許小宇駿的父母選對不會被抽傭的眾籌平臺,或許有了傳播里超強的社交媒體推動,千千萬萬國人、議員、企業、甚至是外國人都被小宇駿的故事所感動,有錢的出錢,沒錢的出力把信息轉發給他人。當中,不少人匿名捐款,并寫下加油打氣的留言,

最大筆的捐款高達1萬元。

有捐款者就呼吁其他國人也出一份力說,我們難道不該心懷同情,盡我們的一份力量?即使每人捐1元,我們新加坡的人口也超過290萬。

另一人說,任何人都不應該被剝奪應有的生存機會,醫藥費是龐大的,但很高興新加坡人為了公益團結一起。

一名學生捐出了50元,并留言說:給小宇駿送上滿滿的愛意。在你的生活中,你面臨著那么多的障礙,但卻充滿了微笑和笑聲。這是我們學生以及我們許多人需要向你們學習的精神。加油小宇駿。

小宇駿的父母過后在好幾個社交平臺上貼文感謝這些素未謀面的好心人:

“我們由衷感激。你們給予了Devdan(施宇駿)新生命,讓他有機會和其他小孩子玩耍,無需靠輪椅、呼吸機也能感受世界。