“愛子朱天騏于今日清晨辭世……數年來孩子受疾病折磨， 但一直樂觀堅強。 人世太殘忍， 他也不再留戀， 去了沒有疼痛的地方。 我們付出過所有努力， 然仍未能讓他逗留更久。 感謝您多年來對我們的關心與幫助， 感恩。 ”9月19日下午， 攝影師突然收到孩子媽媽陳曉萍的消息， 心咯噔一下。 這是攝影師2013年開始關注的一個孩子， 沒有想到堅持了5年， 還是走了。
“對孩子來說是一種解脫， 我能接受……”媽媽陳曉萍說， 遵照孩子的意愿， 已回老家火化后入土為安。 面對孩子媽媽的話， 攝影師無言以對， 能給的只能是安慰。 這五年，
“花了100多萬， 往返北京30多次， 最終沒能留住他。 ”陳曉萍說， 這幾年帶孩子求醫， 不僅要籌錢， 更多還要自己找藥。 圖為陳曉萍看著孩子， 常常默默流淚。
陳曉萍來自安徽淮南壽縣農村。 陳曉萍和丈夫朱傳建最早在外地打工認識， 有了孩子以后兩人回到合肥， 并創建了一所民工子弟學校。 圖為陳曉萍在安慰兒子。
多年來， 陳曉萍和丈夫一直為外來務工子女而忙碌， 卻忽視了對自己孩子的照料。 騏騏童年是在壽縣老家與爺爺奶奶一起度過的， 直到2011年， 民工子弟小學因為高鐵建設拆除之后， 陳曉萍和丈夫才將騏騏接到合肥上學。
然而快樂的時光僅僅維持了兩年。 2013年2月21日， 9歲的兒子騏騏突然出現了嘔吐甚至昏迷的癥狀， 經過醫生檢查后確診， 孩子患上了髓母細胞瘤， 這是一種兒童后顱窩惡性膠質瘤， 發病率只有16萬分之一， 但復發的幾率有99.9%。 圖為病床上的騏寶。
當時， 面對醫生的診斷， 陳曉萍和丈夫猶如晴天霹靂。 “絕不能放棄！”2月22日， 昏迷中的騏騏經歷了長達7個小時的手術。 當騏騏出手術室的時候， 陳曉萍聽到兒子喊“媽媽， 我疼， 我好疼。 ”時， 心都碎了， 幸運的是手術還算成功。 圖為騏寶在接受治療。
面對99.9%的復發率， 當時陳曉萍一直有一個念想， 也許騏騏就是那萬分之一， 不嘗試怎么會知道。 陳曉萍說，
然而， 似乎這僅僅開始， 從2013年2月手術， 4月放療。 2015年復發， 再次放療加化療。 到2017年底再次復發， 全腦全脊柱播散， 孩子已經無法手術， 無法放化療。 期間他們也折騰過中醫， 偏方……陳曉萍說， 所有的努力都嘗試過， 終究與孩子的緣分不夠。 圖為騏寶在媽媽身上調皮。
回憶求醫5年多的點點滴滴， 陳曉萍忍不住潸然淚下。 剛開始化療時， 孩子身體難受， 沒有胃口， 體重一下掉了6斤。 陳曉萍常常會看著兒子發呆， 但這種表情瞬間即逝， 她怕自己的情緒影響到兒子， 盡量在孩子面表現得很開心。 圖為騏寶在家里洗澡。
“生病前的騏騏原本是個非常自立的孩子， 每天早起， 放學回來做作業看書， 成績也不錯， 他會自己洗襪子和毛巾。 ”但自生病以來， 騏騏變得特別黏她， 還常常在她懷里撒嬌， 甚至有些不聽話， 但陳曉萍從不介意。 圖為病床上撒嬌的騏寶。
“我們欠他的太多了。 ”吃喝拉撒睡， 配合醫生打針、放療。 孩子生病后， 陳曉萍辭去工作， 每天24小時在病房里陪著孩子。 即使這樣， 陳曉萍依然覺得欠兒子很多。 她常常暗暗地埋怨自己， 如果不是將孩子丟在老家， 如果自己陪孩子更多一些， 也許孩子不會得這種病。 圖為媽媽帶著騏寶在醫院過道上看風景。
陳曉萍帶著孩子求醫5年， 反反復復去北京， 跑了30多趟。 這五年都是依靠丈夫在合肥辦培訓班，
髓母細胞瘤是兒童發病率比較高的腦腫瘤， 孩子患病后， 陳曉萍建了一個病友群， 現在群里病友人數超過一千人。 然國內并無針對髓母細胞瘤的靶向藥物， 也沒有針對各分型的個性化治療方案。 她說自己孩子是輸給了欠發達的醫學。 圖為陳曉萍和丈夫給孩子換衣。
陳曉萍說， 未來， 她會繼續努力引導新病友帶孩子接受正規治療， 但也期待國家加大新藥的研發及科研投入， 希望不久的將來， 跟騏寶一樣病的孩子能得到更好的治療。 最后陳曉萍也希望通過乙圖， 想所有曾經關心幫助過琪寶的網友愛心人士表示感謝。
當天下午，安徽合肥的天空出現了一道彩虹。不知道是不是琪寶的化身，但愿在天堂的琪寶不再痛苦，愿將來所有像琪寶這樣的孩子都能夠得到好的治療。吳芳/攝影 原創作品，未經授權，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！
想所有曾經關心幫助過琪寶的網友愛心人士表示感謝。當天下午，安徽合肥的天空出現了一道彩虹。不知道是不是琪寶的化身，但愿在天堂的琪寶不再痛苦，愿將來所有像琪寶這樣的孩子都能夠得到好的治療。吳芳/攝影 原創作品，未經授權，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！