女子5年花百万救子没能留住,流泪说:孩子终于解脱,我能接受


“愛子朱天騏于今日清晨辭世……數年來孩子受疾病折磨, 但一直樂觀堅強。 人世太殘忍, 他也不再留戀, 去了沒有疼痛的地方。 我們付出過所有努力,

然仍未能讓他逗留更久。 感謝您多年來對我們的關心與幫助, 感恩。 ”9月19日下午, 攝影師突然收到孩子媽媽陳曉萍的消息, 心咯噔一下。 這是攝影師2013年開始關注的一個孩子, 沒有想到堅持了5年, 還是走了。


“對孩子來說是一種解脫, 我能接受……”媽媽陳曉萍說,

遵照孩子的意愿, 已回老家火化后入土為安。 面對孩子媽媽的話, 攝影師無言以對, 能給的只能是安慰。 這五年, 一對來自農村的夫妻, 為了孩子, 所經歷的常人難以想象。 圖為病床上的騏寶, 只要身體不難受, 就會很開心。


“花了100多萬, 往返北京30多次,

最終沒能留住他。 ”陳曉萍說, 這幾年帶孩子求醫, 不僅要籌錢, 更多還要自己找藥。 圖為陳曉萍看著孩子, 常常默默流淚。


陳曉萍來自安徽淮南壽縣農村。 陳曉萍和丈夫朱傳建最早在外地打工認識, 有了孩子以后兩人回到合肥, 并創建了一所民工子弟學校。

圖為陳曉萍在安慰兒子。


多年來, 陳曉萍和丈夫一直為外來務工子女而忙碌, 卻忽視了對自己孩子的照料。 騏騏童年是在壽縣老家與爺爺奶奶一起度過的, 直到2011年, 民工子弟小學因為高鐵建設拆除之后, 陳曉萍和丈夫才將騏騏接到合肥上學。

圖為一階段治療后, 媽媽帶著騏寶回到家中。


然而快樂的時光僅僅維持了兩年。 2013年2月21日, 9歲的兒子騏騏突然出現了嘔吐甚至昏迷的癥狀, 經過醫生檢查后確診, 孩子患上了髓母細胞瘤, 這是一種兒童后顱窩惡性膠質瘤, 發病率只有16萬分之一, 但復發的幾率有99.9%。圖為病床上的騏寶。


當時,面對醫生的診斷,陳曉萍和丈夫猶如晴天霹靂。“絕不能放棄!”2月22日,昏迷中的騏騏經歷了長達7個小時的手術。當騏騏出手術室的時候,陳曉萍聽到兒子喊“媽媽,我疼,我好疼。”時,心都碎了,幸運的是手術還算成功。圖為騏寶在接受治療。


面對99.9%的復發率,當時陳曉萍一直有一個念想,也許騏騏就是那萬分之一,不嘗試怎么會知道。陳曉萍說,“他還是一個小孩,都不會放棄。”為了給天騏治病,陳曉萍和丈夫用盡了所有的積蓄,為此還借了很多錢。圖為孩子在治療前,在身上做標記。


然而,似乎這僅僅開始,從2013年2月手術,4月放療。2015年復發,再次放療加化療。到2017年底再次復發,全腦全脊柱播散,孩子已經無法手術,無法放化療。期間他們也折騰過中醫,偏方……陳曉萍說,所有的努力都嘗試過,終究與孩子的緣分不夠。圖為騏寶在媽媽身上調皮。


回憶求醫5年多的點點滴滴,陳曉萍忍不住潸然淚下。剛開始化療時,孩子身體難受,沒有胃口,體重一下掉了6斤。陳曉萍常常會看著兒子發呆,但這種表情瞬間即逝,她怕自己的情緒影響到兒子,盡量在孩子面表現得很開心。圖為騏寶在家里洗澡。


“生病前的騏騏原本是個非常自立的孩子,每天早起,放學回來做作業看書,成績也不錯,他會自己洗襪子和毛巾。”但自生病以來,騏騏變得特別黏她,還常常在她懷里撒嬌,甚至有些不聽話,但陳曉萍從不介意。圖為病床上撒嬌的騏寶。


“我們欠他的太多了。”吃喝拉撒睡,配合醫生打針、放療。孩子生病后,陳曉萍辭去工作,每天24小時在病房里陪著孩子。即使這樣,陳曉萍依然覺得欠兒子很多。她常常暗暗地埋怨自己,如果不是將孩子丟在老家,如果自己陪孩子更多一些,也許孩子不會得這種病。圖為媽媽帶著騏寶在醫院過道上看風景。


陳曉萍帶著孩子求醫5年,反反復復去北京,跑了30多趟。這五年都是依靠丈夫在合肥辦培訓班,偶爾賣點字畫維持生計。在孩子療程結束后,陳曉萍回到家中,也會帶一點家教,賣一點土特產減輕丈夫的負擔。圖為爸爸朱傳健在家靠培訓維持生計。


髓母細胞瘤是兒童發病率比較高的腦腫瘤,孩子患病后,陳曉萍建了一個病友群,現在群里病友人數超過一千人。然國內并無針對髓母細胞瘤的靶向藥物,也沒有針對各分型的個性化治療方案。她說自己孩子是輸給了欠發達的醫學。圖為陳曉萍和丈夫給孩子換衣。


陳曉萍說,未來,她會繼續努力引導新病友帶孩子接受正規治療,但也期待國家加大新藥的研發及科研投入,希望不久的將來,跟騏寶一樣病的孩子能得到更好的治療。最后陳曉萍也希望通過乙圖,想所有曾經關心幫助過琪寶的網友愛心人士表示感謝。


當天下午,安徽合肥的天空出現了一道彩虹。不知道是不是琪寶的化身,但愿在天堂的琪寶不再痛苦,愿將來所有像琪寶這樣的孩子都能夠得到好的治療。吳芳/攝影 原創作品,未經授權,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!

但復發的幾率有99.9%。圖為病床上的騏寶。


當時,面對醫生的診斷,陳曉萍和丈夫猶如晴天霹靂。“絕不能放棄!”2月22日,昏迷中的騏騏經歷了長達7個小時的手術。當騏騏出手術室的時候,陳曉萍聽到兒子喊“媽媽,我疼,我好疼。”時,心都碎了,幸運的是手術還算成功。圖為騏寶在接受治療。


面對99.9%的復發率,當時陳曉萍一直有一個念想,也許騏騏就是那萬分之一,不嘗試怎么會知道。陳曉萍說,“他還是一個小孩,都不會放棄。”為了給天騏治病,陳曉萍和丈夫用盡了所有的積蓄,為此還借了很多錢。圖為孩子在治療前,在身上做標記。


然而,似乎這僅僅開始,從2013年2月手術,4月放療。2015年復發,再次放療加化療。到2017年底再次復發,全腦全脊柱播散,孩子已經無法手術,無法放化療。期間他們也折騰過中醫,偏方……陳曉萍說,所有的努力都嘗試過,終究與孩子的緣分不夠。圖為騏寶在媽媽身上調皮。


回憶求醫5年多的點點滴滴,陳曉萍忍不住潸然淚下。剛開始化療時,孩子身體難受,沒有胃口,體重一下掉了6斤。陳曉萍常常會看著兒子發呆,但這種表情瞬間即逝,她怕自己的情緒影響到兒子,盡量在孩子面表現得很開心。圖為騏寶在家里洗澡。


“生病前的騏騏原本是個非常自立的孩子,每天早起,放學回來做作業看書,成績也不錯,他會自己洗襪子和毛巾。”但自生病以來,騏騏變得特別黏她,還常常在她懷里撒嬌,甚至有些不聽話,但陳曉萍從不介意。圖為病床上撒嬌的騏寶。


“我們欠他的太多了。”吃喝拉撒睡,配合醫生打針、放療。孩子生病后,陳曉萍辭去工作,每天24小時在病房里陪著孩子。即使這樣,陳曉萍依然覺得欠兒子很多。她常常暗暗地埋怨自己,如果不是將孩子丟在老家,如果自己陪孩子更多一些,也許孩子不會得這種病。圖為媽媽帶著騏寶在醫院過道上看風景。


陳曉萍帶著孩子求醫5年,反反復復去北京,跑了30多趟。這五年都是依靠丈夫在合肥辦培訓班,偶爾賣點字畫維持生計。在孩子療程結束后,陳曉萍回到家中,也會帶一點家教,賣一點土特產減輕丈夫的負擔。圖為爸爸朱傳健在家靠培訓維持生計。


髓母細胞瘤是兒童發病率比較高的腦腫瘤,孩子患病后,陳曉萍建了一個病友群,現在群里病友人數超過一千人。然國內并無針對髓母細胞瘤的靶向藥物,也沒有針對各分型的個性化治療方案。她說自己孩子是輸給了欠發達的醫學。圖為陳曉萍和丈夫給孩子換衣。


陳曉萍說,未來,她會繼續努力引導新病友帶孩子接受正規治療,但也期待國家加大新藥的研發及科研投入,希望不久的將來,跟騏寶一樣病的孩子能得到更好的治療。最后陳曉萍也希望通過乙圖,想所有曾經關心幫助過琪寶的網友愛心人士表示感謝。


當天下午,安徽合肥的天空出現了一道彩虹。不知道是不是琪寶的化身,但愿在天堂的琪寶不再痛苦,愿將來所有像琪寶這樣的孩子都能夠得到好的治療。吳芳/攝影 原創作品,未經授權,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!

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