18岁少女患怪病仅靠鼻管进食,生活很苦她却笑得很甜

美國一名18歲的花季少女兩年前患上怪病無法進食, 只能依靠鼻管攝取營養, 盡管生活苦不堪言, 這名女孩卻時常用燦爛的笑容和搞怪的自拍示人, 她樂觀開朗的樣子感染了無數網友。


據英國每日郵報9月19日報道, 來自美國馬里蘭州的18歲少女露絲· 凱爾博(Rose Kelble)兩年前患上了怪病, 這讓她受到了很大折磨——她無法消化真正的食物, 只能靠鼻管來攝取營養。

她每天只能輔助著吃一小塊類似消化餅干的食物, 就算是這種食物, 有時她也不能消化。


露絲受到的影響遠遠不止這些。 她被查出患有埃勒斯-當洛斯綜合征、肥大細胞激活綜合征和中位弓狀韌帶綜合征, 這些疾病使她的消化系統、免疫系統、皮膚和關節都受到影響, 她甚至沒有辦法自己一個人走進家里的浴室。

盡管生活充滿了千辛萬苦, 露絲卻總是笑容滿面, 她拍攝了許多生活中的照片, 樂觀而有感染力的笑容令人動容。


“對我來說每一天都是一場戰斗, ”露絲如是說。 她每天都要吞下20多片藥片來維持自己的生命, “我從醒來就要像往常一樣為我自己的生命而戰。 ”

“我曾經在晚上吃一片餅干, 但這都會讓我惡心甚至嘔吐。 我很困惑, 不能享受周遭的食物。 ”她的病癥讓她在高中最后一年不得不休學, “我能力有限, 甚至無法行走。 別人的生活在繼續, 而我卻在好轉之前必須停下。 ”


在露絲纏綿病榻的時候, 是她的女朋友幫助她行動, 給了她勇氣和力量。 “我盡我所能保持積極的態度, 而我的女朋友會和我一起去商店, 這是我幸福的來源。 ”露絲現在接受大劑量的藥物治療, 每天要輸兩升液體。

對于未來露絲仍然抱有希望, “我的治療可能還需要數年, 等我痊愈了我就要去上大學。 ”她雖然在病中, 卻一直打算努力成為一名心理學家或者翻譯,

而她的高中也一直為她保留了成績。

編譯/張小滿

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