“我閨女這個毛病一直怕熱， 夏天時每天中午都在有空調的鄰居家睡覺， 醫生說她現在脾臟太大壓迫心臟， 我真怕萬一……前些天太熱了孩子一直冒汗， 動不動就喘粗氣， 我就從朋友那里欠賬裝了一臺空調， 結果她爸回來后就和我生氣吵架， 說給孩子看病都沒錢還去裝空調， 不要女兒的命了？”8月7日， 在河南南陽市宛城區金華鄉農村見到徐鳳夫婦時， 這對自結婚后就沒紅過臉的恩愛夫妻還在為新裝的那臺價值2700元的空調暗暗生氣。
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“現在農村家家戶戶都有空調， 我不是不讓裝， 實在是孩子的病情嚴重，
讓夫妻倆生氣的根源是她們的9歲女兒冉明珠。 明珠是個漂亮的小姑娘， 雙眼皮大眼睛， 非常惹父母疼愛， 但是她的臉色一直有別于常人， 一歲多時就小臉蠟黃， 鄰居都說這是個“林妹妹”。 冉敬雷夫婦帶女兒去醫院檢查， 開始以為是缺鐵性貧血， 后來因為病情反復發作，
“確診是地中海貧血后， 醫生說治療的最好手段是干細胞移植， 但移植的費用很高， 最少要30萬以上， 另一個就是定期輸血， 但輸血時間長了， 容易產生并發癥。 我們是很想移植， 但家里根本湊不出來移植費， 就一直定期輸血， 成了一個不輸血就有生命危險的‘嗜血’兒童。 現在孩子輸血有7個年頭了， 并發癥已造成脾臟增大。 ”冉敬雷介紹。 圖為小明珠在醫院進行輸血。
患病的冉明珠個頭比同齡的孩子瘦小， 加上經常要去醫院輸血， 上小學的她每學期都要請不少假， 但她的學習成績還是特別好，
明珠家是普通的農民家庭， 40歲的父親冉敬雷一直在家務農， 農閑時打些零工補貼家用， 母親徐鳳是普通家庭婦女， 全家人一年的收入也就一兩萬塊錢。 明珠從開始發現患病到四處檢查、治療， 再到后來的定期輸血， 家里經常是入不敷出， 可是每每看到孩子沒有血色的臉， 冉敬雷夫妻倆就既著急又無奈。 圖為小明珠拉著媽媽的胳膊站在家門口。
冉明珠的哥哥今年18歲， 原本學習成績非常優秀， 在妹妹患病后突然變得很懂事， 總是心疼爸媽， 說不想上學了要去打工掙錢給妹妹治病， 在老師和父母共同做工作后堅持參加了高考，
“今年3月份， 我們不甘心孩子就這樣輸血保守治療， 帶著她到天津血液病研究所檢查， 作了地中海貧血基因檢測后依然被確診為地中海貧血。 7月， 她爸爸又帶著她去了南昌， 醫生說想要徹底治好這個病， 必須要做造血干細胞移植， 現在孩子的肝脾已經很大， 再這樣下去就會危及孩子的生命。 ”徐鳳說， 因為在醫院經常碰到同病的病友， 很多人治療一段都放棄了， 作為母親， 她時刻都不想放棄孩子。
“我是心疼孩子， 她從小受了這么多罪， 家里又沒錢給她徹底治療， 不知道她哪一天就去了， 買這個空凋就是想讓她在這有生之年過好每一天。 ”圖為家里新裝的空調。 就是這臺只有2700元的空調讓冉明珠的父母大吵一架。 若您想幫助漂亮女孩冉明珠， 請點擊騰訊公益的超級鏈接【】進行捐助， 或打開微信-錢包-騰訊樂捐-搜索“地貧兒冉明珠的希望”， 完成捐款。 （攝影：郭冶 文字：方霞）
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