重報移動傳媒7月10日訊（記者 雷鍵 通訊員 曾理）7月10日， 曾因癲癇病經過手術救治的5歲女孩婷婷（化名）， 又回到新橋醫院接受檢查治療。 年幼的婷婷經歷了太多的曲折， 3年前， 父親用電鋸結束了自己的生命， 母親也在一個多月后離家出走， 自己又被檢查出患有遺傳原因誘發的癲癇。 經多方捐助， 婷婷經過手術穩定了病情， 但每年高昂的特效“長壽藥”藥費讓婷婷的婆婆爺爺苦不堪言。
醫生給婷婷檢查身體 新橋醫院供圖
記者在新橋醫院神經外科病房看到了 婷婷和婆婆周樹年。 這次是婆婆帶著婷婷來做身體檢查，
周樹年告訴記者， 3年前， 兒子晏周才26歲， 在老家開了一個網吧， 原本生活過得比較舒適， 但突如其來的一場意外徹底毀滅了這個家庭。 當年孫女婷婷不到3歲， 兒子晏周騎摩托出門辦事時， 刮倒了同村的一位老大爺， 就在老大爺就醫手術那天， 晏周與別人發生了爭吵。
醫生給婷婷檢查身體 新橋醫院供圖
“以后要乖乖聽話， 自己要學會照顧自己， ”心情低迷的晏周， 離開老大爺的病房后回到家， 叮囑了女兒兩句， 也是最后的遺言后， 便使用電鋸結束了自己的生命。
“兒子才走49天， 兒媳婦就丟下不到3歲的婷婷離家出走了，
原本不幸的婷婷一家， 在晏周去世后的第二年春節， 又傳來噩耗。 已經3歲多的婷婷乖巧可愛， 可是卻突然病倒了。 “當時婷婷時不時身體抽搐， 到新橋醫院檢查后， 專家說婷婷患有因為遺傳原因誘發的癲癇。 ”周樹年稱。
婷婷患的癲癇病十分罕見。 新橋醫院神經外科全軍癲癇診治中心副主任劉仕勇教授稱， 婷婷的癲癇病癥根本原因為結節性硬化癥（TSC）， 這種病是一種常染色體顯性遺傳的神經皮膚綜合征， 可出現腦、皮膚、周圍神經、腎等多器官受累， 臨床特征是面部皮脂腺瘤、癲癇發作和智能減退。 發病率約為1/6000， 男女之比為2：1。
周樹年展示兒子照片 新橋醫院供圖
突如其來的疾病讓婷婷一家的生活雪上加霜， 高昂的手術費和后期治療費讓周樹年難以支撐。 新橋醫院神經外科腦功能室專家楊梅華副教授得知病人情況后， 發動同事進行了捐款， 讓婷婷成功的完成了手術。
手術治標不治本， 根除不了病原， 后期需要一種叫雷帕霉素靶蛋白（mTOR）抑制劑的特效藥來穩固婷婷的病情。 手術后， 大家將剩余的愛心捐款為婷婷買了特效藥。
目前， 在醫院接受檢查的婷婷身體狀況恢復良好， 但因為沒有堅持服用特效藥， 婷婷的結節病灶有再次生長的趨勢， 結果會導致結節性硬化癥繼續發展， 損傷到孩子的皮膚和腎臟功能， 并可能再一次誘發癲癇， 影響孩子智力發育。
據了解，