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7歲男童患血癌僅上過一天學 爸媽辭職帶兒北漂看病

在北京大學人民醫院清河院區的血液病房, 來自河北石家莊的7歲男孩賈智博不久前剛做完骨髓移植手術, 現住院觀察排異反應。 為了專心照顧自出生便患有重病的小智博, 身為一名醫生的母親楊文清辭職, 陪著孩子走上了漫長的求醫路。 騰訊大燕網 圖/陳木圓 文/李金妍(部分照片為受訪者提供)

2011年, 小智博出生在一個幸福的家庭:母親楊文清畢業于河北醫科大學, 是石家莊某醫院的一名醫生, 父親賈科在一家電腦公司工作。 不幸的是智博一出生就患有尿道下裂、先天性心臟病, 需要手術,

楊文清只好辭去了工作, 陪在孩子身邊, 幸運的是手術很成功, 父母都以為小智博從此可以健康快樂地成長。

智博兩歲半的時候經常會在夜裡醒來哭鬧, 後在醫院診斷出高危急性淋巴白血病。 在以後的這幾年裡, 小智博在當地醫院定期接受化療:每天要扎針、抽血、骨穿、腰穿、還得吃十幾種口服藥。 每次腰穿後, 小智博必須平躺6個小時不能動彈, 否則就會頭暈, 嘔吐。 因為病情特殊, 不僅治療複雜, 在生活方面也尤其需要注意:智博的衣服、用品、房間每天都要消毒, 經過多年的化療、媽媽精心地照顧, 小智博的白血病得到了有效控制。

直到去年, 已經停藥一段時間的小智博第一次踏進校園, 在放學回家的路上, 智博突然雙腿無力,

嘔吐頭暈, 被緊急送往醫院, 結果是腦部腫瘤。 “那段時間孩子經常會說頭不舒服, 有時候睡一覺, 或是讓他爸爸帶到樓下玩一會就會好, 當時只是以為家裡憋悶, 可是怎麼也沒想到是腦部腫瘤, 畢竟已經停藥這麼久了, 還想讓孩子去上學, 感受一下集體生活, 多跟小朋友玩一玩······”說到這兒, 媽媽早已泣不成聲。

由於智博腦部腫瘤病情嚴重, 必須儘快進行開顱手術。 “孩子做手術之前, 我去病房看他, 那時候剛插完管, 孩子難受哭了, 但是一動不動配合護士, 看著孩子那麼小的身體上上下下插滿管子, 想著孩子從出生到現在都是吃藥打針手術, 我真是覺得太對不起他了。 ”手術整整進行了6個小時, 這對於智博和父母來說都是一段漫長難熬的時間。

一直靠化療來維持的白血病還是復發了, 由於病情複雜, 父母只好帶著小智博來北京進行治療, “當時在北京人民醫院掛不上號, 只好先去分院進行化療, 並在醫院附近租了房子, 同時孩子的腦部腫瘤需要放療, 又要坐車去另一家醫院, 路上來回大約需要5個小時, 那段時間是冬天最冷的時候, 孩子一下車就凍得沒勁走了。 ”智博媽媽說。

智博在石家莊住院治療時, 只有媽媽陪著, 這次一家人來北京, 智博爸爸只好辭去工作, 一家人的經濟來源徹底斷了, 再加上近七年來智博的醫藥費, 欠了父母親戚不少錢, 為了一家人的生活, 智博爸爸只好在北京兼職送快遞。 當時北京天氣寒冷, 之前從沒幹過重體力活兒的智博爸爸發燒生病了。

“為了孩子為了這個家, 都是我應該做的”。

今年三月份, 爸爸與孩子的骨髓配型更接近, 便抽了爸爸的骨髓給智博做移植。 在移植倉裡, 媽媽給智博請了兩位護工來照顧他, 可是這樣一來, 與孩子交流就只能通過手機。 這對從小沒離開過媽媽的小智博來說無疑是個挑戰, 以往就算有病痛折磨, 即使沒有小朋友一起玩, 但還有媽媽在身邊。 “進倉第三天一上午孩子就給我打了二十多個視頻電話, 一打電話就哭, 我實在心疼可又不能做什麼, 沒辦法只能告訴他說要給他做午飯了不能接電話。 ”

“我平時會教他拼音、識字, 孩子挺聰明的, 認識不少字。 ”智博媽媽說, 在病房裡小智博會寫字、背詩。

母親節那天, 他用玩具拼成一朵小花送給媽媽, 祝媽媽節日快樂。

在北京看病期間, 智博1歲多大的弟弟一直由奶奶帶著, 過年回家時, 由於很久沒見到媽媽, 小弟弟一見面就哭吵著著晚上跟媽媽睡, 纏著媽媽給講故事。 可是明知不能陪孩子多久, 也為了讓小兒子習慣媽媽不在身邊, 智博媽媽乾脆狠著心拒絕了小寶寶的要求。 智博聰明懂事, 住院期間盡力讓爸媽省心, 家裡親戚來北京看他時, 他會提前給查好從火車站到醫院的路線;怕沒有上學耽誤學習, 會讓爸爸把出租屋存放的書本帶到醫院。

智博目前剛做完移植, 四月份的支出超過20萬, 整體花費超過了50萬, 目前正處於抗排異階段, 後期排異的費用預計仍需20萬。 但願這是命運對這個可愛的孩子的最後一次考驗。病好之後,智博也該去上學了,相信他會是一位活潑開朗的小朋友,孝順父母、照顧弟弟的小寶貝,熱愛學習的小同學。

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