6歲漂亮女孩患癲癇 母親帶娃3年往返北京百餘次看病

在北京兒童醫院外不遠處， 6歲的劉梓暄和爸爸媽媽擠在一間不到6平方米的出租屋內， 屋裡僅能放下一張床。 牆上一台落滿灰的風扇， 並不能給這個焦頭爛額的家庭帶來涼意。 四年前， 劉梓暄被診斷為腦部病灶引起的癲癇， 這個來自山西省吉縣屯裡鎮桑峨村的貧寒家庭， 從此開始了坎坷求醫路。 騰訊大燕網公益報導 圖/陳木圓 文/林怡文

被確診為癲癇後， 因孩子還小， 醫生建議先用藥物控制病情。 從北京回到山西的半年多， 小梓暄的病情不見好轉， 反而愈發嚴重， 發作越來越頻繁， 從小發作轉成大發作。

剛開始吃藥還可以控制， 後來即使加到最大劑量， 也毫無效果。 “孩子藥吃多了已經產生抗藥性， 對很多藥還過敏， 現在能吃的就這麼幾種藥， 調到了最大量， 醫生說你再來我也不敢給你調了， 就等著做手術吧。 ”梓暄媽媽說。

嚴重時梓暄的病一天就要發作五六十次， 梓暄的奶奶時常以淚洗面。 “我婆婆好幾次想自殺， 看孩子老發病她心疼。 每次帶孩子出去看病都是偷偷地去， 生怕同村人知道後對孩子將來影響不好。 我們這個家就我最堅強了， 家裡正處於困難時期， 需要全家人一起渡過這個難關， 這要沒有人堅強該咋辦啊。 ”梓暄媽媽歎口氣說。

三年多時間梓暄跟著父母往返北京和山西100多次， 積累的火車票厚厚一遝，

經常是剛回到山西家裡， 就因為病情失去控制而發作又馬上返回北京看病。 “我們這一路上坐火車經常是站票， 或者上車補票。 我家孩子暈車， 我們為了孩子選擇坐動車， 去年光高鐵票就花了一萬五。 ”梓暄媽媽說。

從疾病確診治療至今， 這個貧寒的家庭已經花費了二十多萬， 這還只是杯水車薪的開始。 這些年從山西到北京， 再從北京返回山西， 上百次的來回往返， 攢下的病情診斷書越積越多越摞越高。

梓暄的爸爸是煤礦工人， 每天沒日沒夜地在礦井裡幹活， 臉和手黑得和煤融為一體顧不上洗， 啃著發涼發硬沾滿煤灰的饅頭就是一頓飯， 一心只想要儘快籌錢給孩子做手術。 昂貴的四十萬手術費用讓這個本就一貧如洗的家庭看不到絲毫希望，

這些錢仿佛一座沉重的大山， 壓得人喘口氣都沒了命。

“我父親都61了， 腿受過傷又有頸椎病， 做了兩次手術， 醫生不讓幹重活， 為了給孩子看病， 沒辦法只能幹這個， 每天吃著止疼藥給人家搬石頭幹苦力。 這手被石頭砸得這麼黑， 當時去看都不能動了， 結果他歇了兩天又去幹活了。 ”孩子爸爸說。

沒發病之前的梓暄， 聰明漂亮機靈， 是全家人的開心果， 天真爛漫的笑容， 如同春日裡的暖陽和山花。 “我家孩子要是一開始就這樣我也接受了， 你說以前那麼正常那麼漂亮的孩子， 現在一下子成這樣， 我就接受不了， 心裡可難受了。 ”梓暄媽媽偷偷抹著眼淚說。

命運對劉梓暄是不公平的， 這個年紀的她本應和同齡人一樣享受著童年嬉戲的樂趣，

卻要時時刻刻忍受病痛折磨、吃著無數有後遺症的藥物、來回奔波在看病路上， 以及承受同學們的嘲笑和歧視。 “這個病會讓她控制不住流口水， 每天送孩子上學， 小朋友都笑她‘劉果果（小名）你怎麼那麼髒， 老是流口水， 你離我遠點’。 ”梓暄媽媽說。 圖為梓暄和弟弟的合影。

5月15日梓暄爸媽帶著她來到北大第一醫院做腦電圖檢測， 這是為孩子做開顱手術的術前評估。 當時為了緩解孩子的情緒， 媽媽在病房裡給孩子講故事。

兒童醫院門前這條道路， 梓暄和媽媽走了不下千百次。 越來越嚴重的病情讓這個尚且年幼的孩子連正常走路都是一種奢侈。 醫生說， 梓暄的癲癇頻繁發作， 會造成智力低下，

不會說話不會走路， 越早治療恢復越好， 別耽誤了最佳的手術時機。 “做智力測試， 拿一張紙一支筆， 說讓你家孩子畫個‘一’， 這時候我心裡可難受了， 我家孩子之前就是個正常孩子， 結果就是‘一’都畫不成。 她的病最多一天發作五六十次， 走路東倒西歪， 爸爸媽媽都不會說， 小孩性格都變了， 吃藥的副作用， 任意摔東西， 控制不住情緒， 打人罵人。 ”梓暄媽媽說。

梓暄媽媽時常會想起女兒還沒有發病的時候， 那時候家裡因為這個小天使的到來， 充滿了歡聲笑語和對未來的美好期望。 “以前我可愛給我家孩子拍照片了， 現在都不願意給她拍， 看著就心疼。 ”

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